Anfang 2013 begann sich meine Blutwerte zu verschlechtern. Im Frühjahr 2013 bin ich erneut am myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankt und es haben sich Blasten im nachweisbarer Anzahl im Knochenmark gebildet. Die Behandlung der MDS mit dem einzigen in Deutschland zugelassenen Medikament schlug bei mir nicht an. In Folge ist der Rezidiv meiner AML eingetreten.
Die Spender-Lymphozyten-Infusionen (DLI) mit Stammzellen der Erstspenderin Ende Juni brachte neben schweren Nebenwirkung - Graft-versus-Host-Reaktion (GvHD) der Haut und im Magen-Darm-Bereich - einen leichten Rückgang der Blastenbildung. Dies jedoch nur kurzzeitig, Ende August vor Beginn der Chemotherapie hatte ich 60 bis 80 % Blasten im Knochenmark und bereits mehr als 5 % Blasten im Blut.
Gesundheitlich im August 2013 bin ich durch den erneuten Ausbruch der akuten myeloische Leukämie in etwa am selben Punkt wie im November 2009. Nur dass ich nun bereits wusste, was auf mich zukommen ird.
Die erste Stammzellentransplantation schenkte mir mehr als dreieinhalb Jahre Lebenszeit, davon konnte ich mehr als zweieinhalb Jahre ein nahe zu unbeschwertes Leben führen.
Am 26. August 2013 begann mit Aufnahme auf Station 42 der MHH der zweite Behandlungszyklus.
Stefan am zweiten Tag (28. August) der Chemotherapie. Gut zu erkennen,
der Zentrale Venenkatheter (ZVK) am Hals - Foto Stefan
Vom 27. August bis 2. September wurde eine Chemotherapie mit mehreren Fusionen täglich und 24h-Wässerung zum Schutz der Nieren durchgeführt.
Nach Ablauf 24h-Wässerung ich konnte nun das Zimmer wieder verlassen und auf dem Stationsgang wandern.
Fettes Grinsen, denn die eigentliche Chemotherapie ist seit 4. September vorbei, nun folgt die Beobachtungsphase, weiterhin auf Station 42 - Foto Stefan
Seit der Beendigung der Chemotherapie sanken die Blutwerte erwartungsgemäß, d.h. die körpereigenen Abwehrkräfte lassen zunächst erstmal nach, weswegen auch bei Bedarf Blut und Thrombozyten transfusioniert werden.
Am 9. September musste aufgrund einer leichten Entzündung der zentrale Venenkatheter am Hals entfernt werden. Einerseits hat der ZVK zwei Wochen gehalten, anderseits erfolgt nun die morgendliche Blutentnahme per Einstich durch einen Arzt und für Fusionen benötige ich einen peripheren Venenkatheter, der am Arm oder der Hand mehr stört als der ZVK am Hals und auch nur wenige Stunden bis einige Tage hält.
Die am 11. September durchgeführte Knochenmarkpunktion zeigte nur noch eine geringe Anzahl an Blasten im Knochenmark.
Aufgrund einer Entzündung mit teilweisem Fieber bekam ich mehrmals täglich Antibiotika per Tropf.
Am 18. September bekam ich zum dritten Mal Thrombozyten. Leider stieg nach der Fusion die Temperatur auf 39 Grad und ich hatte Schüttelfrost. Auch am 19. blieb die Temperatur bis zum Abend über 38 Grad und ging in der Nacht wieder auf 39 Grad. Am 20. war morgens die Temperatur wieder normal. Ursache für das Fieber blieb unklar.
Durch das Fieber bzw. der dem Fieber zugrunde liegenden Infektion stiegt die Anzahl der Leukozyten und somit auch der Neutrophilen im Blut nicht weiter, da diese direkt durch die Bekämpfung der Infektion verbraucht werden.
Dadurch verlängerte sich der Aufenthalt zwangsläufig, da das körpereigene Immunsystem zu schwach bliebt.
In der fünften Woche in der MHH habe ich zur Abwechslung am 23. September das Zimmer gewechselt. Selbe Tapete aber andere Bilder und ein spiegelverkehrter Grundriss und ein neuer Bettnachbar.
Da ein Spender gefunden wurde, erfolgten die notwendigen Voruntersuchungen bereits während diesem stationären Aufenthalts.
Am 27. September dann endlich nach knapp fünf Wochen meine Entlassung nach Hause zur kurzzeitigen weiteren Erholung.
Am 2. Oktober erfolgte die Aufnahme auf die KMT-Station zur Vorbereitung und Durchführung der Stammzellentransplantation.
Der inzwischen sechste Zentrale Venenkatheter; in blauer Krankenhauskluft wie auf Station 79 üblich - Foto Stefan
Vom 5. bis 8. Oktober wurde die vorbereitende Chemotherapie verabreicht. Nach vier Tagen Pause und einem technisch bedingten Zimmerwechsel (neuer Bettnachbar und mit Blick auf den Rettungshubschrauber) begann am 13. die vierzehntägige Konditionierung mit direkt anschließender Vernichtung des noch vorhandenen Immunsystems durch ein Eiweißserum vom Kaninchen. Diese zwei Tage waren aufgrund der Nebenwirkungen des Serums und der begleitenden Medikamente sehr heftig. Der Körperhaushalt geriet durcheinander mit der Folge von Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Fieber, Schüttelfrost, Benommenheit Halluzinazonen... es ging mir also bescheiden.
Am 19. Oktober (Tag 0 nach Stammzellentransplantation) ging es mir dann wieder halbwegs und innerhalb von vier Stunden erfolgte die Spenderzellengabe über die Vene.
Die Tage 1 bis 3 nach Stammzellentransplantation waren geprägt von einer starken Mattigkeit, die zu ständigen Minutenschläfchen führten, selbst Duschen wurde zu einem Kraftakt, der Erholung erforderte. Dies begleitet von Appetitlosigkeit und fehlenden Bedürfnis zur Trinken. Deshalb bekomme ich zusätzlich Flüssigkeit und Ernährung rund um die Uhr über die Vene.
Dies war auch erforderlich, da sich der Zustand von Zahnfleisch und Mundschleimhaut verschlechterte und selbst die Aufnahme von weicher Nahrung schmerzte. Schmerzmittel dagegen helfen nicht wirklich, immerhin betäubt Schmerzmittel in Eiswasser die offenen Stellen.
Ab Tag 4 ließen die Mattig- und Müdigkeit nach, auch weil Medikamente mit diesen Nebenwirkungen reduziert bzw. abgesetzt werden konnten. Weiterhin schnelle Erschöpfung bei einfachen körperlichen Tätigkeiten wie Duschen oder Bettbeziehen. Dazu kommt noch der stündliche Gang zur Toilette.
Am Tag 8 begann dann abends das Fiebern mit bis zu 39,5 Grad das sich auch am 9. Tag fortsetzte. Dies hatte die Gabe von Fiebersenkern und Antibiotika-Cocktails und die Entnahme von Blutkulturen zur Folge. Zustand der Mundschleimhaut und des Zahnfleisches verschlechterte sich weiter.
Am 10. Tag bliebt es bei erhöhte Temperatur. Aufgrund zu niedrigem Hb-Wert wurde eine Blutkonserve gegeben.Zu Beginn der 5. Woche in der MHH (Tag 12, 30. Oktober) Leukozyten weiterhin bei 100 μl, allerdings Thrombozyten nur bei 6.000 μl, deshalb gibt es einen Beutel Thrombozytenkonzentrat. Leider hatte sich der ZVK-Zugang entzündet und ein neuer ZVK musste gelegt werden. Was leider noch schmerzhafter verlief als Anfang Oktober. Die Venen neigen dazu, dort wo schon mal ein zentraler oder peripherer Venenkatheder lag, zu vernarben und eine Thrombose zu bilden. An diesen Stellen geht dann keine Nadel mehr durch. Beim letztendlich erfolgreichen Legen des ZVK wurden mehrere Armnerven gereizt, was sehr schmerzhaft war.
Am Tag 13 sind die Leukozyten auf 200 μl gestiegem; Hb nur 8, deshalb Blutkonserve. Mein Bettnachbar wurde entlasssen, so dass ich eine Nacht das Zimmer für mich alleine hatte.
Tag 14 brachte 300 μl Leukozyten und einen Umzug in ein neues Zimmer, jetzt wieder mit Blick auf die Kinderklinik. Der Zustand meines Mund- und Rachenraumes ist weiterhin immer bescheiden. Ein Wechsel des Schmerzmittels brachte mehr Schmerzen und Halluzinazonen, also zurück zum Alten.
Zum Beginn der dritten Woche nach Transplantation (Tag 15) stiegen die Leukozyten auf 400 μl; die Schleimhäute in Speiseröhre, Magen und Darm lösen sich nun ebenfalls auf. Gut, dass die Toilette nur zwei Meter weg ist.
Tag 16 wie der Vortag, 400 μl Leukozyten und verschwindende Schleimhäute.
Steigerung auf 500 μl Leukozyten am Tag 17, aber Hb unter 8 und Thrombozyten bei 14.000 (also wieder Blut- und Thrombozytenkonzentrate über Vene) und nun schmerzt auch die Zunge, besonders beim Schlucken und Sprechen.
Am Tag 18, nach fünf Wochen in der MHH, sind die Leukozyten auf 600 μl gestiegen; weiterhin Probleme mit den Schleimhäuten.
Tag 19 bringt 700 μl Leukozyten und eine leichte Verbesserung der Schleimhäute im Mundraum. Zur Unerstützung gab es abends noch Thrombozytenkonzentrat. Es geht voran.
Am Tag 20 800 μl Leukozyten und leichte Besserung im Mundraum. Essen einer Banane ist allerdings sehr schmerzhaft gewesen.
Am Freitag, Tag 21, stagnierten die Leukozyten bei 800 μl, was nicht ungewöhnlich ist.
Mundraum ist weiterhin bescheiden, klassisches Zähneputzen mit Zahnbürste nicht möglich.
Am Tag 22 gingen die Leukozyten auf 700 μl zurück, was normal und unkritisch ist. Hb war bei 8, so dass Blutkonzentrat infundiert wurde. Mundraum weiterhin entzündet, allerdings konnte das Schmerzmittel reduziert werden.
Die Stagnation setzte sich am 23. Tag fort, weiterhin Leukozyten bei 700 μl und Mundraum entzündet; immerhin konnte das Schmerzmittel weiter reduziert werden.
Fortschritte am Tag 24: Leukozyten bei 900 μl; Essen einer Banane weniger schmerzhaft als noch vor einigen Tagen.
Am Tag 25 wieder 800 μl Leukozyten und Mundraum weiterhin entzündet. Da der Bluthochdruck als Medikamentennebenwirkung anhielt, wurde ein Blutdrucksenker b.a.w. verordnet.
Der 26. Tag brachte 900 μl Leukozyten, 300 μl Neutrophile und Verbesserung im Mundraum. Erstmals konnte wieder reguläres Mittagessen halbwegs gegessen werden.
1.000 μl Leukozyten am 27. Tag. Die Vorbereitungen für eine Entlassung haben begonnen: Die Wässerung wurde halbiert, das Schmerzmittel abgesetzt und erste Fusionen auf Tabletten umgestellt.
Am Tag 28 (15.11.2013) wurde die künstliche Ernährung eingestellt und ich von den Schläuchen befreit. Ab nun musste ich wieder selbständig ausreichend Essen und Trinken, dafür konnte ich mich nun wieder ganztägig auf der Station frei bewegen. Es gab seitdem keine Fusionen, stattdessen 30 Tabletten pro Tag. Leukozyten bei 1.000 μl, Neutrophile bei 400 μl, Hb und Thrombozyten konstant. Essen klappt halbwegs, Mundraum weiterhin empfindlich.
Tag 29 waren die Leukozyten bei 1.400 μl, Neutrophile bei 500 μl; Essen klappte immer besser, auch wenn der Anblick eines vollen Tellers mich immer noch erschlug. Körperlich weiterhin klapperig.
Auf die ab Tag 30 mögliche Knochenmarkpunktion wurde verzichtet, da mein Blutbild mit 1.700 Leukozyten pro μl und dessen Entwicklung keinen Anlass lieferte. Körperlich Zustand blieb weiterhin schwach, immerhin gelangen mir 30 min. Spaziergang im Gang und 10 min. auf dem Trimmrad. Vieles was vorher einfach so von mir gemacht wurde, wie Duschen oder Bettbeziehen, wurde zu eine Erausforderung, danach fühlte ich mich kaputter als früher nach dem Joggen. Keinen Hunger, Essen diente allein der Zufuhr von Nährstoffen und zu Haltung des Gewichts von 72 kg. Anfang Juli waren es noch über 80 kg. Auch der Durst fehlte, zwei Liter Minimum pro Tag sind ein Kampf.
Am Tag 31 wurde der ZVK entfernt, da dieser nur noch zur morgendlichen Blutentnahme vor 5 Uhr genutzt wurde und ein potentielles Infektionsrisiko darstellte. Leukozyten konstant bei 1,7 ml, Neutrophile auf 0,6 ml und Thrombozyten auf 40 ml gestiegen. Rest wie Vortag.
Am Tag 32 lag ich seit 7 Wochen auf der KMT-Station und wurde entlassen!
Am 19. November nach sieben Wochen wieder in eigener Kleidung auf dem eigenem Sofa sitzen - Foto Stefan
Mit 7 kg Gewichtsverlust und kaum noch Muskel begann nun die lange Phase der Rehabilitation, also langsam beginnendes körperliches Training.
Tag 33, der erste Tag wieder ganz zu Hause. Entspannung pur: stundenlanges Alleinsein ohne eine zweite Person (Bettnachbar), ohne unerwartetes Eintreten von Pflegepersonal, Ärzten, Reinigungspersonal, Technikern oder Besuchern für den Nachbarn. Aber auch körperlich anstrengender, da mehr selbst gemacht werden mustes und die Laufwege länger geworden sind. Das war gut so, denn das förderte Kondition und Muskeln.
Am Tag 34 der erste längere Spaziergang. Seit Entlassung nahm ich insgesamt ca. 30 Tabletten morgens, mittags und abends. Eine Ausnahme bildete das Immundepressiva Sandimmun, dass immer um 9:00 und 21:00 Uhr genommmen werden musste um den Spiegel zu halten. Sandimmun ist eines der wichtigsten Medikamente, da es eine mögliche GvHD nach der Stammzellentransplantation verhindert oder abschwächt.
Tag 35, 22. November, bis Tag 37 fast normale Nahrungsaufnahme, allerdings nur kleine Portionen; täglich mindestens ein Spaziergang.
Am Tag 38 die erste Untersuchung in der KMT-Ambulanz nach Entlassung. Werte waren sehr gut, bis auf den noch leicht entzündeten Mundraum und den Problemen im Magen-Darm-Blase-Bereich war ich für einen Patienten nach der zweiten Stammzellentransplanation in einem sehr guten Zustand. Selbst fühlte ich mich allerdings völlig unfit.
Aufgrund des Hb-Wertes unter 8,0 gab es am Tag 40 eine Blutkonserve in der KMT-Ambulanz. Magen-Darm-Blase machen noch Probleme, was auch an den Medikamenten und an einer Infektion liegt.
Am Tag 47 (4. Dezember) war planmäßiger Termin in der KMT-Ambulanz. Blutwerte waren gut, der Chimärismus-Wert liegt bei 100 %, d.h. das Blut wird vollständig vom neuem Immunsystem gebildet. Zur Steigerung der Abwehr gab es menschliches Immunglobin per Fusion. Das häufige und schmerzhafte Wasserlassen aufgrund der sich erneuernden Schleimhäute und einer typischen Virusinfektion dauerten an.
Dennoch bislang eine positive Entwicklung.
Am 11. Dezember - Tag 54 - hatte sich mein Blutbild weiter verbessert, die Medikamente konnten reduziert werden. Auch verbessert sich langsam (!) der Magen-Darm-Blase Bereich.
Am 18. Dezember - Tag 61 - hatte sich mein Blutbild weiter verbessert, daher konten die Medikamente weiter reduziert werden. Auch hat sich der Magen-Darm-Blase Bereich verbessert.
Am 27. Dezember - Tag 70 - hatten sich Magen-Darm-Blase nahezu normalisiert; die Werte von Niere, Leber und dem Rest sind sehr gut.
Am Tag 73 - 30. Dezember 2013 - außerplanmäßiger Besuch in der KMT Ambulanz aufgrund Husten und Erbrechen.
Ursache Unklar, vorbeugend Antibiotika und Bettruhe. Sylvester keine Erbrechen, weiterhin Husten. Neujahr Besserung,
kurzer Spaziergang war möglich.
Beim planmäßigen Termin in der KMT-Ambulanz am Tag 77 - 3. Januar 2014 - war das Blutbild soweit in Ordnung. Allerdings sind die Armvenen in keinem gutem Zustand, so dass seit einiger Zeit Blutentnahmen nur nach mehreren Anläufen gelingen. Die Erkältung dümpelt dank Antibiotika vor sich hin. Die Probleme im Magen-Darm-Bereich (Erbrechen, Durchfall...) können bedingt durch die Medikamente sein oder eine Nebenwirkung der Transplanation (GvHD).
Am 5. Januar (Tag 79) war trotz Erkältung ein einstündiger Spaziergang möglich. In der kostenlosen Sonntagszeitung hallo SONNTAG stand ein Artikel über die Behandlung von Leukämie in der MHH mit Bild meiner mich behandelnden Ärzte.
Beim planmäßigen Termin in der KMT-Ambulanz am Tag 83 - 9. Januar - war die Erkältung noch immer noch da, die Blutwerte jedoch gut. Genesung geht vorn.
Am 16. Januar, Tag 90 - waren die Werte soweit in Ordnung. Erkältung am ausklingen. Allerdings hatte ich mir den Oberarm gezerrt und das verwendete Schmerzmittel musste gewechselt werden, da es auf die Nieren ging.
Am Tag 97 - 23. Januar - waren beim planmäßigen Termin in der KMT-Ambulanz die Werte in Ordnung. Ein CT vom Thorax wurde routinemäßig gemacht. Erkältung schleicht sich aus, da kein Fieber und keine Entzündswerte unbedneklich und keine gesonderte Behandlung.
Am 31. Januar - Tag 105 - stand die Sonografie des Oberkörpers auf dem Programm. Keine Auffälligkeiten, auch sonst alles in Ordnung, daher konnten die Medikamente weiter reduziert werden. Lediglich die Erkältung hält sich hartnäckig.
Am 7. Februar, Tag 112 - erstes Reha-Training in der MHH Sportmedizin.
Erschreckend, wie stark die Muskeln abgebaut haben und wie schwer selbst einfach Übungen fallen.
Am Tag 119 - 14. Februar - wurde neben dem Routine Check in der KMT-Ambulanz auch die Lungenfunktion geprüft.
Damit sind die üblichen Untersuchung im Bereich des Tag 100 nach Transplantation abgeschlossen.
Alles soweit in Ordnung. Aktuelle Nebenwirkungen sind neben der Verfärbung der Haut und einigen juckenden Stellen im Kopfbereich die noch immer nicht richtig nachwachsenden Finger- und Fussnägel. Hoffe, dies bessert sich mit der Zeit.
Da ich immer noch huste, ist mir ein cortisonhaltiges Inhalationsspray verschrieben worden.
Am Tag 133 - 28. Februar - Routine Check in der KMT Ambulanz. Annähernd normales Blutbild bis auf die T-Zellen (zuständig für Abwehr von Viren, Pilzen...). Sobald die T-Zellen im Normbereich sind, kann mit den Impfungen - komplettes Programm wie bei Neugeborenen - begonnen werden. Probleme bereiten der noch immer vorhandende Husten und trockene Kopfhaut, letzteres vermutlich GvHD.
Reha-Training in der MHH Sportmedizin läuft gut, auch leichtes "Ausdauertraining" wie längere Spaziergänge, kürzere Wanderungen und leichtes Paddeln geht schon wieder halbwegs.
Am 14. März 2014 - Tag 147 - waren die Blutwerte erstmal wieder alle im Normbereich. Nun kann mit dem Aufbau dem Impfschutzes (wie bei einem Neugeborenen) begonnen werden. Aufgrund eines Hautauschlages habe ich am 17. März die KMT-Ambulanz unplanmäßig besucht. Behandlung des Ausschlages zunächst mittels Tabletten und Creme.
Am 4. April 2014 - Tag 168 - waren die Blutwerte sehr gut. Hautausschlag ist am abklingen, zur Vorbeugung muss ich die nächsten Monate weiterhin Medikamente dagegen einnehmen.
Am 6. Mai 2014 - Tag 199 - waren die Blutwerte sehr gut. Mich plagen noch immer die leicht brechenden Fuss- und Fingernägel und der Husten.
Am 3. Juni 2014 - Tag 227 - waren die Blutwerte aufgrund einer schweren Erkältung verschlechtert. Lunge ohne Befall, Behandlung mit Antibiotika.
Am 10. Juni - Tag 234 - leichte Bessserung der Erkältung. Weiterhin Antibiotika Einnahme. Am 13. Juni Termin bei HNO-Arzt wegen des Dauerhustens. Der Husten hat keine Ursache im HNO-Bereich.
Am Tag 244 - 20. Juni 2014 - Nachkontrolle aufgrund der Erkältung. Blutbild wieder normal. Husten immer noch vorhanden. Lungenfunktionsprüfung ohne nennenswerten Befund.
Am 22. Juli - Tag 276 - Routineuntersuchung in der KMT-Ambulanz. Alles i.O., der Husten ist weg.
Am Tag 304 - 19. August 2014 - Routineuntersuchung in der KMT-Ambulanz. Alles i.O., Blutwerte entsprechen einem gesunden Menschen, der Chimärismus liegt bei 100 % und die meine neue Blutgruppe ist nun A.
Am 25. August 2014 begann die Wiedereingliederungsphase ins Berufsleben mit zunächst drei Arbeitsstunden pro Tag.
Nach dreizehn Monaten Zwangspause ein großer Schritt.
In drei Wochen dann Steigerung auf vier und später sechs tägliche Arbeitsstunden, so dass ich zum 1. Dezember 2014 wieder regulär in Vollzeit arbeiten könnte, wenn alles gut geht.
Da mich seit einigen Tagen ein Schmerz in der rechten Wade nervte, den ich für eine Zerrung hielt, war ich am 28. August bei meiner Hausärztin und dann im Anschluss bei einem Facharzt für Chirugie, der überraschend eine Thrombose der Vena femoralis diagnostizierte. Ursache völlig unklar.
Behandlung durch das Spritzen von Heparin und Einnahme vom Marcumar zur Blutverdünnung und tragen eines Kompressionsstrumpfes. Nach einer Woche war die Gerinnungshemmung des Blutes soweit gesungen, dass ich das Heparin absetzen konnte. Bis auf weiteres keine übermäßigen Belastungen, Vermeiden von Stehen & Sitzen und vermehrt Laufen & Liegen.
Am 15. September 2014 Erhöhung der täglichen Arbeitszeit im Rahmen der Wiedereingliederung auf 4 Stunden.
Am 16. September 2014 - Tag 332 - gab es bei der regulären Untersuchung in der KMT-Ambulanz keine Auffälligkeiten. Es wurde zusätzlich Blut entnommen, um mögliche Probleme bei der Blutgerinnung auszuschließen bzw. eine Ursache für die Thrombose zu finden.
Am 6. Oktober 2014 Erhöhung der täglichen Arbeitszeit im Rahmen der Wiedereingliederung auf 6 Stunden.
Am Tag 361 - 15. Oktober 2014 - fand die Hauptuntersuchung Ein Jahr nach Transplantation mit Sonographie Abdonem, Lungenfunktion, Röntgen-Thorax und EKG statt. Die Untersuchungen wie auch das Blutbild waren ohne Befund bzw. im Normbereich.
Soweit alles in Ordnung. Eine Ursache für die Thrombose konnte noch nicht gefunden werden.
Am 24. November 2014 Nachuntersuchung beim Chirugen aufgrund meiner Thrombose. Vene ist noch immer nicht frei. Daher muss ich weiterhin tagsüber Kompressionstrumpf tragen. Da Marcumar bei mir zu keinem konstanten Quickwert führte, nehme ich bis auf weiteres Xarelto zur Blutverdünnung. Nächster Untersuchungstermin beim Chirugen ist im Mai 2015.
Am 1. Dezember 2014 - 407 Tage nach der zweiten Stammzellentransplantation - schloss ich die Wiedereingliederungsphase ab und arbeitete regulär in Vollzeit im Bereich IT-Management.
Stefan Kramer
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