Meine Erkrankung
an akuter myeloischer Leukämie

Auf dieser Website berichte ich über meine Erkrankung an sekundärer akuter myeloischer Leukämie (sAML) aufgrund einer Vorerkrankung am myelodysplastischen Syndrom (MDS) seit November 2009.
Hier geht es direkt zur aktuellen Entwicklung.

Meine akute myeloische Leukämie ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die unbehandelt in wenigen Wochen zu meinem Tode geführt hätte.

Die Therapie und Behandlung meiner akuten myeloischen Leukämie erfolgte zunächst mit höchstdosierten Chemotherapien. Diese Chemotherapien sind weitaus stärker dosiert, giftiger und gefährlicher als die Chemotherapien bei anderen Krebsarten.
Aufgrund der Agressivität meiner akuten myeloischen Leukämie musste ich nach vier Chemotherapien direkt hintereinander eine allogene Stammzellentransplantation bekommen, um zu überleben.
Allogene Stammzellentransplantation bedeutet, mein Immunsystem wird vollständig zerstört und ich erhalte das Immunsystem des Stammzellenspenders einschließlich deren oder dessen Blutgruppe.
Nach einer Stammzellensystem müssen meine körpereigenen Abwehrkräfte wieder neu aufgebaut werden. Deshalb wurde ich, nachdem sich nach ungefähr neun Monaten die Abwehrkräfte stark genug aufgebaut gaben genauso wie ein Neugeborenes komplett geimpft, da mein Immunsystem bei null angefangen hat.
Aufgrund von zwei erneuten Ausbrüchen meiner akuten myeloischen Leukämie habe ich sechs Chemotherapien, zwei Stammzellentransplantation und zwei Spender-Lymphozyten-Infusionen (DLI).seit November 2009 durchlitten und in diesem Zeitraum insgesamt mehr als elf Monate stationär in der MMH verbracht.
Die Behandlung meiner aggressiven akuten myeloischen Leukämie erfolgt nach dem Prinzip der maximalen Dosierung. Etwas mehr und die Dosis würde mich umbringen.
Die Behandlung führt zwangsläufig zu massiven Nebenwirkung wie in meinem Fall von kompletter Neubildung der Haut, komplette Zerstörung und Regeneration der Schleimhäute von Mund bis Harnröhre, Entzündung des Darms, medikamentenbedingter Diabetes und Erkrankung der Leber (Hepatitis). Dazu massiver Gewichtsverlust von bis zu 18 kg innerhalb von sieben Wochen. Ich bin 1,80 m groß und wog zwischenzeitlich nur noch 62 kg.

Stefan
Mit 65 KG Untergewicht und deutlich von der Lebererkrankung gezeichnet auf einer Liege in der MHH KMT- Ambulant im April 2015 - Stefan

Die Behandlung des dritten Ausbruchs meiner akuten myeloischen Leukämie im Januar 2015 erbrachte zu meinem großen Glück eine Remission meiner AML. Ich werde jedoch Rest meines Lebens in Behandlung bleiben und mit Folgen der AML leben müssen.

Meine aggressive akute myeloische Leukämie ist eine der übelsten Erkrankungen, die ein Mensch bekommen kann. Es ist eine große Ausnahme und keine Selbstverständlichkeit, dass ich nach meinem bisherigen Krankheitsverlauf und den Behandlungen noch am Leben bin

An dieser Stelle möchte ich meiner Ehefrau Stephanie danken für Ihre Geduld, Beistand, Unterstützung und ihre Kraft diesen Irrsinn mit mir durchzustehen.

Stefan
Anfang Oktober 2013 vor der zweiten Stammzellentransplantation auf Station 79 der MHH - Foto Stefan

Ich beschreibe die akute myeloische Leukämie aus meiner persönlichen, subjektiven Sicht als Erkrankter,
um die Krankheit selbst zu verarbeiten,
Familie, Kollegen, Freunde ... über mich zentral zu informieren,
ein reales Fallbeispiel für den Verlauf einer sAML zu dokumentieren,
anderen Erkrankten und deren Angehörige, Freunde ... ein reales Beispiel zu zeigen
und Anregungen und Ideen zum Leben mit Leukämie zu geben.

Seit der Entdeckung der akuten myeloischen Leukämie im November 2009 bin ich schwerbehindert mit einem Grad der Behinderung von 100 %. Am 12. Mai 2015 diagnostizierte der behandelnde Arzt die komplette Remission der Leukämie, ein erneuter Ausbruch gilt als unwahrscheinlich, ist aber nicht ausgeschlossen. Meine AML scheint dauerhaft zurückgedrängt zu sein. Ich werde jedoch den Rest meines vermutlich nicht sehr langen Lebens in Behandlung bleiben.
Aufgrund der Folgen der Erkrankung bin ich dauerhaft arbeitsunfähig und beziehe unbefristet eine Rente wegen voller Erwerbsminderung.

Den Verlauf der Therapie meiner akute myeloische Leukämie und die aktuelle Entwicklung der Behandlung beschreibe ich unter Meine Krankengeschichte.

Kontaktaufnahme bitte per E-Mail (siehe auch Impressum).

Stefan Kramer

Inhaltsverzeichnis mit Änderungsdatum

My Leukaemia Desease - English Summary

01.09.2021 - 13:52 (7.09 kb)

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