Stefan
Meine akute myeloische Leukämie 22. Oktober 2017

Meine Krankengeschichte

FLT3 Mutation mit zweitem Rezidiv der AML 2015

Behandlung

Bei der Routine Untersuchung am 16. Januar 2015 war zunächst alles in Ordnung. Blutbild für einen AML Patienten sehr gut. Trombose-Behandlung geht voran.

Am 23. Januar 2015 außerplanmäßige Blutentnahme und Knochenmarkpunktion, da das nun vorliegende Ergebnis der Chimärismus Analyse aus noch nicht bekannter Ursache das Sinken des Chimärismuswertes von 100% runter begonnen hat.

Am 3. Februar 2015, 471 Tage hach der zweiten Stammzellentransplantation, lagen die Ergebnisse der Punktion vor. Der Chimärismus ist auf 90 % gesunken, jedoch sind keine Blasten im Knochenmark nachweisbar.
Es ist der zweite Rezidiv meiner AML.
Allerdings wurde eine bei AML nicht ungewöhnliche FLT3 Mutation festgestellt.
Zur Behandlung werden mir Stammzellen von meinem Spender aus 2013 in mehreren Gaben verabreichen, in der Hoffnung, dass der Chimärismus wieder auf 100 % steigt und die mutierten Zellen verschwinden.

Am Freitag, 13. Februar 2015, Tag 0 wurde mir stationär in der MHH die erste Gabe Stammzellen verabreicht. Ich konnte am Samstagvormittag die Station 42 wieder verlasssen.

Am Sonntag, 15. Februar 2015, Tag 2, zeigten sich die ersten Symptome einer Erkältung. Am Dienstag, 17. Februar 2015, Tag 4, stieg abends das Fieber auf über 40 Grad, woraufhin ich die Notaufnahme des Klinikums Peine aufsuchte. Anstatt einer ambulanten Behandlung erfolgte die stationäre Aufnahme für zwei Nächte. Am Donnerstag, 19. Februar 2015, Tag 6, wurde ich wieder entlassen. Die Nachuntersuchung in der KMT Ambulanz am 20. Februar 2015, Tag 7 zeigte weiter sinkende Entzündungswerte.
Das Fieber trat vermutlich erkältungsbedingt auf. Gleiches gilt für den seit 20. Februar vermutlich Antibiotika bedingten durchgängigen Durchfall.

Am Freitag, 27. Februar 2015 - 14, waren die Blutwerte für einen Leukämie Patienten fast wieder normal. Das erneute Röntgen der Lunge ergab zunächst noch keine neuen Erkenntnisse. Das Untersuchungsergebnis des Röntgenarztes steht noch aus.
Derzeit ist erwartungsgemäß noch keine Graft-versus-Host-Reaktion (GvHD) durch die erste Stammzellengabe erkennbar.
Die Erkältung hat mich noch immer im Griff. Hauptsächlich trockender Husten und Versagen der Stimme.

Am Sonntag, 1. März 2015, Tag 16, begann doch überraschend die Haut an den Beinen zu reagieren.

Die Untersuchung in der KMT Ambulanz am Montag, Tag 17 zeigte ein erwartbares Blutbild für einen AML Patienten (ohne Bestimmung des Chimärismuswertes) und eine beginnende Haut GvHD.
Die meine Haut sah aus und fühlte sich an wie nach einem schweren Sonnenbrand. Behandlung zunächst mit Creme.
Wenn eine entsprechende GvHD vorliegt, kann dies ein Zeichen dafür sein, dass die neuen Stammzellen auch die Krebszellen angreifen. Ein zu schnelles oder zu starkes behandeln der GvHD behindert daher den eigentlichen Kampf gegen die Krebszellen.
Ich muss möglichst lange diese GvHD ertragen und diese Therapie möglichst erfolgreich abzuschließen.

Die Kontrolluntersuchung am 4. März 2015, Tag 19 zeigte nun eine den ganzen Körper betreffende GvHD °III der Haut und zusätzlich Entzündungen im Mundraum und verschlechterte Leberwerte.
Zur Behandlung der GvHD der Haut wurde eine Steroidtherapie mit dem Wirkstoff Prednisolon begonnen.

Bei der Kontrolle am 10. März 2015 - Tag 25 waren nun auch die Handinnenflächen und Fusssohlen vom juckenden Ausschlag betroffen. Leber und Mundraum weiterhin angegriffen.

Stefan
Am 10. März 2015, Tag 25 auf einer Liege in der KMT Ambulanz der MHH.
Die roten Flecken im Gesicht sind die Haut GvHD - Foto Stefan

Die Medikamentendosis gegen die Haut GvHD wird erhöht, zusätzliche Medikamente zum Schutz der Leber.
Jede Behandlung meiner GVHD Grad III der Haut, des Mundraums und der Leber ist ein Abwägen zwischen dem Kampf gegen den Krebs und dem Verhindern von schweren Folgeschäden.
Das Ergebnis der Bestimmung des Chimärismuswertes, zeigt einen Wiederanstieg des auf 72 % gesunkenen Wertes auf nun 85 %. Die neuen Stammzellen scheinen auch die Krebszellen erfolgreich anzugreifen. Hoffnung.

Die Kontrolluntersuchung am Freitag, den 13. März 2015 -Tag 28, zeigte keine Veränderung, die sofortigen Handlungsbedarf erfordern würde. Eine denkbare stationäre Aufnahme zunauml;chst auf wegen des krankheitsbedingten Personalmangels (Grippewelle) Bettenmangel auf den pflegeintendiven hämotologischen Stationen der MHH,

Bei der regulären am Kontrolluntersuchung 17. März 2015, Tag 32 bestätigten die Werte meiner eigenen Empfindung, mein Zustand hat sich weiter verschlechtert. Der Zustand der Leber und de Niere hat sich weiter verschlechtert, Probleme im Verdauungsbereich sind hinzugekommen.

Ich wurde stationär aufgenommen. Zu nächst auf der Notaufnahmestation 11a, der Eingangstation, da kein Bett auf einer der hämatologischen Stationen frei war. Aufgrund des erhöhten Krankenstand beim Personal können nicht alle Betten belegt werden.

Den Folgetag - Tag 33 habe ich weiterhin auf der Notaufnahmestation 11a verbracht. Zufälligerweise hat mein mich in der KMT-Ambulanz behandelner Arzt heute auf dieser Station Spätdienst. Voraussichtlich am Donnerstag wird ein Bett in der für mich am besten geeigneten KMT-Station 79 frei. Leider besteht nun Verdacht, dass eine Darm GvHD vorliegt. Eine Abwehrreaktion im Bereich Darm ist sehr kritisch aufgrund der sehr grossen Oberfläche des Darmes.

Nach einer Nacht allein in einem 5-Bettzimmer wurde ich am Donnerstag, den 19. März 2015, Tag 40 auf KMT Station 79 verlegt.
In den nächsten Tagen werden verschiedene Untersuchungen wie Darmspiegelung und Leber Biopsie erfolgen, um eine genaue Übersicht von meinem Zustand zu erhalten und die entsprechenden Behandlungsschritte einleiten zu können.

Am Freitag, 20. März 2015 - Tag 41 wurde eine Endoskopie des Enddarms mit drei Biopsien durchgeführt; eine Erfahrung, auf die ich gerne verzichtet hätte. Während der Untersuchung war außer dem gereizten Enddarm keine krankhafte Veränderung zu erkennen. Es bleiben die Ergebnisse der Untersuchungen der Biopsien abzuwarten.
Aufgrund der Haut GvHD bildet sich die komplette Haut neu. Unter der obersten Hautschicht wächst eine Neue und die Alte fällt in kleinen Fetzen ab. Dabei verbraucht mein Körper, obwohl ich praktisch nur liege, ungefähr 3.000 Kalorien am Tag. Kein Wunder, dass ich Abnehme.

Die Sonnenfinsternis war vom Zimmerfenster erkennbar, aber obwohl ich an astronomischen Erscheinungen interessiert bin, habe ich aufgrund meiner derzeitigen Verfassung verzichtet.

Am nächsten Tag, Tag 36 lag das Ergebnis der Biopsien vor. Der Darm durchläuft vergleichbar mit der Haut eine GvHD, die jedoch bereits am Abklingen ist. Akut besteht keine Gefahr!

Wegen der erkrankten Leber darf ich seit einigen Tagen nur noch eiweiß-reduzierte Kost essen, was recht egal ist, da ich keinen Hunger habe und das weiche Essen oder die Suppen wenigstens halbwegs runterbekomme.
Ich wiege statt ursprünglich 84 KG nun nur noch 74 KG.
Laut Blutbild beginnen sich die Leberwerte langsam zu normalisieren. Eine gute Nachricht.
Die Biopsie der Leber ist für Mittwoch - 26. März angesetzt.

Aufgrund der seit zwei Wochen andauernden Probleme mit dem Verdauungsapparat bin ich völlig erschöpft, liege matt im Bett und fühle mich neben der Spur.

Das Wochenende war insgesamt geprägt von der Routine, die mich seit Mittwoch begleitet. Dreimal am Tag Kontrolle der Vitalfunktionen (Blutdruck, Puls, Sättigung und Temperatur) und Messung des Blutzuckerspiegels und ggf. das Spritzen von Insulin. Dazu die täglich Spritze gegen Thrombose und eine Blutentnahme (außer Sonntags).

Es war schön, dass mich meine Frau am Samstag und Sonntag besucht hat. Für sie ist diesen dritten Ausbruch wieder hautnah erleben zu müssen eine sehr großsse Belastung. Ich bin so froh, dass es sie gibt.

Am Montag, Tag 38 war das Fortschreiten der Regeneration der Haut gut zu erkennen.
Die Kost konnte von eiweiß-reduzierte Kost auf vegetarisch umgestellt werden. Ich muss weiterhin tierisches Eiweiss meiden, da dies die Leber zu stark belasten würde.
Aufgrund der trockenen Luft, bedingt durch die Vollklimatisierung der Station 79, muss ich ständig meine Nase befeuchten und eincremen. Da nun auch die Augen trocken werden und das Sehen Probleme bereitet, bekomme ich Augenduschen, Augengel und Augentropfen.

Der Dienstag 24. März, Tag 39 begann überraschend mit einem Ultraschall der Organe. Die Leber war, wie nach den Blutwerten zu erwarten, entzünded. Klarheit über den Zustand der Leber wird die Biopsie am Mittwoch bringen. Den Tag über immer wieder Krämpfe im Bereich Darm.

Aufgrund eines Kommunikationsproblems zwischen den Ärzten fand die Biopsie der Leber erst Donnerstagmorgen, 26. März, Tag 41 statt. Die Biopsie mit der Entnahme selbst verlief schnell und ohne Komplikationen. Das Ergebnis des Pathologen wird vermutlich in einigen Tagen vorliegen.
Allerdings die Nachsorge war anstrengend. Zunächst musste ich zwei Stunden auf der Seite auf einem Sandsack liegen, damit die Wunde in meiner rechten Seite besser heilt, danach durfte ich für 20 Stunden das Bett nicht verlassen. Das brachte mir neben dem Tragen einer Windel wegen der Darm GvHD nun auch zum mehrfachen Nutzen der Bettpfanne. Beides Erfahrungen, auf die ich gerne verzichtet hätte. Eine Woche darf ich keine anstrengenden Tätigkeiten verrichten. Ist bei meinem körperlichen Zustand sowieso nicht möglich. Momentan könnte ich nicht mal mein Bett neubeziehen ohne zusammen zu klappen.
Freitag, Tag 42 war ich sehr froh, wieder selbst auf die Toilette gehen zu können und nicht mehr auf die Hilfe des Pflegepersonals angewiesen sein zu müssen.
Die Behandlung erfolgt von Tag zu Tag aufgrund der aktuellen Blutwerte und der Ergenisse der Untersuchungen. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt lassen sich noch keine belastbaren Aussagen zu Folgeschäden, Dauer des stationären Aufenthalts und den langfristgen Verlauf der Behandlung treffen.
Finanziell dagegen konnte meine Frau für mich den Antrag auf ALG I stellen, so dass die die Krankenversicherung ohne Unterbrechung auch nach Ende März weiterläuft und natürlich Geld für den Lebensunterhalt fliesst.

Der Samstag, Tag 43 begann mit Versagen der zehn Tage alten Braunüle. Der rechte Arm schmerzte, da die Wässerung in den Arm und nicht mehr in die Vene floss. Die neue Braunüle musste aufgrund meiner schlechten Venen leider nahe der linken Armbeuge plaziert werden, so das ich den Arm möglichst gerade Halten muss. Das Wasser im Arm baute sich langsam ab.
Gegen Abend bekam auch mein Bettnachbar Verdauungsprobleme aber zum Glück kamen wir uns mit der Toilette nicht in die Quere. Bei uns Beiden verbesserten sich aber die Verdauungsprobleme über den Sonntag.

Am Montagabend, Tag 45 verabschiedete sich die neue Braunüle. Nun muss ich mehr Trinken, da ich keine Wässerung über 24 h mehr erhalten kann; fällt mir wie das Essen schwer. Habe seit sechs Wochen Probleme mit dem Stuhlgang, das zermürbt mich. Es geht nicht mehr um das Durchhalten, es geht um das Überleben.

Dienstag, Tag 46 folgerichtig nur noch 71,5 KG, war am Tag 0 noch 84 KG.
Habe erfahren, dass ein nur ein Jahr älterer Kollege mit dem ich beruflichen häufig guten und angenehmen Kontakt hatte, plötzlich schwer erkrankte und am Wochenende verstarb.

In memoriam Thorsten B. - Ruhe in Frieden

Das Ergebnis der Leber Biopsie lag nun vor.
Es liegt eine Hepatitis der Leber aufgrund einer GvHD vor.
Die Leber ist das zentrale Organ des gesamten Stoffwechsels und die größte Drüse des Körpers. Die wichtigsten Aufgaben sind die Produktion lebenswichtiger Eiweißstoffe, die Verwertung von Nahrungsbestandteilen, die Gallenproduktion und damit einhergehend der Abbau und die Ausscheidung von Stoffwechselprodukten, Medikamenten und Giftstoffen. Nährstoffe, die aus dem Darm ins Blut aufgenommen werden, werden dann von der Leber je nach Bedarf ans Blut abgegeben oder aus dem Blut entfernt.
Auf Basis des Ergebnisses dieser Biopsie und der Blutbilder scheint die Behandlung der Leber zur einer Verbesserung Leberwerte zu führen, die Leber heilt.
Die Leber ist allerdings ein sehr großes Organ, dass sehr langsam reagiert. Der Heilprozess wird über Monate andauern. Inwieweit die Leber dauerhaft geschädigt bleiben könnte ist daher frühstens in einigen Monaten abzuschätzen.

Die Gallenproduktion ist gestört und ich bin und werde eine weitere Zeit relativ stark gelb gefärbt sein.
Aufgrund der Erkrankung der Leber werde ich mich die nächste Zeit nur begrenzt körperlich anstrengen können.
Problematisch ist weiterhin der viel zu hohe Eisenwert, da Eisen die Leber angreift. Allerdings ist dieser Wert am fallen und daher ist eine Behandlung mit Medikamenten und den entsprechenden Nebenwirkungen wie Durchfall nicht umgehend erforderlich. Ein möglicher Aderlass wäre in meiner Situation kontraproduktiv.

Die drei schweren GvHDs von Haut, Darm und Leber sind ein Indiz dafür, dass die Therapie mit der erneuten Stammzellengabe erfolgreich gegen den zweiten Leukämie Rückfall sein könnte. Klarheit werden allerdings nur die Untersuchungen im Verlauf der nächsten Wochen und Monaten bringen. Darunter auch wieder mindestens eine Punktion des Knochenmarks.

Eine Klarheit über meine körperliche Leistungsfähigkeit allgemein, meine Arbeitsfähig und daraus resultierend wie meine Frau und ich zuküftig unser gemeinsames Leben führen können werde ich erst in Monaten haben.

Der Mittwoch, Tag 47 begann mit dem historisch Gewichtstief von 69,10 KG, bedingt durch zu wenig Trinken am Vortag ohne zusätzliche Wässerung per Vene und sehr sehr viel Stuhlgang.

Stefan
Am 1. April 2015, Tag 47 in der KMT-Station 79 der MHH
Deutlich ist die Gelbfärbung aufgrund der Hepatitis der Leber zu erkennen - Foto Stefan

Der Mittwoch endete leider auch wie der Dienstag mit schmerzhaften Stuhlgang in Wellen, der sich über Stunden hinzog. Die Einnahme eines Medikaments verhalf nach Mitternacht zu Linderung und etwas Schlaf.

Am Gründonnerstag, Tag 48 aufgrund mehrerer Nächte mit zu wenig Schlaf entsprechend neben der Spur. Immerhin war das Gewicht gestiegen - 69,20 KG - und nicht weiter gesunken. Am Vormittag erstmals Krankengymnastik: mit dem Rollator einmal den Gang rauf und runter.
Am späten Nachmittag wurde mein Bettnachbar entlassen. Aufgrund der krankheitsbedingten Bettensperre werde ich wohl die nächsten Tage in einem Doppelzimmer ohne zweitem Bett liegen. Angenehm: Bad für mich alleine, Musik ohne Kopfhöhrer und viel Platz für dringend nötige Bewegung.
Da ich komplett auf Medikamente umgestellt wurde, könnte ich theoretisch entlassen werden. Nur bin ich momentan körperlich ein Pflegefall. Um nach Hause entlassen zu werden muss ich Wesentliches alleine schaffen: Duschen ohne das der Kreislauf zusammenklappt, mindestens zehn Minuten ohne Unterbrechung gehen und kleine Lasten tragen. Aber vor allem muss die Verdauung sich soweit wieder beruhigen, dass ich sicher sein kann 45 min. im Auto zu sitzen ohne eine Windel in Anspruch nehmen zu müssen. Ich bekomme Angst vor dem Altern.

Der Karfreitag, Tag 49 begann entspannt. Erste Nacht ohne Stuhlgang in Intervallen, die Ruhe des Einzelzimmers und mehr als vier Stunden Schlaf am Stück. Leider erneute Gewichtsabnahme, nur noch 68,70 KG. Durch das Untergewicht den ganzen Tag neben der Spur gewesen und gerade so Waschen und Bettmachen geschafft.
In der Nacht hat das Medikament zur Darmberuhigung Wirkung gezeigt. Endlich mehrere Stunden an einem Stück geschlafen und dazwischen ein großer Stuhlgang.
Ostersamstag, Tag 50 bracht eine leichte weitere Abnahme auf 68,55 KG. Trotzdem schaffte ich erstmals mit Absicherung an der Wand den Flur dreimal rauf und runter zu gehen.
Der Darm scheint sich auch von alleine zu beruhigen, die Anzahl der Toilettengänge ließ deutlich nach. Auch kann ich jetzt wieder unterscheiden, ob klein oder groß drückt.

In der Nacht zu Ostersonntag schlecht und wenig geschlafen, wieder etwas Gewicht verloren. Den ganzen Tag müde gewesen und das Bett nicht verlassen.

Stefan
Ostermontag 2015 der KMT-Station 79 der MHH - Foto Stefan

Die Nacht zu Montag etwas besser aber nicht wirklich viel Schlaf, schon gar nicht tief und fest. Leider wieder weniger Gewicht. Morgens wird mir beim Frühstück übel, Abends kriege ich kaum etwas runter. Immerhin am Montag, Tag 52 das erste Mal seit Wochen geduscht und mit meiner Frau dreimal den Stationsflur im freien Gang rauf und runter.

Noch am Montag den Entschluss gefasst, das ich aus der MHH raus muss.
Mein Gewicht betrug nur noch 66,25 KG. Ich ekelige mich vor dem immer gleichen Frühstück und Abendessen zu Uhrzeiten, an denn ich nichts Essen möchte, will oder kann. Mittagessen ist Ordnung, da abwechslungsreich. Wenn nur der Zeitpunkt bestimmbar wäre. Die systembedingte und aus Kostengründen erforderliche Fremdbestimmheit ist für eine Woche ertragbar. Angeschlagene Langzeitpatienten kann es zermürben.

Leider keine Visite am Dienstag - obwohl angekündigt, ein weiterer Grund zu gehen. Am Dienstagabend gerade noch einen Assistenz-Arzt sprechen können.
Es gab keine ernsthaften medizinischen Grüde für stationärere und gegen ambulante Behandlung.

Am Mittwochmitag, Tag 54 wurde ich entlassen und war am frühen Nachmittag wieder zu Hause.

Die ambulante Behandlung in der KMT-Ambulanz der MHH begann am Montag, Tag 59.

Die Rückkehr in das richtige Leben hat begonnen

Leider ein sehr harter Weg für meine Frau und mich.
Ich bin auf 65 KG abgemagert, sehr schwach, zitterig, benötige viele Phasen der Ruhe und bin dadurch eine große Belastung für meine Frau. Körperlich bin ich ein Wrack.
Die Haut GvHD ist fast vollständig verheilt.
Die Darm GvHD am verheilen, jedoch habe ich keinen normalen Stuhlgang. Den ganzen Tag über habe ich kurzfristg Stuhlgang. Wobei dieser verkrampft, schmerzhaft und in Intervallen erfolgt. Aufgrund meines Gesamtzustand muss ich mich nach einen Stuhlgang häufig aus Erschöpfung Hinlegen und Ausruhen
Die Leber GvHD ist zum großen Glück ebenfalls am verheilen. Die Hepatitis wird Stand heute noch ein Jahr anhalten.

Samstag früh, 11. April 2015, Tag 57 bin ich gegen 4:30 aus dem Tiefschlaf aufgrund starken Darmdrucks aufgeschreckt. Noch völlig verschlafen bin ich ins Bad getaumelt. Mir wurde schwarz vor Augen, verlor das Gleichgewicht, stürzte und Schlug mit der Stirn gegen den Rand der Badewanne. Zum großen Glück wurde ich durch den Knall hellwach. Ich sah Bluttropfen und presste mir Toilettenpapier gegen die Stirn, erledigte den schmerzhaften Stuhlgang und legte mich ins Bett. Da die Blutung nicht aufhöhrte, musste ich meine Frau aus dem Tiefschlaf reissen. Nach dem sie zu sich kam, hat sie mir einen Notverband angelegt und in die Notaufnahme des Klinikums Peine gebracht. Dort wurde die Kopfwunde mit fünf Stichen genäht und ein CT des Kopfes gemacht, um Blutung nach innen auszuschliessen, da ich wegen der noch nicht verheilten Thrombose Blutverdünner einnehme. Aufgrund meines Zustandes wollte mich der Arzt stationär aufnehmen, weswegen ich mich gegen ärtzlichen Rat selbst entlassen mussste.

Stefan
Nach der Notaufnahme wieder zu Hause am 11. April, Tag 64- Foto Stephanie

Wäre ich im Bad statt aufzuwachen bewußtlos geworden, hätte mich meine Frau vermutlich gegen 8 Uhr am Samstagmorgen gefunden. Tot im Bad auf dem Boden liegend. Bei einer blutenden Kopfwunde, mit Blutverdünner im Blut und nach mehr als drei Stunden wauml;re es Unwahrscheinlich, dass ich bei dem Untergewicht und Zustand und dem fortlaufenden Blutverlust noch zu Bewußtsein gekommen worden wäre.
Das Wochenende war für uns beide gelaufen.

Am Montag, 13. April, Tag 59 planmäßiger Termin in der KMT-Ambulanz. Die Taxi-Fahrten hin- und zurück und der Besuch selbst war ein riesiger Kraftakt für mich. Ich brauchte mehr als einen Tag, um mich davon zu erholen. Die Leberwerte haben sich weiter verbessert.
Mittlerweile besitze ich einen Gehstock, um mich halbwegs sicher außerhalb der Wohnung bewegen zu können.
Der nächste Termin in der Ambulanz am Freitag, Tag 70 war aufgrund der beiden Fusion, die ich erhielt, noch anstrengender.

Stefan
Mit Pflaster und gelben Augen am Freitag, Tag 70 in der KMT-Ambulanz der MHH - Foto Stefan

Ich bin aufgrund der notwendigen Einnahme eines Medikamentes an einer medikamentenbedingten Diabetes erkrankt, weswegen ich dreimal am Tag meinen Blutzuckerspiegel messe und mir Insulin spritze.

Am Samstagmorgen, 18. April, Tag 64 drehte die Verdauung durch. Ich musste alle paar Minuten zur Toilette und hatte krampfartigen, sehr schmerzhaften harten Stuhlgang. Einmal setzte jedoch sehr weicher Stuhlgang ein, der es mich nicht mehr zur Toilette schaffen ließ. Aufgrund der Anstrengung und der Folgen war für meine Frau und mich auch dieser Samstag gelaufen.

Aber trotzdem geht es insgesamt aufwärts. Ich esse zu nehmend mehr und ich kann auf sehr niedrigen Niveau und sehr langsam immer mehr tun, so dass ich weniger im Bett liege und mich mehr in der Wohnung bewege.
Es wird ein langer Weg zur zu einem normalen Leben werden.
Da mein ALG I Antrag aufgrund Arbeitsunfähigkeit bewillig wurde, muss ich mir zumindestens finanziell keine Sorgen machen.

Beim Besuch der KMT-Ambulanz am 22. April, Tag 68 wurden mir die fünf Fäden der Kopfwunde gezogen. Die Leberwerte haben sich weiter gebessert. Leider lagen die Ergebnisse der Entwicklung der Leukämie betreffend noch nicht vor.

Am 29. April 2015 in der KMT-Abulanz zeigten die bereits vorliegenden Ergebnisse der Blutentnahme eine deutliche Verbesserung der Leberwerte.
Die Ergebnisse der Leukämie Untersuchung auf Basis einer Blutentnahme zeigten weiterhin die FLT3-Mutation an. Das Blutbild ist jedoch nicht geeignet, Leukämiezellen nachzuweisen.

Im Rahmen des wöchentlichen Checks in der KMT-Ambulanz am 5. Mai 2015 wurde eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Das Ergebnis liegt frühestens nach zwei Wochen vor.
Die bereits vorliegenden Ergebnisse der Blutentnahme zeigten weiterhin eine Verbesserung meines Zustandes, insbesodere der Leberwerte.
Tatsächlich geht es mir auf sehr niedrigen Niveau von Tag zu Tag etwa besser. Ich esse fast wieder normal und kann jeden Tag etwas ganz kleines mehr leisten. Die Haut an hat sich fast vollständig regeneriert ist aber weiterhin gelb und fleckig. Auch der Stuhlgang setzt zwar immer noch kurzfristig ein, wird aber kontrollierbarer und weniger schmerzhaft und normalisiert sich prinzipiell. Das dreimal täliche messen des Blutzuckerspiegels und an das Selbstspritzen von Insulin aufgrund der medikamentengedingte Diabetes ist in den Tagesablauf integriert.
Durch das täigliche mehr Bewegen bauen sich wenn auch langsam die Muskeln wieder auf, was allerdings viel Energie verbraucht. Dies erschwert die Gewichtszunahme an sich erheblich. Mein aktuelles Untergewicht hat Zittrigkeit und mehr zur Folge. Ich bin daher bemüht, möglichst rasch wieder mehr als 70 KG zu wiegen.

Am 11. Mai 2015 ergab die Ultraschalluntersuchung, dass sich die Thrombose im rechten Unterschenkel bis auf einige leichte Verengungen zurückgebildet hat. Aus Sicht des Chirugen ist zur Verhinderung erneuter Thormbose die Fortsetzung der Einnahme von Blutverdünner zu empfehlen.

Am Dienstag, den 12. Mai 2015 - Tag 88 - diagnostizierte der behandelnde Arzt:

Gute hämatologiusche Parameter. Komplette Remmission, Spenderchimärismus 99% und kein Nachwies von FLT3mut in der KMP der letzten Woche.
Bilrubin weiter fallend. Keine weiteren GvHD-Zeichen. Keine Infekte. Weiterhin erhöhter Blutzucker unter Steriod.

Nach fünfeinhalb Jahren Therapien und Behandlungen meiner akuten myeloischen Leukämie
mit höchstdosierten Chemotherapien, weitaus stärker dosiert, giftiger und gefährlicher als die Chemotherapien bei anderen Krebsarten,
zwei allogenen Stammzellentransplantation, die mein Immunsystem zweimal vollständig zerstörten und weswegen ich
insgesamt mehr als zehn Monate stationär in der MMH verbrachte,
ich zweimal das Immunsystem des Stammzellenspenders einschließlich deren oder dessen Blutgruppe bekommen habe,
mit massiven Nebenwirkung wie in meinem Fall von kompletter Neubildung der Haut, komplette Zerstörung und Regeneration der Schleimhäute von Mund bis Harnröhre, Entzündung des Darms, medikamentenbedingter Diabetes, Erkrankung der Leber (Hepatitis), psychischen Veränderungen aufgrund der Steriode und dies gehend mit massiven Gewichtsverlust von bis zu 18 KG auf innerhalb von sieben Wochen und Untergewicht bis runter auf 64 kg bei1,80 cm Körpergöße,
ich zweimal wie ein Neugeborenes komplett neu geimpft wurde, da mein Immunsystem bei null angefangen hat,
mich zweimal über Monate körperlich regenerieren musste und jetzt wieder muss,
einen Grad der Behinderung von 100 % habe und aufgrund des dritten Ausbruchs meiner akuten myeloischen Leukämie im Januar 2015 und der schweren Beschädigung der Leber durch die Behandlung noch auf unbestimmte Zeit arbeitsunfähig sein werde, wird die Leukämie bei mir hoffentlich nicht wieder ausbrechen. Sicher werde ich mir aber sein können.
Trotz der Remisson bin ich aufgrund der Folgen Behandlung der AM schwerstkrank.

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Rehabilitationsphase

Seit Mitte Mai 2015 gelte ich als remissioniert, die Leukämie ist so weit zurückgedrängt, dass ein erneuter Ausbruch unwahrscheinlich, aber nicht ausgeschlossen ist.

Nach den beiden Stammzellentransplantation im März 2010 und Oktober 2013 sind die Nebenwirkungen während meines staionären Aufenthaltes in der MHH aufgetreten und dort auch fast vollständig bis ganz wieder verheilt bzw. wie bei der kompletten Neubildung der Haut und Schläumhäute abgeschlossen.

Dadurch konnte ich mich nach der der Entlassung ohne große Einaschränkungen auf die körperlicher Wiederherstellung, sprich Muskelaufbau, Kondition, Fitness usw. konzentrieren, was mir als Sportler leicht fiel.

Durch weiterhin bestehende GvHD des Darmes und vor allem der Leber ist dies nach dem dritten Ausbruch meiner AML trotz Remission völlig anders.

Zwar konnte ich seit Mitte erste längere Spaziergänge machen und seit Ende Mai auch wieder Rad- und Autogefahren, was ein großer Gewinn an Mobilität bedeutet, aber Training zur Erlangen eines normal funktionierenden und belastbaren Körpers ist nicht möglich. Die GvHDs und die damit verbundende Gabe von Steoride ist so schwerwiegend, dass ich praktisch ausschließlich mit dem Erhalt der gegenwärtigen Leitsungsfähigkeit bin und verhindern muss, nicht zum Pflegefall zu werden.

Leider kam es Mitte Juni 2015 zu Stagnation und Rückschritten.
Zwar ist das Blutbild für einen AMLPatienten gut und die Leberwerte sinken, aber der Wert des Bilirubin - ein gelbes Abbauprodukt des Häm-Anteils des roten Blutfarbstoffes Hämoglobin und damit ein Gallenfarbstoff - ist wieder angestiegen. Daher musste die Steroid Dosis erhöht werden mit den entsprechend stärkeren Nebenwirkungen. Zwar nehme ich zum Schutz des Magens und Darm Medikamente, dennoch ist die Darm GvHD wieder stärker geworden und seit zwei Wochen leide ich unter Blähung, Krämpfen, mehrmals täglichen schmerzhaften und lange andauernden Stuhlgängen und teilweise Durchfall.
Der Geschmackssinn ist immer noch schwach und der Geruchssinn gar nicht vorhaden.
Auch die Haut GvHD ist wieder aktiver. Zwar verschwinden sehr langsam die dunklen Flecken der alten Hautschicht, aber leider sind die Fußsohlen wohl auch durch die Medikamenten bedingte Diabetes sehr empfindlich geworden und bilden ständig neue Hornhaut. Dadurch wurde das Gehen sehr schmerzhaft und ich muss nun mehrmals täglich die Fußsohlen pflegen.
Alles nichts lebensbedrohliches aber sehr unangenehm und reisst mich psychisch runter. Aufbautraining oder Ausflüge sind fast nicht möglich und auch aufgrund der Hitzewelle kaum Appetit, woduch das Körpergewicht zwischen 72 und 73 kg stagniert.
Durch die Behandlung und die Medikamente ist die Haut dünner und empfindlicher geworden. Dadurch hat sich das Sonnenbrand- und Hautkrebsrisiko wesentlich erhöht und längere Aufenthalte in der Sonne selbst mit Sonnenschutzmittel sind ausgeschlossen. Auch kein Schwimmen im Badesee oder Freibad.

Beim Routine Check in der KMT Ambulanz am 1. Juli 2015 - Tag 138 nach Behandlungsbeginn - der Bilirubinwert wieder gesunken. Die Steroiddosis bleibt jedoch zunächst unverändert. Blutbild für einen AML Patienten ansonsten in Ordung, auch die Thorax Somografie war ohne Befund. Der Blutzuckerspiegel ist nun fast konstant im Normalbereich oder knapp darüber.
Bei Geschmacks- und Geruchssinn leider keine Verbesserung.
Die Probleme mit dem Darm - Blähungen, Krämpfe, mehrmals täglich schmerzhafte Stuhlgänge - bestehen allerdings weiter und sind sehr belastend, da ich ständig das Gefühl habe, auf Toilette zu müssen und teilweise dann auch kurzfristig muss. Dadurch werden selbst Spaziergänge stressig. Längere Ausflüge sind gar nicht möglich. Sehr frustrierend.
Auch die Fußsohlen sind immer noch stark verhornt und sehr empfindlich und benötigen intensive Pflege.
Nachdem ich innerhalb von 36 Stunden mehrmals Durchfall hatte, wurde am 16. Juli 2015 in der MHH eine Endoskopie des Enddarms mit Biopsie durchgeführt, die den erneuten Ausbruch bzw. die Verschlimmerung der Darm GvHD bestätigte. Der Enddarm ist entzündet und aufgrund der häufigen, krampfartigen Stuhlgänge und der Einnahme von Blutverdünner der Stuhl aufgrund des nun wesentlich empfindlicheren Anus manchmal blutig.

Am 22. Juli 2015 - Tag 159 - war das Blutbild für einen AML Patienten in Ordnung. Die Steroid-Dosis wurde weiter erhöht, um die Heilung von Darm und Leber zu unterstützen. Dabei steigen auch wieder die psychischen Belastungen und der Blutzuckerspiegel.
Mein Gewicht hat sich bei ca. 71 kg eingependelt, da wegen der Darmprobleme Sport oder allgemein viel Bewegung kaum möglich ist. Auch setzt mir das Wetter zu und ich habe gelegenlich Kreislaufprobleme.

Ein Tag nach dem Aderlass zur Reduzierung des Eisengehalts beim Internisten ergab der Routinecheck in der KMT Ambulanz keine wesentlichen Neuigkeiten. Bilirubin Wert ist gesunken, der Nierenwert etwas gestiegen, da vermutlich zu wenig getrunken.
Medikamenten Dosis insbesondere die Höhe der Steriode bleibt für mindestens eine weitere Woche in gleicher Höhe. Die Nebenwirkungen der Steriode machen mir zu schaffen. Der Blutzuckerspiegel und somit die Diabetis ist wieder stärker geworden und ich muss höhrer Dosen Insulinspritzen.Nachts kann ich nur immer ungefähr eine Stunde durchschlafen und bin ich tagsüber entsprechend ständig müde und es fällt mir schwer, mich auf eine Tätigkeit zu konzentrieren.
Besonders störend sind jedoch die Auswirkungen auf die Psyche und meine Verhalten. Neben dem ständigen Wechsel von ällt es mir schwer, bei Kleinigkeiten nicht die Beherrschung zu verlieren. Selbstkontrolle ist sehr schwer, da mir nicht immer selbst bewusst ist, dass ich gerade "abdrehe".

Im August 2015 war bei den wöchentlichen Untersuchungen in der KMT Ambulanz der MHH das Blutbild für einen AML Patienten relativ normal. Allerdings schwankte der Bilirubin Wert, der ein Zeichen für die Regeneration der Leber ist.
Die Reduktion des Eisenüberschuss durch Aderlass wird die Leber dauerhaft entlasten und ist gut für den Heilungsprozess.
Die erneute Entzündungen des Enddarms war ein Rückschlag, der aufgrund der Nebenwirkungen mich in der Regeneration zurückwarf und zu starken Einschränkungen im Alltag führten. Aber auch das ist im Großen und Ganzen durchgestanden.
Seit Mitte August ist für mich die Auseinandersetzung mit der Diabetes in den Vordergrund getreten. Es fällt mir zwar schwer, zu unterscheiden, ob eine Nebenwirkung durch die Diabetes oder das Steroid hervorgerufen wird, aber es ist grundsätzlich von Vorteil, einen weniger schwankenden, niedrigeren Blutzuckerspiegel zu haben.
Die Erhöhung der Steroidgabe auf 35 mg täglich führte neben der Verstärkung der körperlichen Nebenwirkungen wie Zittern, schwankende Sehschärfe, Gleichgewichtsstörungen auch zu weiteren Verhaltensstörungen. Ich war leider zu meiner Frau manchmal ein Arsch ohne es selbst zu nächst zu bemerken und zu verhindern.

Stefan
Anfang August 2015 auf dem Balkon im Schatten.
Trotz BMI 21,8 und 70 kg Normalgewicht aufgrund der Einnahme von Steroid in höheren Dosen über Monate Mondgesicht - Foto Steffi

Der September 2015 begann mit einer weiteren Änderung des Insulinplans im Rahmen der Intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) durch die Diabetologin und dem zweiten Aderlass durch die Onkologin.
Die Wiedervorstellung und das Gespräch mit Oberarzt Dr. Stadtler am 3. September in der MHH KMT Ambulanz ergab eine Reduzierung des Prednisolon von 35 auf 30 mg mit einem Einnahmefenster zwischen 6 und 8 Uhr morgens.

Zum Herbstbeginn 2015 ist die Haut GvHD nocht nicht vollständig verheilt. Die Haut ist noch dünn und an vielen Stellen fleckig, dies ist jedoch eher eine optisches als ein körperliches Problem.
Die Darm GvHD und die Entzündung des Enddarmes scheinen verheilt zu sein. Der Stuhlgang ist für meine Verhältnisse praktisch normal. Das Problem mit dem häufigen Wasserlassen gerade Nachts bestand schon vorher und dürfte auch altersbedingte Gründe haben.

Die Leber GvHD besteht jedoch weiter. Es besteht die Hoffnung, dass die Leber (nahezu) vollständig regenriert. Dies wird jedoch noch langen Zeitraum in Anspruch nehmen. Sichtbarste Folge der Hepatitis aufgrund der Einschränkung der Stoffwechselfunktionen der Leber: Störung von Hämoglobin- und Gallensäure-Stoffwechsel mit Ansammlung von Bilirubin im Blut und daraus folgender Gelbsucht (Ikterus). Durch den gestörten Energiestoffwechsel (Glykogen) kann ein Schwächegefühl resultieren. Da die Synthese von Faktoren der Blutgerinnung vermindert ist, liegt eine erhöhte Blutungsneigung vor.
Ein Schwächegefühl habe ich zwangsläufig und die erhöhte Blutsneigung ergibt sich bei mir zusätzlich wegen der Einnahme eines Blutverdünners aufgrund der Thrombosevorbeugung.
Was mir zusetzte und eine körperliche Regenration bislang verhindert ist die verhältnismäßig hohe tägliche Dosis Prednisolon und die damit verbundenen Nebenwirkungen dieses Steroides.

Die Herbstzeit habe ich auch genutzt, um mich mit meiner medikamentenbedingten Diabetis intensiv auseinander zu setzen.

Zum Jahresende 2015 liegt die Tagesdosis Predisolon bei 10 mg und der Blutzuckerspiegel verläuft halbwegs normal. Dadurch haben die Nebenwirkung etwas nachgelassen, auch wenn weiterhin mein körperlicher Zustand keine medizinische Rehabilitationsmaßnahme zulässt.
Der Urlaub über Weihnachten und Sylvester oder auch nur ein Tagesausflug ist bis auf weiteres undenkbar.
Meine Tage sind vonmassiven Einschränkungen und vielen Pausen gekennzeichnet, trotzdem versuche ich täglich mich etwas zu bewegen, Kleinigkeiten zu erledigen, Mini-Sparziergänge zu machen und mich dabei zu steigern, um irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben führen zu können.

Zum Jahresbeginn 2016 keine Veränderung. Jeder Tag ist eine Herausforderung. Manchmal kann ich kleine Aufgaben erledigen, wie einen kurzen Spaziergang, manchmal bin bereits nach dem Frühstück so fertig, dass ich den ganzen Vormittag im Bett oder auf den Sofa liegen bleibe. Ich bin und bleibe momentan dicht an der Grenze zum Pflegefall.
Trotzdem versuche ich meine sozialen Kontakte zu pflegen und zu erweitern. Daher arbeite ich jetzt mehr in der der Peiner KISS Selbsthilfegruppe Krebserkrankungen mit.
Die Leberwerte verbessern sich langsam aber kontinuierlich. Die monatlichen Aderlässe reduzieren den Eisenüberschuss deutlich und die Senkung des Steroids auf den unbedenklichen Maximalwert von 7,5 mg zeigt langsam Wirkung.

Stefan
Mitte April 2016
Trotz kontinuierlicher Reduzierung des Steroids weiterhin Crushing Syndrom - Foto Steffi

Seit März 2016 können aufgrund vernarbter Venen in beiden Armen keine Aderlässe mehr gemacht werden. Alternativ wird nun der Eisenabbau mittels Tabletten versucht.
Ich bin jetzt offiziell Rentner aufgrund Erwerbsunfähigkeit, zunächst befristet bis Ende 2016.

Im April 2016 konnte das Prednisolon weiter auf 2,5 mg reduziert werden, dennoch weiterhin Crushing Syndrom und die anderen Nebenwirkungen.
Fortschritte bei der körperlichen Fitness sind leider nicht bemerkbar. Treppensteigen aufwärts weiterhin ein Stockwerk und dann wird es kritisch. Mein Gang immer noch schwankend wie Balu der Bär. Aufgrund der Fatigue benötigte mehrere Ruhepausen am Tag und bin trotzdem müde. Ende April wurde das Prednisolon weiter auf 1,25 mg reduziert.
Dies führte unmittelbar zu einer anhaltenden Absenkung des Blutzuckerspiegels, weshalb ich das Langzeit Insulin ganz absetzen und mit der schrittweisen Reduzierung der Basisdosis des kurzfristig wirkende human Insulin beginnen konnte.

Mit Beendigung der Einnahme von Prednisolon Mitte Mai 2016 setzte ich auch die Einnahme von Insulin für zehn Tage aus. Auf anraten der Diabetologin habe ich wieder mit der Einnahme von Insulin in kleinen Dosen begonnen.

Pfingsten 2016 wurde erneut eine FLT3 Mutation im Blut entdeckt. Ende Mai 2016 ist das Blutbild noch in Ordnung und das Ergebnis der Knochenmarkpunktion liegt noch nicht vor. Aufgrund der Agressivität meiner AML ist jedoch wahrscheinlich, dass die Leukämie erneut ausbrechen könnte.

Die erneute FLT3 Mutation und die weitere Behandlung beschreibe ich unter Zweite FLT3 Mutation 2016

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Behandlungsschwerpunkte

Diabetes mellitus

Aufgrund der Behandlung meiner Leber GvHD mit Steroid in Form des Wirkstoffs Prednisolon erkrankte ich an Diabetes mellitus Typ 3 in der Sonderform der Medikamenten bedingten Diabetis.

Die Schwankungen im Blutzuckerspiegel bzw. seine Höhe steht im direkten Zusammenhang zur Höhe der Prednisolon Dosis. Weswegen mein Blutzuckerspiegel aufgrund der relativ hohen Steroiddosis ebenfsalls entsprechend hoch ist, was eine erhöhte Gefahr für einen Zuckerschock bedeutet und auch die Diabetes bedingten möglichen Entzündungen der Füsse fördert.

Aufgrund der vielen Nebenwirkungen des Steroids hatte ich bislang der Diabetes wenig Beachtung geschenkt und mich lediglich an den Behandlungsplan meiner Hausärztin gehalten und dreimal täglich den Blutzucker gemessen und entsprechene Dosen Insulin gespritzt.
Da Diabetes eine eigenständige und schwere Erkrankung ist, bin ich seit Mitte August 2015 in Behandlung bei einer Diabetolgin und einer Ernährungsberaterin. Es erfordert eine gewisse tägliche Struktur, um den Blutzuckerspiegel halbwegs in den Griff zu bekommen:

Aktueller Tagesplan

Zusätzlich erfasse ich für die sechs Zeiträume Frühstück - Zwischendurch - Mittag - Zwischendurch - Abendessen - Zwischendurch die Aufnahme an Blutzucker beeinflussenden Nahrungsmittel wie z.. Obst, Milchprdukte, Kartoffelprodukte, Kuchen, Schokolade und entsprechen Getränke wie Schorlen, Limonaden, alkoholfreies Bier usw. mittels Umrechnung in Kohlenhydrateinheiten KE.

Zum Glück muss ich meine Ernährung nicht umstellen, da diese bereits früher ausgewogen war. Lediglich beim Konsum von stark zuckerhaltigen Lebensmitteln wie Schokolade, Kuchen usw. ist jetzt die Gelegenheit, diesen grundsätzlich zu reduzieren.
Hilfreich war neben einem klärenden Gespräches mit der Diabetologin ein Einnährungsseminar über die grundsätzliche Problematik Diabetes einschließlich richtiges Spritzen, Berechnung der Kohlenhydrate Einheiten (KE) und die Berechnung des zu spritzenden Insulins. Ziel ist es, den Blutzuckerspiegel den Tag über möglichst konstant zu halten und größere Ausschläge zu vermeiden und dies möglichst im oder knapp über dem Idealbereich.

Bekannte Nebenwirkung der Diabetis, die bei mir bislang aufgetreten waren

Durch die Reduzierung des Prednisolons Ende April 2016 auf 1,25 mg pro Tag und Beendigung der Einnahme Mitte Mai 2016 ist der Blutzuckerspiegel stark gesunken.

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Eisenüberschuss

Bevor bei mir Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Hämaglobin Wert häufig unter 13,5 g/dl (Eisenmangel), weswegen ich gelegentlich bei der Blutspende zurückgestellt wurde und häufig erst nach Einahme von Eisenpräparaten Spenden konnte.
Während der Behandlung der Leukämie erhielt ich seit 2009 einige Bluttransfusionen, die für einen Eisenüberschuss mit Hb-Wert über 17,5 g/dl sorgten.

Durch die Bluttransfusionen im Verlauf der Behandlungen baute sich ein Eisenwert (Ferritin) von über 11.500 µg/l, der schädlich für die Leber ist und deshalb begleitend zu Behandlung der GvHD der Leber abgebaut werden muss. Da der Körper Eisen nur sehr begrenzt abbaut, erfolgt die Reduktion des Eisens durch den klassischen Aderlass. Es werden bei einem Aderlass jeweils 500 ml Blut entnommen und 500 ml NaCl intravenös zum Ausgleich gegeben, um die Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten. Nach dem ersten Aderlass Ende Juli 2015 werde ich seit September 2015 monatlich zur Ader gelasssen. Mein Ferritinwert Ende 2015 liegt bei 7.500 µg/l, der eines gesundes Mannes zwischen 16. und 50. Lebensjahr bei 34 bis 310 ng/ml bzw. 0,034 bis 0,310 µg/l.

Aderlässe können seit März 2016 aufgrund vernarbter Venen in beiden Armen nicht mehr gemacht werden.Stattdessen nehme ich Tabletten mit dem Wirkstoff Deferasirox zum Eisenabbau ein.

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Fatigue

Seit einiger Zeit fühle ich mich körperlich schwach und kraftlos und habe ein vermehrtes Schlafbedürfnis. Vermutlich bin doch noch noch an Fatigue, einer besonders ausgeprägte Form der Erschöpfung bei Krebspatienten, erkrankt.
Da die Fatigue nicht akut während der Krebstherapie aufgetreten ist, sondern erst Monate nach der Remission der AML, handelt es sich wohl um eine chronischen Fatigue, die meine Lebensqualität stark einschränkt.
Welche Maßnahmen wie beispielsweise angepasstes Bewegungstraining, Programme zur Kräfteeinteilung im Alltag, Entspannungsübungen und Schlafhygiene sowie eine psychoonkologische Unterstützung oder auch medikamentöse Therapien ich benötige, werde ich mit meinen Ärzten abstimmen.

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Fuss- und Fingernägel

Seit der DLI mit Stammzellen der Erstspenderin im August 2013 sind in Folge einer GvHD meine Fuss- und Fingernägel geschädigt. Die Nägel sind sehr uneben und reichen nicht mehr über das Nagelbett hinaus.
Dies bedeutet, dass die Fingernägel zum Beispiel beim Hochheben von Papier oder Münzen usw. von glatten Oberflächen nicht unterstützen können.
Die Fussnägel werden monatlich durch einen Fusspfleger behandelt, da ich aufgrund der Diabetes sowieso eine fegelmäßige Fusspflege benötige.
Die Fingernägel pflege ich selbst und hoffe, dass diese wieder ihre ursprüngliche Länge erreichen.

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Haut GvHD

Eine GvHD der Haut gibt es fast bei jeder Stammzellentransplantation oder Stammzellengabe. Meine Haut ist noch immer fleckig und vor allem sehr empfindlich. Möglichst wenig Kontakt mit Sonnenlicht und vor allrem wenig mechanische Kontakte, da die Haut schnell verletzt wird und wegen der Einnahme des Blutverdünners es schneller, stärker und länger bluten kann als normalerweise.

Daher möglichst geschützt nach Draussen, mindestens mit Sonnenschutz eingecremt, und immer Pflaster dabei.

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Leber GvHD

Meine schwerste Nebenwirkung der Behandlung der Leukämie ist eine GvHD meiner Leber. Aufgrund der Behandlung der Hepatitis sind weitere Nebenwirkungen durch die Medikamente wie Prednisolon eingetreten, die Diabetes oder die Psychosen. Erst mit weitgehender Heilung der Leber dürfen die meisten Nebenwirkung entfallen und ich kann mich mit entsprechenden Reha-Maßnahmen befassen.

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Prednisolon - Cortison - Steroid Problematik

Am 4. März 2015 begann die Behandlung der GvHDs mit Corticosteroiden in Form des Wirkstoff Prednisolon. Die Startdosis betrug 50 mg.
Prednisolon besitzen eine ausgeprägte immunsuppressive und darüber entzündungshemmende, antiallergische Wirkung. Es ist Wirkstoff der Wahl für systemische antiinflammatorische und immunsuppressive Effekte.

So resultiert aus der immunsuppressiven Wirkung eine erhöhte Infektanfälligkeit. Bei längerer Einnahme kann es zu Schädigungen am Knochenbau (Osteopenie bzw. Osteoporose) kommen. Diese Gefahr besteht bei mir bereits wegen des Testosteronmangels.

Außerdem hat es bei mir zur Entstehung einer Medikamenten bedingten Diabetes mellitus geführt.

Neben diesen körperlichen Nebenwirkungen, die mit Wirkstoffen wie Insulin, Testosteron usw. behandelt werden können, beeinflussen Steroide auch die Psyche und führen zu psychischen Störungen bzw. teils massiven Verhaltensveränderungen.

Folgende Nebenwirkungen von Prednisolon sind bereits bei mir aufgetreten

Es gibt Momente, in denen ich einfach minutenlang nur rumsitze, auf der Bettkante, am Küchentisch und die Welt an mir vorbeirauscht. Aber es gibt auch Momente, wo ich eins nach dem anderen abarbeite obwohl ich mich völlig kaputt fühle und mich eigentlich hinlegen wollte. Und es gibt Momente, wo ich es mit Ach und Krach ins Bett schaffe und sofort einschlafe.

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Psychosen

Seit März 2015 habe ich Prednisolon in wechselnder Dosierung eingenommen. D.h., ich stand seit dem unter ständigem Steroid Einfluss, kein Tag ohne Einnahme eines Cortison Medikaments, dass neben vielen anderen Nebenwirkung bei mir auch zu Psychosen führte.
Mit der fortlaufenden Reduzierung des Prednisolon und der Absetzung im Mai 2016 haben diese Psychosen stark nachgelassen.

Zum Gedankenaustauch und um einfach mal darüber zu sprechen, nehme ich an der an der örtlichen KISS Selbsthilfegruppe Krebs teil. Der Austausch, das Gespräch mit anderen Krebspatienten zeigt die Vielfältigkeit der Nebenwirkungen und Probleme aber auch die Gemeinsamkeiten im Verlauf der Behandlung und danach, trotz völlig unterschiedlicher Krebserkrankungen.

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Testosteronmangel

Ich hatte schon vor Ausbruch der Leukämie einen Testosteronmangel, der vom Urologen mit einer Quartalsspritze Testosteron in den Beckenknochen behandelt wurde. Durch die Behandlung der Leukämie blieb der Testosteronmangel unberührt.

Aufgrund der täglichen Einnahme eines Blutverdünners zur Behandlung und Reduzierung des Thrombose Risikos seit August 2014 ist die Testosteron Quartalsspritze nicht mehr möglich, da diese zu einem inneren Bluterguss führen könnte. Daher musste ich die Behandlung der Thrombose aussetzen. Seit Mitte August 2015 behandele ich den Testosteronmangel wesentlich umständlicher durch tägliches Eincremen mit einem Tesosteron Gel.

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Thrombose

Es wurde im August 2014 eine Thombose im rechten Unterschenkel mit unbekannter Ursache diagnostiziert. Die Behandlung der Thrombose erfolgte durch Kompression des Unterschenkels mit Hilfe eines Kompressionsstrumpf, damit das Blut in den verstopften inneren, dicken Venen fließt und nicht in die dünnen, äußeren Venen ausweicht und Krampfadern bildet in Kombination der Einnahme eines Blutverdünner. Da sich der Umfang der Beine aufgrund der Behandlung der AML und der Diabetes verringert hat, verzichte ich bis auf weiteres auf Kompressionsstrümpfe.

Da der Grund für das Entstehen der Thrombose bei mir völlig unklar ist, muss ich vermutlich den Rest meines Lebens Blutverdünner einnehmen. Dadurch habe ich nicht nur erhöhte Neigung zum Bluten und entsprechende Wunden heilen schlechter, auch Blutergüsse bilden sich z.B. bei Blutentnahmen oder nach Stürzen eher und wesentlich stärker.

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Stefan Kramer

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You can't always get what you want
but if you try sometimes
you just might find You get what you need
Mick Jagger, Keith Richards

 

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