Seit November 2009 bin ich an einer sekundären AML erkrankt. Die Behandlung des zweiten Rezidivs im Februar 2015 führte zu eine Remission im Mai 2015. Aufgrund der massiven anhaltenden Nebenwirkungen wie Schädigung der Haut, des Darms und vor allem der Leber ist mein körperlicher Zustand sehr schlecht.
Jeder Tag ist eine Herausforderung. Manchmal kann ich kleine Aufgaben erledigen, wie einen kurzen Spaziergang, manchmal bin bereits nach dem Frühstück so fertig, dass ich den ganzen Vormittag im Bett oder auf den Sofa liegen bleibe. Ich bin und bleibe dicht an der Grenze zum Pflegefall.
Trotzdem versuche ich meine sozialen Kontakte zu pflegen und zu erweitern. Daher arbeite ich in der der Peiner KISS Selbsthilfegruppe Krebs mit und um auf andere Gedanken zu kommen, bin ich der Lessing-Loge zu Peine beigetreten.
Mitte April 2016 mit gelben Augen (GvHD Leber) und Mondgesicht (Cortison) - Foto Steffi
Pfingsten 2016 wurde eine erneute FLT3-ITD Mutation im Blut nachgewiesen.
Mitte Juni 2016 lag das Ergebnis der Knochenmarkpunktion von Ende Mai vor. Es ist eine minimale Anzahl von Blasten erkennbar; es liegt ein molekularer Rezidiv der sekundären AML vor.
Da der Anteil der Blasten noch unter 5 % liegt und das Blutbild noch normal ist, liegt noch kein vollständiger Ausbruch der Leukämie vor. Mitte Juli 2016 wurde mit einer ambulanten Therapie aus einer Kombination von Sorafenib in Tablettenform und Azacytidin als Bauchspritze begonnen. Das Azacitidin wird sieben Tage lang verabreicht, dann ungefähr vier Wochen Pause und der nächste Zyklus beginnt. Es bleibt abzuwarten, inwieweit ich das Sorafenib und das Azacitidin vertrage und ob das Azacitin diesmal in der Kombination mit dem Sorafenib wirkt. 2013 beim Versuch die MDS zu stoppen hat das Azactidin bei mir nicht angeschlagen.
Die Abstände zwischen den Ausbrüchen im November 2009, Oktober 2013 und Januar 2015 der Leukämie sind kürzer geworden. Meine sekundäre AML ist sehr agressiv. Dies wird noch verstärkt durch die Vorerkrankung MDS und die FLT3 Mutation. Beides reduziert den Behandlungserfolg und die Lebenserwartung. Der erneute Ausbruch der Leukämie ist nicht auszuschließen. Aufgrund meines sehr schlechten Allgemeinzustandes wäre eine erneute Stammzellengabe des zweiten Spenders nicht möglich, geschweige denn eine Hochdosis Chemotherapie oder gar eine Stammzellentransplantation.
Ende Oktober 2016 wurde nach vier ambulanten Chemotherapien diese zunächst ausgesetzt und das Sorafinib von vier auf zwei Tabletten täglich reduziert. Da Sorafinib noch relativ neu auf dem Markt und offiziell noch nicht für die Behandlung von Leukämie zugelassen ist, fehlen Erfahrungswerte. Insbesondere bei Patienten mit MDS, FLT3 Mutation und bereits zwei Stammzellentransplantationen. Das Sorafinib werde ich deshalb vermutlich bis mindestens Juli 2017 einnehmen müssen.
Im Dezember 2016 wurde eine Knochenmarktpunktion durchgeführt. Der Chimärismus ist wieder bei 100%, keine Blasten oder Anzeichen für MDS oder FLT-3 Mutation nachgewiesen.Die Blutwerte sind im Normbereich.
Zur Zeit keine Behandlung gegen Eisenüberschuss und Testosteronmangel aufgrund Probleme mit dem Darm bzw. mit der Haut.
Im September 2017 bin ich seit zwei Jahren Rentner aufgrund Erwerbsunfähigkeit.
In den letzten Monaten gab es keinen Fortschritt aber auch keine Rückfälle.
Die Schmerzen in den Beinen beim Gehen sind eine Folge der Durchblutungsstörungen, umgangssprachlich Schaufensterkrankheit. dadurch sind mir nur kurze Spaziergänge oder Radfahrten möglich.
Dazu kommen Glieder- und Gelenkschmerzen.
Weiterhin kein Geruchssinn, ein nur eingeschränkter Geschmackssinn und der leichte graue Star erschwert das Sehen.
Die Einnahme von Sorafinib bleibt bis auf weiteres bei zwei Tabletten am Tag. Einerseits gibt es keine Erfahrungswerte zur Medikamentation in Fällen wie meinen und anderseits vertrage ich das Medikament halbwegs. Der oft auftretende Durchfall ist vermutlich eine Nebenwirkung des Krebsmedikaments.
Der Blutverdünner Xarelto konnte abgesetzt werden. Stattdessen nehme ich jetzt täglich ASS wegen der Durchblutungsstörungen.
Die Teilhabe am Leben außerhalb der Wohnung ist nur stark eingeschränkt möglich. Ich vermisse sportlich Aktivitäten wie Paddeln oder einfach nur eine kleine Wanderung im Harz sehr.
Ende September 2017 hatte nach einer eingehenden Untersuchung in Klinik für Rehabilitationsmedizin der MHH. Seitdem mache Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie entsprechend meiner körperlichen Möglichkeiten. Dazu noch Logopädie, um die meine Stimme, die ebenfalls gelitten hat, wieder zu festigen.
Mitte November 2017 machen sich leichte Verbesserung der Stimme und der Beweglichkeit bemerkbar. Auch sehe ich insgesamt wieder etwas besser aus. Die Prednisolon bedingte Aufgedunsenheit hat sich fast komplett abgebaut.
Im Dezember 2017 hatte ich mit den Hals verrenkt. Nach tagelangen Problemen mit der Beweglichkeit und Schmerzen konnte der Pysiotherapeut mich wieder einrenken.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH gab es keine Auffälligkeiten.
Im Februar 2018 habe ich Logopädie und die Verbesserung der Beweglichkeit durch Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie abgeschlossen.
Die Routine-Untersuchung in der KMT-Ambulanz der MHH zeigte bis auf einen nicht erklärbaren erhöhten Kaliumwert keine Auffälligkeiten.
Der Graue Star, vermutlich hervorgerufen durch das Prednisolon bzw. die Diabetes, hat meine Sehleistung sehr verschlechtert. Deshalb habe ich Anfang März 2018 zunächst mein rechtes Auge ambulant operieren lassen. Die Zertrümmerung der Linse mittels Ultraschall und das Einsetzen der asphärische Blaufilterlinse verlief ohne Komplikationen. Die Spritze zur Betäubung in das Auge und die Klemme, die das Auge während der Operation aufhielt, waren unangenehm. Allerdings dauerte die Operation selbst nur 15 min..
Die Sehleistung auf dem rechten Auge hat sich deutlich verbessert. Aufgrund der Hornhautkrümmung werde ich aber weiterhin auf eine Brille angewiesen sein. Sofern die Heilung des Auges planmäßig verläuft, werde ich Anfang Mai das linke Auge operieren lassen.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz Mitte April 2018 waren die Blutwerte soweit normal. Der erhöht Kaliumwert im Februar war wohl tatsächlich durch die Blutentnahme (zulanges Stauen) bedingt.
Gegen die wieder häufiger auftretenden Krämpfe in den Händen und Füßen nehme ich Magnesium.
Bei den Spaziergängen habe ich weiterhin Schmerzen in den Füßen und Waden.
Die Verdauung schwankt zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her. Ein Zusammenhang zur Ernährung ist nicht erkennbar.
Die Rentenversicherung hat wieder ein Gutachten vom Hausarzt angefordert, da meine Erwerbsminderungsrente zunächst bis August 2018 befristet ist.
Aufgrund der Behandlung meiner Leber GvHD mit Steroid in Form des Wirkstoffs Prednisolon erkrankte ich an Diabetes mellitus Typ 3 in der Sonderform der Medikamenten bedingten Diabetis.
Die Schwankungen im Blutzuckerspiegel bzw. seine Höhe stand im direkten Zusammenhang zur Höhe der Prednisolon Dosis. Weswegen mein Blutzuckerspiegel aufgrund der relativ hohen Steroiddosis ebenfalls entsprechend hoch war, was eine erhöhte Gefahr für einen Zuckerschock bedeutet und auch die Diabetes bedingten möglichen Entzündungen der Füsse förderte.
Da Diabetes eine eigenständige und schwere Erkrankung ist, war ich von Mitte August 2015 bis Juni 2016 in Behandlung bei einer Diabetolgin und einer Ernährungsberaterin.
Bekannte Nebenwirkung der Diabetis, die bei mir aufgetreten waren
Auch wenn das Prednisolon Mitte Mai 2016 abgesetzt werden konnte, beeinflusst meine immer noch geschädigte Leber den Blutzuckerspiegel. Im Anschluss hatte ich zunächst zehn Tag mit dem Spritzen von Insulin ausgesetzt. Auf anraten meiner Diabetologin habe ich Ende Mai wieder mit der Einnahme von Insulin in kleinen Dosen begonnen. Nach zehn Tage ergaben meine Auswertungen, dass es die Einnahme von Insulin keinen wesentlichen Einfluß auf den Blutzuckerspiegel hat. Die Medikmenten bedingte Diabetes ist offensichtlich mit Absetzen des Prednisolons verschwunden. Daher nehme ich seit Anfang Juni 2016 kein Insulin mehr.
Bevor bei mir Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Hämaglobin Wert häufig unter 13,5 g/dl (Eisenmangel), weswegen ich gelegentlich bei der Blutspende zurückgestellt wurde und häufig erst nach Einahme von Eisenpräparaten Spenden konnte.
Während der Behandlung der Leukämie erhielt ich seit 2009 einige Bluttransfusionen, die zu einen Eisenüberschuss mit einem Ferritinwert über 22.000 µg/l führten.
Durch die Bluttransfusionen im Verlauf der Behandlungen baute sich ein Eisenwert (Ferritin) von über 11.500 µg/l, der schädlich für die Leber ist und deshalb begleitend zu Behandlung der GvHD der Leber abgebaut werden muss. Da der Körper Eisen nur sehr begrenzt abbaut, erfolgt die Reduktion des Eisens durch den klassischen Aderlass. Es werden bei einem Aderlass jeweils 500 ml Blut entnommen und 500 ml NaCl intravenös zum Ausgleich gegeben, um die Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten. Nach dem ersten Aderlass Ende Juli 2015 wurde ich seit September 2015 monatlich zur Ader gelasssen. Mein Ferritinwert lag bei 3.350 µg/l im Mai 2016, der eines gesundes Mannes zwischen 16. und 50. Lebensjahr liegt bei 34 bis 310 ng/ml bzw. 0,034 bis 0,310 µg/l.
Aderlässe können aufgrund vernarbter Venen in beiden Armen seit März 2016 nicht mehr gemacht werden.Nach einigen Monaten der Einnahme von Tabletten mit dem Wirkstoff Deferasirox zum Eisenabbau hat sich der Ferritinwert auf ca. 1.000 ng/ml reduziert. Die Tabletten musste ich wegen Problemen mit der Verdauung (Durchfall) absetzen.
Seit einiger Zeit fühle ich mich körperlich schwach und kraftlos und habe ein vermehrtes Schlafbedürfnis. Vermutlich bin doch noch noch an Fatigue, einer besonders ausgeprägte Form der Erschöpfung bei Krebspatienten, erkrankt.
Da die Fatigue nicht akut während der Krebstherapie aufgetreten ist, sondern erst Monate nach der Remission der AML im Mai 2015, handelt es sich wohl um eine chronischen Fatigue, die meine Lebensqualität stark einschränkt.
Seit der DLI mit Stammzellen der Erstspenderin im August 2013 sind in Folge einer GvHD meine Fuss- und Fingernägel geschädigt. Die Nägel sind sehr uneben und reichen nicht mehr über das Nagelbett hinaus.
Dies bedeutet, dass die Fingernägel zum Beispiel beim Hochheben von Papier oder Münzen usw. von glatten Oberflächen nicht unterstützen können.
Die Füsse und speziell die Fussnägel werden ungefähr monatlich durch einen Fusspfleger (Podologe) behandelt.
Die Fingernägel pflege ich selbst, da ich noch keine medizinische Fingernagelpflege / Maniküre gefunden habe.
Vermutlich aufgrund der Medikamenten bedingten Diabetes begannen sich im Laufe des Jahres 2017 die Augenlinsen zu trüben (Grauer Star / Katarakt).
Im Februar 2017 wurde in einer ambulanten Operation die Linse des rechten Auges mittels Ultraschall zertrümmert, abgesaugt und durch eine künstliche Linse ersetzt. Da die von mir gewählte asphärische Blaufilterlinse keine Kassenleistung ist, musste ich einen Eigenanteil von 500 € dazuzahlen.Die Operation verlief ohne Komplikationen. Der Schleier war weg und die Sehleistung hat sich verbessert. Aufgrund der Hornhautverkrümmung beim rechten Auge werde ich weiterhin eine Brille tragen müssen.
Die Operation des linken Auges ist in Planung.
Eine GvHD der Haut gibt es fast bei jeder Stammzellenztransplantation oder Stammzellengabe. Meine Haut ist noch immer fleckig und vor allem sehr empfindlich. Möglichst wenig Kontakt mit Sonnenlicht und vor allrem wenig mechanische Kontakte, da die Haut schnell verletzt wird und wegen der Einnahme des Blutverdünners es schneller, stärker und länger bluten kann als normalerweise.
Daher möglichst geschützt nach Draussen, mindestens mit Sonnenschutz SF30 eingecremt und immer Pflaster dabei.
Meine schwerste Nebenwirkung der Behandlung der Leukämie ist eine GvHD meiner Leber. Aufgrund der Behandlung der Hepatitis sind weitere Nebenwirkungen durch die Medikamente wie Prednisolon eingetreten, wie Diabetes und Psychosen. Die Leber wird sich wahrscheinlich nicht vollständig regenerieren. Durch das Absetzen des Prednisolons ist jedoch die Diabetes wieder verschwunden.
Ich hatte schon vor Ausbruch der Leukämie einen Testosteronmangel, der vom Urologen mit einer Quartalsspritze Testosteron in den Beckenknochen behandelt wurde. Durch die Behandlung der Leukämie blieb der Testosteronmangel unberührt.
Aufgrund der täglichen Einnahme eines Blutverdünners zur Behandlung und Reduzierung des Thrombose Risikos seit August 2014 ist die Testosteron Quartalsspritze nicht mehr möglich, da diese zu einem inneren Bluterguss führen könnte. Daher musste ich die Behandlung der Thrombose aussetzen. Seit Mitte August 2015 behandele ich den Testosteronmangel wesentlich umständlicher durch tägliches Eincremen mit einem Testosteron Gel. Wegen anhaltender Hautprobleme habe ich die Behandlung des Testosteronmangels Anfang 2017 bis auf weiteres eingestellt
Es wurde im August 2014 eine Thombose im rechten Unterschenkel mit unbekannter Ursache diagnostiziert. Die Behandlung der Thrombose erfolgte durch Kompression des Unterschenkels mit Hilfe eines Kompressionsstrumpf, damit das Blut in den verstopften inneren, dicken Venen fließt und nicht in die dünnen, äußeren Venen ausweicht und Krampfadern bildet in Kombination der Einnahme eines Blutverdünner. Da sich der Umfang der Beine aufgrund der Behandlung der AML und der Diabetes verringert hat, verzichtete ich bis auf weiteres auf Kompressionsstrümpfe.
Da mittlerweile eine erneute Thrombose eher unwahrscheinlich ist, konnte ich im Sommer 2017 den Blutverdünner Xarelto absetzen. Statdessen nehme ich seitdem ASS zur Vorbeugung.
Aufgrund der anhaltendenden Erschöpfung bin ich kaum in der Lage, geistige oder körperliche Dinge über einen längeren Zeitraum zu machen. Dösen oder gar Schlafen bringen keine wirkliche Erholung.
Ich bin nicht mal in der Lage, an einer medizinischen Rehabilitation teilzunehmen und es nicht absehbar, wann sich mein Zustand sich soweit verbessert, dass dies eine solche ReHa Massnahme möglich ist. Ich muss mich darauf konzentrieren, meine gegenwärtigen Zustand überhauopt zu halten. Training ist nur sehr eingeschränkt möglich. Eine kleine Erkältung hat mich bereits zurückgeworfen, meine Leistungsfähigkeit hat sich wieder verschlechtert. Ich bin und bleibe dicht an der Grenze zum Pflegefall.
Ich bin froh, dass ich jeden Morgen aufstehen und aufrecht gehend den Tag selbstständig gestalten und erleben kann.
Trotz meiner bestehenden langfristigen Erwebsunfähigkeit besteht mein Arbeitsvertrag weiter und ich werde als passiver Mitarbeiter geführt. Falls ich wieder arbeitsfähig sein sollte, könnte ich bei meinem alten Arbeitgeber weiter arbeiten.
Die Agentur für Arbeit hatte mich im Mai aufgefordert, bei der Deutschen Rentenversicherung einen Antrag auf medizinische Rehabiliation bzw. Erwerbsunfähigkeitsrente zu stellen, da ich über den Bezugszeitraum des Arbeitslosengeldes I hinaus arbeitsunfähig sein werde.
Mitte Mai 2015 bewilligte die Rentenversicherung eine dreiwöchige medizinische Rehabilitation. Aufgrund meines derzeitigen Zustandes war ich jedoch nicht in der Lage, an einer entsprechenden Rehabilitation teilzunehmen.
Daraufhin hat mich die Rentenversicherung aufgefordert, einen Rentenantrag zu stellen, da die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit in einem absehbaren Zeitraum nicht möglich erscheint.
Zwar endet die Zahlung des einjährigen ALG I erst im März 2016, jedoch gilt rechtlich nach SGB das Datum der Antragsstellung auf medizinsche Rehabilitation MItte Mai 2015 auch als Rentenantrag.
Mein Rentenantrag ist im März 2016 aufgrund der sieben monatigen Wartefrist zwischen Eintritt der Erwerbsunfähigkeit und Beginn der Rentenzahlung rückwirkend zum 1. September 2015 mit einer Befristung bis Ende 2016 bewilligt worden.
Aufgrund meines aktuellen Zustandes und der sehr langsamen Genesung wurde die Rente aufgrund Erwerbsunfähig bis August 2018 verlängert.
Die Auszahlung der Rente meiner privaten Berufsunfähigkeitsversicherung wurde rückwirkend zum Dezember 2015 bewilligt, die Rente aus meine betrieblichen Rentenversicherung rückwirkend zum 1. September 2015.
Das Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) veröffentlichte 2013 eine Analyse basierend auf 139 PatientInnen, die zwischen 1993 und 2011 im EKN registriert wurden, bei denen sowohl für das MDS als auch die AML Diagnosedaten vorlagen. Die Erkrankung dieser Patienten entspricht meiner sekiundären akuten myeloischen Leukämie aufgrund MDS.
Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit nach Diagnose AML betrug sechs Monate, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach sechs Jahren lag bei unter zehn Prozent, der letzte Patient verstarb knapp zehn Jahre nach Diagnose AML.
Im November 2009 wurde bei mir eine Akute Myeloische Leukämie (AML) mit Vorerkrankung am Myelodysplastischem Syndrom (MDS) diagnostiziert.
Nach den Behandlungen gegen die Leukämie ist mein Körper ausgelaugt, hat keine Reserven mehr und auch die Psyche hat gelitten.
Die in Verbindung mit den im Vergleich zu den ersten beiden Behandlungen schweren Neben- /Nachwirkungen der dritten Behandlung von Mitte Februar 2015 und Juli 2016 setzen mir weiterhin schwer zu. Meine Leber wird wahrscheinlich nicht mehr vollständig regenerieren. Die medikamenten bedingte Diabetes ist zum Glück wieder weg und aber die Fatigue macht mir weiter zu schaffen.
Seit der Spender-Lymphozyten-Infusion (DLI) der Erstspenderin im August 2013 habe ich keine nutzbaren Fingernägel mehr und in der Folge der DLI vom Februar 2015 habe ich den Geruchssinn verloren und verfüge nur noch über einen eingeschränkten Geschmackssinn. Dies behindert selbst einfache alltägliche Handlungen und ist auch für mich lebensgefährlich, da ich verdorbene Lebensmittel weder am Geruch noch am Geschmack erkennen kann.
Die Rente wegen Erwerbsunfähigkeit ist zunächst bis August 2018 befristet.
Ich bin schwerstkrank und knapp vor der Grenze zum Pflegefall. Das ich meine Website auch 2017, mehr als acht Jahre nach Diagnose AML, noch selbst pflegen kann ist eine Ausnahme. Das ich noch selber alleine kurze Spaziergänge machen kann und wenn auch stark eingeschränkt Teilhabe am gesellschaftlichen Leben habe ist mehr als eine Ausnahme. Der Preis dafür war und ist sehr hoch, aber er ist Wert.
Stefan Kramer
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