Seit November 2009 bin ich an einer sekundären AML erkrankt. Die Behandlung des zweiten Rezidivs im Februar 2015 führte zu eine Remission im Mai 2015. Aufgrund der massiven anhaltenden Nebenwirkungen wie Schädigung der Haut, des Darms und vor allem der Leber ist mein körperlicher Zustand sehr schlecht.
Jeder Tag ist eine Herausforderung. Manchmal kann ich kleine Aufgaben erledigen, wie einen kurzen Spaziergang, manchmal bin bereits nach dem Frühstück so fertig, dass ich den ganzen Vormittag im Bett oder auf den Sofa liegen bleibe. Ich bin und bleibe dicht an der Grenze zum Pflegefall.
Trotzdem versuche ich meine sozialen Kontakte zu pflegen und zu erweitern. Daher arbeite ich in der der Peiner KISS Selbsthilfegruppe Krebs mit und um auf andere Gedanken zu kommen, bin ich der Lessing-Loge zu Peine beigetreten.
Mitte April 2016 mit gelben Augen (GvHD Leber) und Mondgesicht (Cortison) - Foto Steffi
Pfingsten 2016 wurde eine erneute FLT3-ITD Mutation im Blut nachgewiesen.
Mitte Juni 2016 lag das Ergebnis der Knochenmarkpunktion von Ende Mai vor. Es ist eine minimale Anzahl von Blasten erkennbar; es liegt ein molekularer Rezidiv der sekundären AML vor.
Da der Anteil der Blasten noch unter 5 % liegt und das Blutbild noch normal ist, liegt noch kein vollständiger Ausbruch der Leukämie vor. Mitte Juli 2016 wurde mit einer ambulanten Therapie aus einer Kombination von Sorafenib in Tablettenform und Azacytidin als Bauchspritze begonnen. Das Azacitidin wird sieben Tage lang verabreicht, dann ungefähr vier Wochen Pause und der nächste Zyklus beginnt. Es bleibt abzuwarten, inwieweit ich das Sorafenib und das Azacitidin vertrage und ob das Azacitin diesmal in der Kombination mit dem Sorafenib wirkt. 2013 beim Versuch die MDS zu stoppen hat das Azactidin bei mir nicht angeschlagen.
Die Abstände zwischen den Ausbrüchen im November 2009, Oktober 2013 und Januar 2015 der Leukämie sind kürzer geworden. Meine sekundäre AML ist sehr agressiv. Dies wird noch verstärkt durch die Vorerkrankung MDS und die FLT3 Mutation. Beides reduziert den Behandlungserfolg und die Lebenserwartung. Der erneute Ausbruch der Leukämie ist nicht auszuschließen. Aufgrund meines sehr schlechten Allgemeinzustandes wäre eine erneute Stammzellengabe des zweiten Spenders nicht möglich, geschweige denn eine Hochdosis Chemotherapie oder gar eine Stammzellentransplantation.
Ende Oktober 2016 wurde nach vier ambulanten Chemotherapien diese zunächst ausgesetzt und das Sorafinib von vier auf zwei Tabletten täglich reduziert. Da Sorafinib noch relativ neu auf dem Markt und offiziell noch nicht für die Behandlung von Leukämie zugelassen ist, fehlen Erfahrungswerte. Insbesondere bei Patienten mit MDS, FLT3 Mutation und bereits zwei Stammzellentransplantationen. Das Sorafinib werde ich deshalb vermutlich bis mindestens Juli 2017 einnehmen müssen.
Im Dezember 2016 wurde eine Knochenmarktpunktion durchgeführt. Der Chimärismus ist wieder bei 100%, keine Blasten oder Anzeichen für MDS oder FLT-3 Mutation nachgewiesen.Die Blutwerte sind im Normbereich.
Zur Zeit keine Behandlung gegen Eisenüberschuss und Testosteronmangel aufgrund Probleme mit dem Darm bzw. mit der Haut.
Im September 2017 bin ich seit zwei Jahren Rentner aufgrund Erwerbsunfähigkeit.
In den letzten Monaten gab es keinen Fortschritt aber auch keine Rückfälle.
Die Schmerzen in den Beinen beim Gehen sind eine Folge der Durchblutungsstörungen, umgangssprachlich Schaufensterkrankheit. dadurch sind mir nur kurze Spaziergänge oder Radfahrten möglich.
Dazu kommen Glieder- und Gelenkschmerzen.
Weiterhin kein Geruchssinn, ein nur eingeschränkter Geschmackssinn und der leichte graue Star erschwert das Sehen.
Die Einnahme von Sorafinib bleibt bis auf weiteres bei zwei Tabletten am Tag. Einerseits gibt es keine Erfahrungswerte zur Medikamentation in Fällen wie meinen und anderseits vertrage ich das Medikament halbwegs. Der oft auftretende Durchfall ist vermutlich eine Nebenwirkung des Krebsmedikaments.
Der Blutverdünner Xarelto konnte abgesetzt werden. Stattdessen nehme ich jetzt täglich ASS wegen der Durchblutungsstörungen.
Die Teilhabe am Leben außerhalb der Wohnung ist nur stark eingeschränkt möglich. Ich vermisse sportlich Aktivitäten wie Paddeln oder einfach nur eine kleine Wanderung im Harz sehr.
Ende September 2017 hatte nach einer eingehenden Untersuchung in Klinik für Rehabilitationsmedizin der MHH. Seitdem mache Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie entsprechend meiner körperlichen Möglichkeiten. Dazu noch Logopädie, um die meine Stimme, die ebenfalls gelitten hat, wieder zu festigen.
Mitte November 2017 machen sich leichte Verbesserung der Stimme und der Beweglichkeit bemerkbar. Auch sehe ich insgesamt wieder etwas besser aus. Die Prednisolon bedingte Aufgedunsenheit hat sich fast komplett abgebaut.
Im Dezember 2017 hatte ich mit den Hals verrenkt. Nach tagelangen Problemen mit der Beweglichkeit und Schmerzen konnte der Pysiotherapeut mich wieder einrenken.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH gab es keine Auffälligkeiten.
Im Februar 2018 habe ich Logopädie und die Verbesserung der Beweglichkeit durch Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie abgeschlossen.
Die Routine-Untersuchung in der KMT-Ambulanz der MHH zeigte bis auf einen nicht erklärbaren erhöhten Kaliumwert keine Auffälligkeiten.
Der Graue Star, vermutlich hervorgerufen durch das Prednisolon bzw. die Diabetes, hat meine Sehleistung sehr verschlechtert. Deshalb habe ich Anfang März 2018 zunächst mein rechtes Auge ambulant operieren lassen. Die Zertrümmerung der Linse mittels Ultraschall und das Einsetzen der asphärischen Blaufilterlinse verlief ohne Komplikationen. Die Spritze zur Betäubung in das Auge und die Klemme, die das Auge während der Operation aufhielt, waren unangenehm. Allerdings dauerte die Operation selbst nur 15 min..
Die Sehleistung auf dem rechten Auge hat sich deutlich verbessert. Aufgrund der Hornhautkrümmung werde ich aber weiterhin auf eine Brille angewiesen sein. Sofern die Heilung des Auges planmäßig verläuft, werde ich Anfang Mai das linke Auge operieren lassen.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz Mitte April 2018 waren die Blutwerte soweit normal. Der erhöht Kaliumwert im Februar war wohl tatsächlich durch die Blutentnahme (zulanges Stauen) bedingt.
Gegen die wieder häufiger auftretenden Krämpfe in den Händen und Füßen nehme ich Magnesium.
Bei den Spaziergängen habe ich weiterhin Schmerzen in den Füßen und Waden.
Die Verdauung schwankt zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her. Ein Zusammenhang zur Ernährung ist nicht erkennbar.
Die Rentenversicherung hat wieder ein Gutachten vom Hausarzt angefordert, da meine Erwerbsminderungsrente zunächst bis August 2018 befristet ist.
Die Katarakt-Operation am linken Auge Anfang Mai 2018 verlief zunächst gut. Ich konnte wesentlich klarer sehen als vorher. Ungewohnt war der Wegfall der Kurzsichtigkeit. Ich kann jetzt nur noch mit Brille lesen. War mir am bereits operierten rechten Auge nicht aufgefallen, da aufgrund der dortigen Hornhautverkrümmung die Sehleistung schon immer sehr schlecht war.
Leider kam es am Tag 5 nach der Operation zu einer großflächigen Erosion der Hornhaut im linken Auge. Am Tag 9. nach der Operation dann zur Perforation der Hornhaut. Die Augenflüssigkeit trat aus und das linke Auge fiel in sich zusammen.
Noch am selben Tag, einem Freitag, wurde ich in der Augenklinik der MHH notoperiert. Mit mehreren Lagen Eihaut wurde die zerstörte Hornhaut überdeckt und das Auge mit Luft wieder aufgepumpt. Eine für den Operateur aufwendige OP, da aufgrund der starken Zerstörung die Eihaut nur schwer zu befestigen war.
Der mich behandelnde Oberarzt hat nach seiner Aussage noch nie eine so zerstörte Hornhaut gesehen. Ursache ist sehr wahrscheinlich eine Abstoßungsreaktion meines Immunsystems.
Am darauf folgenden Montag wurde mir ein Hornhaut-Transplantat eingesetzt. Auch diesmal für den Operateur sehr anspruchsvoll.
Am Morgen nach der Hornhaut-Transplantation noch mit Verband
Bis jetzt verlief alles den Umständen entsprechend gut. Die Hornhaut schwillt ab, der Heilungsprozess scheint zu beginnen. Noch keine Entzündungen oder Abstoßungsreaktionen. Der gesamte Heilprozess, sofern keine Komplikationen auftreten, wird ungefähr ein Jahr dauern. Zur Zeit kann ich mit dem linken Auge Umrisse und auch die Anzahl der Finger erkennen.
Zur Heilung und zur Verhinderung von Entzündungen muss ich u.a. Cortison-haltige Medikamente und Augentropfen nehmen.
Nachts trage ich zum Schutz eine Augenklappe.
Nach sieben Tag im Fünf-Bett-Zimmer war ich sehr froh, wieder zu hause zu sein.
Nach Blutplasma, Blutzellen und Stammzellen habe ich nun auch eine Organspende erhalten.
Am Morgen nach der Hornhaut-Transplantation ohne Verband
Eine sehr positive Nachricht kam von der Rentenversicherung. Meine Rente wegen voller Erwerbsminderung wurde entfristet und wird bis zum Eintritt in die Regelaltersrente 2035 gezahlt.
Aufgrund meiner nur sehr, sehr langsam fortschreitender Regeneration (wenn überhaupt) und der aktuellen Probleme mit den Augen habe ich Ende Mai 2018 bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung - Ambulante Pflege (Pflegegrad 1) gestellt.
Bereits wenige Tage später machte der Mezinische Dienst der Ktrankenkasse den Hsusbesuch zu Feststellung der Pflegebedürftigkeit.
Anfang Juni 2018 Routine Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz ohne Auffälligkeiten. Leberwerte etwas erhöht, kann aber auch ein Zeichen sein, dass die GvHD noch aktiv, dass neue Immunsystem weiterhin gegen die Leukämie arbeitet. Weiterhin Krämpfe in Händen und Füssen.
Dreieinhalb Wochen nach der Hornhaut-Transplantation
Die Kontrolluntersuchung in der MHH Augen-Ambulanz zeigten keine Entzündung oder Abstossungsreaktion. Die Hornhaut-Erosion verkleinert sich. Mit dem linken Auge kann ich weiterhin nur Schemen erkennen.
Das Prednisolon wirkt noch euphorisierend und lindert die Schmerzen beim Gehen.
Bei der Nachkontrolle Mitte Juni 2018 in der MHH Augen-Ambulanz waren die Ärzte mit demFortschritt der Heilung des linken Auges zufrieden.Lediglich der Augendruck ist etwas zu hoch, weswegen ich jetzt entsprechende Tropfen zusätzlich nehmen muss.
Mein emAntrag auf Pflegegrad 1 wurde von meiner Krankenkasse nicht stattgegeben, da ich noch zu selbstständig mein Leben führen kann. Sollte sich meine Sehleistung nicht wieder deutlich verbessern bzw. mein Zustand insgesamt verschlechtern, werde ich erneut einen Antrag stellen.
Anfang Juli 2018 das erstmal seit drei Jahren wieder für neun Tage in den Urlaub gefahren. In der sächischen Schweiz konnte ich nur kurze Wanderungen mit vielen Pausen machen. Auch wenn es sehr lange dauerte und gerade die Waden und Füssen schmerzten, bin ich sogar auf zwei kliene Hügel hochgeschlichen. Eine schöne Abwechselung vom Alltagstrott.
Mitte Juli 2018 Routine-Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz. Keine Veränderung. Das neue MRT des Kopfes zeigte im Vergleich zum MRT vom Herbst 2017 eine Verkleinerung der Auffälligkeit im Hirn. Eine Baustelle weniger.
Die Kontrolluntersuchung in der MHH Augen-Ambulanz zeigte, dass die Problemstelle auf der transplantierten Hornhaut im linken Auge relativ dünn ist. Das OCT (Optische Kohärenztomografie) zeigte glücklichweise, dass die Hornhautschicht noch geschlossen ist. Sollte die Hornhaut noch dünner oder gar löchrig werden, müsste ich erneut operiert werden.
Leider zerstörte mein Immunsystem die transplantierte Hornhaut. Am 23. Juli 2018 wurde in der MHH Augenklinik unter Lokalanästhesie auf die Hornhaut Amnionmembran (Eihaut) aufgenäht und zusätzlich eine Kontaktlinse zum Schutz eingesetzt.. Außerdem wurde ich auf die Liste für eine erneute Transplantation gesetzt.
Am 7. August 2018 wurde im linken Augen zum zweiten Mal eine Hornhaut transplantiert.
Um eine erneute Abstoßung zu verhindern, werde ich für ca. sechs Monate eine Immunsupression mit Mycophenolatmofetil (MMF) machen müssen. Das Medikament kann schwere Nebenwirkungen u.a. bei Leber und Nieren hervorrufen. Außerdem erhöht sich das Risiko, das erneut das MDS oder die AML wieder ausbricht.
Zur Abklärung möglicher Schädigungen wurde zur Bestandsaufnahme EKG, Röntgen der Lunge und eine Thorax Sonografie durchgeführt. Die Blutentnahmen gestalteten sich aufgrund meiner sehr schlechten Venen als schwierig. Es mussten letztendlich die Blutentnahmen an den Füßen erfolgen.
Am Morgen nach der zweiten Hornhaut-Transplantation
Die fünf Tage stationärer Aufenthalt aufgrund der zweiten Transplantation haben mir körperlich aber psychisch schwer zugesetzt. Das völlig fremdbestimmte Leben auf der Station und die Gemeinschaftstoilette auf dem Flur haben meinen ohne hin schon angeschlagener Darm zugesetzt. Verstopfung und Darmschmerzen waren die Folge. Nach meiner Entlassung zum Wochenende war ich völlig erledigt.
Am Montag , 13. August 2018 Kontrolluntersuchung in der MHH Augen Ambulanz. Da die Hornhaut-Erosion schlecht verheilt, wurde ich wieder stationär aufgenommen. Es wurde eine Behandlung mit Eigenblut durchgeführt. Morgens Blutentnahme, danach wurde das in der MHH aufbereitete Blut stündlich getropft. Dazu stündlich eine Augensalbe und fünfmal täglich eine weitere Salbe. Blutentnahme sehr aufwendig, da meine Venen hinüber sind. Blutentnahme teilweise am Fuss. Zum Glück 5-Bett-Zimmer mit Toilette im Zimmer und nicht auf dem Gang..
Am Freitag, 17. August 2018, erneute Operation. Es wurde unter lokale Betäubung eine Schicht Eihaut über die Hornhaut gelegt und vernäht. Als zusätzlicher Schutz wurde eine Kontaktlinse eingesetzt.
Am folgenden Montag aus der MHH entlassen.
Auf dem rechten Auge Sehstärke 40% bei eingeschränkten Sehfeld, mit dem linken Auge nur Schemen erkennbar. Handbewegung und Anzahl der Finger aus ca. einem Meter Entfernung erkennbar bzw. erahnbar.
Fünfmal täglich drei verschiedene Tropfen, dazu morgens und abends weiterhin das Immunsupressiva als Tabletten.
Regelmäßige Kontrolluntersuchung beim heimischen Augenarzt,
Am 14. September 2018 Kontrolluntersuchung in der MHH KMT-Ambulanz und in der MHH Augenklinik.
Blutwete soweit in Ordnung; linkes Auge keine Entzündung oder Auffälligkeiteen
Am 17. September 2018 wurden in der MHH Augenklinik die Fäden von der Eihaut Operation entfernt. Die Eihaut-Auflage wurde belassen und eine neue Kontaktlinse eingesetzt.
Aufgrund der Eihaut lässt sich nichts genaueres über den Zusatnd der Hornhaut sagen. Zumindestens schein es keine Verschlechterung zu geben.
Therapie mit Augentropfen und Immunsupressia wird fortgesetzt.
Die Kontrolluntersuchung am 19. Oktober 2018 in der KMT Ambulanz der MHH zeigte keine Veränderungen, die Untersuchung in der MHH Augenklinik ergab, dass sich die Erosion der Hornhaut nicht zurückgegangen ist.
Die Untersuchung am 2. November 2018 in der Augenklinik der MHH zeigte eine leichte Verschlechterung der Hornhaut und eine Verschiebung des Amions.
Es ist zum Verzweifeln.
Am 4. November 2018 statioänre Aufnahme in der MHH Augenklinik
Aufgrund mehrerer Notfälle verschob sich die Operation auf den 6. November 2018. An sich war das Einsetzen eines neuen Amnionmembran bei lokaler Anästhesie geplant. Allerdings wurden von der Operateurin, die mich auch am 2. November untersucht hatte, zu Beginn der Operation mehrere Entzündungsherde im Auge entdeckt. Der hinuugezogene Oberarzt hat die Herde oberhalb der Linse entfernt und einige Nähte gesetzt. Die Entzündungen unterhalb der Linse sollen zunächst mit Augentropfen behandelt werden.Aufgrund der Leukämie und des fremden Imunsystems eirken die Medikamente nicht unbedingt wie sie sollen. Eine Standardtheraphie funktioniert nicht.
Außer hell- dunkel sehe ich mit dem linken Auge überhaupt nichts mehr.
Um ggf. kurzfristig operieren zu können, soll ich ab Mitternacht bis zur Visite nichts zu mir nehmen.
Nach der Operation mit lokaler Betäubung am 6. Novemer 2018
Am 7. November 2018 keine wesentliche Änderung. Gegen die noch vorhandenen Entzündungen wurde Cortison direkt ins Auge gespritzt.
Weiterhin stündlich verschiedene Augentropfen.
Und wieder bis zur Visite ab Mitternacht nüchtern bleiben.
Am 8. November 2018 keine wesentliche Änderung. Da aufgrund der Grunderkrankung Leukämie die Standardbehandlung nicht wirkt muss indivduell behandelt und von Tag zu Tag nru entschieden werden.
Und wieder bis zur Visite ab Mitternacht nüchtern bleiben, falls doch noch operiert werden muss.
Ich kann mit dem linken Auge seit Mai 2018 nicht mehr sehen. Für mich stellt sich langsam die Frage, ob ich jemals wirder mit dem linken Auge sehen errden kann oder ob eine Entfernung des Auges nicht besser wäre. Zear eäre der endgültige Verlust der Sehkraft eine starke Einschränkung der Lebensqualität, aber im Gegensatz zur Entzündund in der Nähe des Hirnes oder gar ein erneuter Ausbruch der Leukämie das kleinere Übel.
Am 9. November 2018 keine Entzündung mehr oberhalb der Linse, jedoch noch unterhalb der Linse. Deshalb erneut eine Spritze in das linke Auge.
Nach der Spritze in das linke Auge am 9. Novemer 2018
Entlassung am späten Freitagnachmittag., nach dem noch eine Kontaktlinse als mechanischer Schutz eingesetzt wurde.
Am 12. November 2018 Wiedervorstellung in der MHH Augen Ambulanz.
Keine wesentliche Veränderung. Kontaktlinse verschwunden. Ist wohl in der Nacht rausgerutscht. Es wurde eine neue Kontaktlinse eingesetzt. Medikation unverändert.
Da die Hornhaut nicht berheilt, muss wieder ein Amnionmembran aufgenäht werden. Da dies jedoch die Sicht auf die Hornhaut beeinträchtigt, wird zunächst weiter abgewartet.
Am 14. November 2018 erneute Wiedervorstellung in der MHH Augen Ambulanz.
In Bezug auf die Entzündungen hat sich der Zustand gebessert, die HErosion der Hornhaut hat jedoch eher zugenommen.
Fakt ist, das noch eine Chance besteht, irgendwann wieder mit dem linken Auge etwas sehen zu können, ich werde aber nie wieder wirklich gut mit dem Augen sehen können, auch nicht mit Sehhilfe.
Für 19. November 2018 ist die stationäre Aufnahme und gleichtägig das Aufnähen eines Amnionmembrans bei örtlicher Betäubung geplant.
Das Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) veröffentlichte 2013 eine Analyse basierend auf 139 PatientInnen, die zwischen 1993 und 2011 im EKN registriert wurden, bei denen sowohl für das MDS als auch die AML Diagnosedaten vorlagen. Die Erkrankung dieser Patienten entspricht meiner sekiundären akuten myeloischen Leukämie aufgrund MDS.
Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit nach Diagnose AML betrug sechs Monate, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach sechs Jahren lag bei unter zehn Prozent, der letzte Patient verstarb knapp zehn Jahre nach Diagnose AML.
Im November 2009 wurde bei mir eine Akute Myeloische Leukämie (AML) mit Vorerkrankung am Myelodysplastischem Syndrom (MDS) diagnostiziert.
Nach den Behandlungen gegen die Leukämie ist mein Körper ausgelaugt, hat keine Reserven mehr und auch die Psyche hat gelitten.
Die in Verbindung mit den im Vergleich zu den ersten beiden Behandlungen schweren Neben- /Nachwirkungen der dritten Behandlung von Mitte Februar 2015 und Juli 2016 setzen mir weiterhin schwer zu. Meine Leber wird wahrscheinlich nicht mehr vollständig regenerieren. Die medikamenten bedingte Diabetes ist zum Glück wieder weg und aber die Fatigue macht mir weiter zu schaffen.
Seit der Spender-Lymphozyten-Infusion (DLI) der Erstspenderin im August 2013 habe ich keine nutzbaren Fingernägel mehr und in der Folge der DLI vom Februar 2015 habe ich den Geruchssinn verloren und verfüge nur noch über einen eingeschränkten Geschmackssinn. Dies behindert selbst einfache alltägliche Handlungen und ist auch für mich lebensgefährlich, da ich verdorbene Lebensmittel weder am Geruch noch am Geschmack erkennen kann.
Die Rente wegen voller Erwerbsminderung wird unbefristet bis zum Eintritt in die Regelaltersrente 2035 gezahlt.
Mein Grad der Schwerbehinderung beträgt 100 %.
Ich bin schwerstkrank und knapp vor der Grenze zum Pflegefall. Das ich meine Website auch 2017, mehr als acht Jahre nach Diagnose AML, noch selbst pflegen kann ist eine Ausnahme. Das ich noch selber alleine kurze Spaziergänge machen kann und wenn auch stark eingeschränkt Teilhabe am gesellschaftlichen Leben habe ist mehr als eine Ausnahme. Der Preis dafür war und ist sehr hoch, aber er ist Wert.
Stefan Kramer
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