Seit November 2009 bin ich an einer sekundären AML erkrankt. Die Behandlung des zweiten Rezidivs im Februar 2015 führte zu eine Remission im Mai 2015. Aufgrund der massiven anhaltenden Nebenwirkungen wie Schädigung der Haut, des Darms und vor allem der Leber ist mein körperlicher Zustand sehr schlecht.
Jeder Tag ist eine Herausforderung. Manchmal kann ich kleine Aufgaben erledigen, wie einen kurzen Spaziergang, manchmal bin bereits nach dem Frühstück so fertig, dass ich den ganzen Vormittag im Bett oder auf den Sofa liegen bleibe. Ich bin und bleibe dicht an der Grenze zum Pflegefall.
Trotzdem versuche ich meine sozialen Kontakte zu pflegen und zu erweitern. Daher arbeite ich in der der Peiner KISS Selbsthilfegruppe Krebs mit und um auf andere Gedanken zu kommen, bin ich der Lessing-Loge zu Peine beigetreten.
Mitte April 2016 mit gelben Augen (GvHD Leber) und Mondgesicht (Cortison) - Foto Steffi
Pfingsten 2016 wurde eine erneute FLT3-ITD Mutation im Blut nachgewiesen.
Mitte Juni 2016 lag das Ergebnis der Knochenmarkpunktion von Ende Mai vor. Es ist eine minimale Anzahl von Blasten erkennbar; es liegt ein molekularer Rezidiv der sekundären AML vor.
Da der Anteil der Blasten noch unter 5 % liegt und das Blutbild noch normal ist, liegt noch kein vollständiger Ausbruch der Leukämie vor. Mitte Juli 2016 wurde mit einer ambulanten Therapie aus einer Kombination von Sorafenib in Tablettenform und Azacytidin als Bauchspritze begonnen. Das Azacitidin wird sieben Tage lang verabreicht, dann ungefähr vier Wochen Pause und der nächste Zyklus beginnt. Es bleibt abzuwarten, inwieweit ich das Sorafenib und das Azacitidin vertrage und ob das Azacitin diesmal in der Kombination mit dem Sorafenib wirkt. 2013 beim Versuch die MDS zu stoppen hat das Azactidin bei mir nicht angeschlagen.
Die Abstände zwischen den Ausbrüchen im November 2009, Oktober 2013 und Januar 2015 der Leukämie sind kürzer geworden. Meine sekundäre AML ist sehr agressiv. Dies wird noch verstärkt durch die Vorerkrankung MDS und die FLT3 Mutation. Beides reduziert den Behandlungserfolg und die Lebenserwartung. Der erneute Ausbruch der Leukämie ist nicht auszuschließen. Aufgrund meines sehr schlechten Allgemeinzustandes wäre eine erneute Stammzellengabe des zweiten Spenders nicht möglich, geschweige denn eine Hochdosis Chemotherapie oder gar eine Stammzellentransplantation.
Ende Oktober 2016 wurde nach vier ambulanten Chemotherapien diese zunächst ausgesetzt und das Sorafinib von vier auf zwei Tabletten täglich reduziert. Da Sorafinib noch relativ neu auf dem Markt und offiziell noch nicht für die Behandlung von Leukämie zugelassen ist, fehlen Erfahrungswerte. Insbesondere bei Patienten mit MDS, FLT3 Mutation und bereits zwei Stammzellentransplantationen. Das Sorafinib werde ich deshalb vermutlich bis mindestens Juli 2017 einnehmen müssen.
Im Dezember 2016 wurde eine Knochenmarktpunktion durchgeführt. Der Chimärismus ist wieder bei 100%, keine Blasten oder Anzeichen für MDS oder FLT-3 Mutation nachgewiesen.Die Blutwerte sind im Normbereich.
Zur Zeit keine Behandlung gegen Eisenüberschuss und Testosteronmangel aufgrund Probleme mit dem Darm bzw. mit der Haut.
Im September 2017 bin ich seit zwei Jahren Rentner aufgrund Erwerbsunfähigkeit.
In den letzten Monaten gab es keinen Fortschritt aber auch keine Rückfälle.
Die Schmerzen in den Beinen beim Gehen sind eine Folge der Durchblutungsstörungen, umgangssprachlich Schaufensterkrankheit. dadurch sind mir nur kurze Spaziergänge oder Radfahrten möglich.
Dazu kommen Glieder- und Gelenkschmerzen.
Weiterhin kein Geruchssinn, ein nur eingeschränkter Geschmackssinn und der leichte graue Star erschwert das Sehen.
Die Einnahme von Sorafinib bleibt bis auf weiteres bei zwei Tabletten am Tag. Einerseits gibt es keine Erfahrungswerte zur Medikamentation in Fällen wie meinen und anderseits vertrage ich das Medikament halbwegs. Der oft auftretende Durchfall ist vermutlich eine Nebenwirkung des Krebsmedikaments.
Der Blutverdünner Xarelto konnte abgesetzt werden. Stattdessen nehme ich jetzt täglich ASS wegen der Durchblutungsstörungen.
Die Teilhabe am Leben außerhalb der Wohnung ist nur stark eingeschränkt möglich. Ich vermisse sportlich Aktivitäten wie Paddeln oder einfach nur eine kleine Wanderung im Harz sehr.
Ende September 2017 hatte nach einer eingehenden Untersuchung in Klinik für Rehabilitationsmedizin der MHH. Seitdem mache Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie entsprechend meiner körperlichen Möglichkeiten. Dazu noch Logopädie, um die meine Stimme, die ebenfalls gelitten hat, wieder zu festigen.
Mitte November 2017 machen sich leichte Verbesserung der Stimme und der Beweglichkeit bemerkbar. Auch sehe ich insgesamt wieder etwas besser aus. Die Prednisolon bedingte Aufgedunsenheit hat sich fast komplett abgebaut.
Im Dezember 2017 hatte ich mit den Hals verrenkt. Nach tagelangen Problemen mit der Beweglichkeit und Schmerzen konnte der Pysiotherapeut mich wieder einrenken.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH gab es keine Auffälligkeiten.
Im Februar 2018 habe ich Logopädie und die Verbesserung der Beweglichkeit durch Krankengymnastik, Ergotherapie und Manuelle Therapie abgeschlossen.
Die Routine-Untersuchung in der KMT-Ambulanz der MHH zeigte bis auf einen nicht erklärbaren erhöhten Kaliumwert keine Auffälligkeiten.
Der Graue Star, vermutlich hervorgerufen durch das Prednisolon bzw. die Diabetes, hat meine Sehleistung sehr verschlechtert. Deshalb habe ich Anfang März 2018 zunächst mein rechtes Auge ambulant operieren lassen. Die Zertrümmerung der Linse mittels Ultraschall und das Einsetzen der asphärischen Blaufilterlinse verlief ohne Komplikationen. Die Spritze zur Betäubung in das Auge und die Klemme, die das Auge während der Operation aufhielt, waren unangenehm. Allerdings dauerte die Operation selbst nur 15 min..
Die Sehleistung auf dem rechten Auge hat sich deutlich verbessert. Aufgrund der Hornhautkrümmung werde ich aber weiterhin auf eine Brille angewiesen sein. Sofern die Heilung des Auges planmäßig verläuft, werde ich Anfang Mai das linke Auge operieren lassen.
Bei der Routine-Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz Mitte April 2018 waren die Blutwerte soweit normal. Der erhöht Kaliumwert im Februar war wohl tatsächlich durch die Blutentnahme (zulanges Stauen) bedingt.
Gegen die wieder häufiger auftretenden Krämpfe in den Händen und Füßen nehme ich Magnesium.
Bei den Spaziergängen habe ich weiterhin Schmerzen in den Füßen und Waden.
Die Verdauung schwankt zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her. Ein Zusammenhang zur Ernährung ist nicht erkennbar.
Die Rentenversicherung hat wieder ein Gutachten vom Hausarzt angefordert, da meine Erwerbsminderungsrente zunächst bis August 2018 befristet ist.
Die Katarakt-Operation am linken Auge Anfang Mai 2018 verlief zunächst gut. Ich konnte wesentlich klarer sehen als vorher. Ungewohnt war der Wegfall der Kurzsichtigkeit. Ich kann jetzt nur noch mit Brille lesen. War mir am bereits operierten rechten Auge nicht aufgefallen, da aufgrund der dortigen Hornhautverkrümmung die Sehleistung schon immer sehr schlecht war.
Leider kam es am Tag 5 nach der Operation zu einer großflächigen Erosion der Hornhaut im linken Auge. Am Tag 9. nach der Operation dann zur Perforation der Hornhaut. Die Augenflüssigkeit trat aus und das linke Auge fiel in sich zusammen.
Noch am selben Tag, einem Freitag, wurde ich in der Augenklinik der MHH notoperiert. Mit mehreren Lagen Eihaut wurde die zerstörte Hornhaut überdeckt und das Auge mit Luft wieder aufgepumpt. Eine für den Operateur aufwendige OP, da aufgrund der starken Zerstörung die Eihaut nur schwer zu befestigen war.
Der mich behandelnde Oberarzt hat nach seiner Aussage noch nie eine so zerstörte Hornhaut gesehen. Ursache ist sehr wahrscheinlich eine Abstoßungsreaktion meines Immunsystems.
Am darauf folgenden Montag wurde mir ein Hornhaut-Transplantat eingesetzt. Auch diesmal für den Operateur sehr anspruchsvoll.
Am Morgen nach der Hornhaut-Transplantation noch mit Verband
Bis jetzt verlief alles den Umständen entsprechend gut. Die Hornhaut schwillt ab, der Heilungsprozess scheint zu beginnen. Noch keine Entzündungen oder Abstoßungsreaktionen. Der gesamte Heilprozess, sofern keine Komplikationen auftreten, wird ungefähr ein Jahr dauern. Zur Zeit kann ich mit dem linken Auge Umrisse und auch die Anzahl der Finger erkennen.
Zur Heilung und zur Verhinderung von Entzündungen muss ich u.a. Cortison-haltige Medikamente und Augentropfen nehmen.
Nachts trage ich zum Schutz eine Augenklappe.
Nach sieben Tag im Fünf-Bett-Zimmer war ich sehr froh, wieder zu hause zu sein.
Nach Blutplasma, Blutzellen und Stammzellen habe ich nun auch eine Organspende erhalten.
Am Morgen nach der Hornhaut-Transplantation ohne Verband
Eine sehr positive Nachricht kam von der Rentenversicherung. Meine Rente wegen voller Erwerbsminderung wurde entfristet und wird bis zum Eintritt in die Regelaltersrente 2035 gezahlt.
Aufgrund meiner nur sehr, sehr langsam fortschreitender Regeneration (wenn überhaupt) und der aktuellen Probleme mit den Augen habe ich Ende Mai 2018 bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung - Ambulante Pflege (Pflegegrad 1) gestellt.
Bereits wenige Tage später machte der Mezinische Dienst der Ktrankenkasse den Hsusbesuch zu Feststellung der Pflegebedürftigkeit.
Anfang Juni 2018 Routine Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz ohne Auffälligkeiten. Leberwerte etwas erhöht, kann aber auch ein Zeichen sein, dass die GvHD noch aktiv, dass neue Immunsystem weiterhin gegen die Leukämie arbeitet. Weiterhin Krämpfe in Händen und Füssen.
Dreieinhalb Wochen nach der Hornhaut-Transplantation
Die Kontrolluntersuchung in der MHH Augen-Ambulanz zeigten keine Entzündung oder Abstossungsreaktion. Die Hornhaut-Erosion verkleinert sich. Mit dem linken Auge kann ich weiterhin nur Schemen erkennen.
Das Prednisolon wirkt noch euphorisierend und lindert die Schmerzen beim Gehen.
Bei der Nachkontrolle Mitte Juni 2018 in der MHH Augen-Ambulanz waren die Ärzte mit demFortschritt der Heilung des linken Auges zufrieden.Lediglich der Augendruck ist etwas zu hoch, weswegen ich jetzt entsprechende Tropfen zusätzlich nehmen muss.
Mein emAntrag auf Pflegegrad 1 wurde von meiner Krankenkasse nicht stattgegeben, da ich noch zu selbstständig mein Leben führen kann. Sollte sich meine Sehleistung nicht wieder deutlich verbessern bzw. mein Zustand insgesamt verschlechtern, werde ich erneut einen Antrag stellen.
Anfang Juli 2018 das erstmal seit drei Jahren wieder für neun Tage in den Urlaub gefahren. In der sächischen Schweiz konnte ich nur kurze Wanderungen mit vielen Pausen machen. Auch wenn es sehr lange dauerte und gerade die Waden und Füssen schmerzten, bin ich sogar auf zwei kliene Hügel hochgeschlichen. Eine schöne Abwechselung vom Alltagstrott.
Mitte Juli 2018 Routine-Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz. Keine Veränderung. Das neue MRT des Kopfes zeigte im Vergleich zum MRT vom Herbst 2017 eine Verkleinerung der Auffälligkeit im Hirn. Eine Baustelle weniger.
Die Kontrolluntersuchung in der MHH Augen-Ambulanz zeigte, dass die Problemstelle auf der transplantierten Hornhaut im linken Auge relativ dünn ist. Das OCT (Optische Kohärenztomografie) zeigte glücklichweise, dass die Hornhautschicht noch geschlossen ist. Sollte die Hornhaut noch dünner oder gar löchrig werden, müsste ich erneut operiert werden.
Leider zerstörte mein Immunsystem die transplantierte Hornhaut. Am 23. Juli 2018 wurde in der MHH Augenklinik unter Lokalanästhesie auf die Hornhaut Amnionmembran (Eihaut) aufgenäht und zusätzlich eine Kontaktlinse zum Schutz eingesetzt.. Außerdem wurde ich auf die Liste für eine erneute Transplantation gesetzt.
Am 7. August 2018 wurde im linken Augen zum zweiten Mal eine Hornhaut transplantiert.
Um eine erneute Abstoßung zu verhindern, werde ich für ca. sechs Monate eine Immunsupression mit Mycophenolatmofetil (MMF) machen müssen. Das Medikament kann schwere Nebenwirkungen u.a. bei Leber und Nieren hervorrufen. Außerdem erhöht sich das Risiko, das erneut das MDS oder die AML wieder ausbricht.
Zur Abklärung möglicher Schädigungen wurde zur Bestandsaufnahme EKG, Röntgen der Lunge und eine Thorax Sonografie durchgeführt. Die Blutentnahmen gestalteten sich aufgrund meiner sehr schlechten Venen als schwierig. Es mussten letztendlich die Blutentnahmen an den Füßen erfolgen.
Am Morgen nach der zweiten Hornhaut-Transplantation
Die fünf Tage stationärer Aufenthalt aufgrund der zweiten Transplantation haben mir körperlich aber psychisch schwer zugesetzt. Das völlig fremdbestimmte Leben auf der Station und die Gemeinschaftstoilette auf dem Flur haben meinen ohne hin schon angeschlagener Darm zugesetzt. Verstopfung und Darmschmerzen waren die Folge. Nach meiner Entlassung zum Wochenende war ich völlig erledigt.
Am Montag , 13. August 2018 Kontrolluntersuchung in der MHH Augen Ambulanz. Da die Hornhaut-Erosion schlecht verheilt, wurde ich wieder stationär aufgenommen. Es wurde eine Behandlung mit Eigenblut durchgeführt. Morgens Blutentnahme, danach wurde das in der MHH aufbereitete Blut stündlich getropft. Dazu stündlich eine Augensalbe und fünfmal täglich eine weitere Salbe. Blutentnahme sehr aufwendig, da meine Venen hinüber sind. Blutentnahme teilweise am Fuss. Zum Glück 5-Bett-Zimmer mit Toilette im Zimmer und nicht auf dem Gang..
Am Freitag, 17. August 2018, erneute Operation. Es wurde unter lokale Betäubung eine Schicht Eihaut über die Hornhaut gelegt und vernäht. Als zusätzlicher Schutz wurde eine Kontaktlinse eingesetzt.
Am folgenden Montag aus der MHH entlassen.
Auf dem rechten Auge Sehstärke 40% bei eingeschränkten Sehfeld, mit dem linken Auge nur Schemen erkennbar. Handbewegung und Anzahl der Finger aus ca. einem Meter Entfernung erkennbar bzw. erahnbar.
Fünfmal täglich drei verschiedene Tropfen, dazu morgens und abends weiterhin das Immunsupressiva als Tabletten.
Regelmäßige Kontrolluntersuchung beim heimischen Augenarzt,
Am 14. September 2018 Kontrolluntersuchung in der MHH KMT-Ambulanz und in der MHH Augenklinik.
Blutwete soweit in Ordnung; linkes Auge keine Entzündung oder Auffälligkeiteen
Am 17. September 2018 wurden in der MHH Augenklinik die Fäden von der Eihaut Operation entfernt. Die Eihaut-Auflage wurde belassen und eine neue Kontaktlinse eingesetzt.
Aufgrund der Eihaut lässt sich nichts genaueres über den Zusatnd der Hornhaut sagen. Zumindestens schein es keine Verschlechterung zu geben.
Therapie mit Augentropfen und Immunsupressia wird fortgesetzt.
Die Kontrolluntersuchung am 19. Oktober 2018 in der KMT Ambulanz der MHH zeigte keine Veränderungen, die Untersuchung in der MHH Augenklinik ergab, dass sich die Erosion der Hornhaut nicht zurückgegangen ist.
Die Untersuchung am 2. November 2018 in der Augenklinik der MHH zeigte eine leichte Verschlechterung der Hornhaut und eine Verschiebung des Amions.
Es ist zum Verzweifeln.
Am 4. November 2018 stationäre Aufnahme in der MHH Augenklinik
Aufgrund mehrerer Notfälle verschob sich die Operation auf den 6. November 2018. An sich war das Einsetzen eines neuen Amnionmembran bei lokaler Anästhesie geplant. Allerdings wurden von der Operateurin, die mich auch am 2. November untersucht hatte, zu Beginn der Operation mehrere Entzündungsherde im Auge entdeckt. Der hinuugezogene Oberarzt hat die Herde oberhalb der Linse entfernt und einige Nähte gesetzt. Die Entzündungen unterhalb der Linse sollen zunächst mit Augentropfen behandelt werden.Aufgrund der Leukämie und des fremden Imunsystems eirken die Medikamente nicht unbedingt wie sie sollen. Eine Standardtheraphie funktioniert nicht.
Außer hell- dunkel sehe ich mit dem linken Auge überhaupt nichts mehr.
Um ggf. kurzfristig operieren zu können, soll ich ab Mitternacht bis zur Visite nichts zu mir nehmen.
Nach der Operation mit lokaler Betäubung am 6. Novemer 2018
Am 7. November 2018 keine wesentliche Änderung. Gegen die noch vorhandenen Entzündungen wurde Cortison direkt ins Auge gespritzt.
Weiterhin stündlich verschiedene Augentropfen.
Und wieder bis zur Visite ab Mitternacht nüchtern bleiben.
Am 8. November 2018 keine wesentliche Änderung. Da aufgrund der Grunderkrankung Leukämie die Standardbehandlung nicht wirkt muss indivduell behandelt und von Tag zu Tag nru entschieden werden.
Und wieder bis zur Visite ab Mitternacht nüchtern bleiben, falls doch noch operiert werden muss.
Ich kann mit dem linken Auge seit Mai 2018 nicht mehr sehen. Für mich stellt sich langsam die Frage, ob ich jemals wirder mit dem linken Auge sehen errden kann oder ob eine Entfernung des Auges nicht besser wäre. Zear eäre der endgültige Verlust der Sehkraft eine starke Einschränkung der Lebensqualität, aber im Gegensatz zur Entzündund in der Nähe des Hirnes oder gar ein erneuter Ausbruch der Leukämie das kleinere Übel.
Am 9. November 2018 keine Entzündung mehr oberhalb der Linse, jedoch noch unterhalb der Linse. Deshalb erneut eine Spritze in das linke Auge.
Entlassung am späten Freitagnachmittag., nach dem noch eine Kontaktlinse als mechanischer Schutz eingesetzt wurde.
Am 12. November 2018 Wiedervorstellung in der MHH Augen Ambulanz.
Keine wesentliche Veränderung. Kontaktlinse verschwunden. Ist wohl in der Nacht rausgerutscht. Es wurde eine neue Kontaktlinse eingesetzt. Medikation unverändert.
Da die Hornhaut nicht berheilt, muss wieder ein Amnionmembran aufgenäht werden. Da dies jedoch die Sicht auf die Hornhaut beeinträchtigt, wird zunächst weiter abgewartet.
Am 14. November 2018 erneute Wiedervorstellung in der MHH Augen Ambulanz.
In Bezug auf die Entzündungen hat sich der Zustand gebessert, die HErosion der Hornhaut hat jedoch eher zugenommen.
Fakt ist, das noch eine Chance besteht, irgendwann wieder mit dem linken Auge etwas sehen zu können, ich werde aber nie wieder wirklich gut mit dem Augen sehen können, auch nicht mit Sehhilfe.
Am 19. November 2018 stationäre Aufnahme in die MHH Augenklinik und gleichtägig Aufnähung einer Ammionmembram temporal mit Einsetzen einer therapeutischen Linse.
Das Membran hält maximal sechs Wochen, die Kontaktlinse dient als zusätzlicher mechanischer Schutz.
Ziel ist es, dass die perforierte Hornhaut verheilt. Erst dann lässt sich abschätzn, ob die Sehkraft im linken Auge zumindestens eingeschränkt wieder hergestellt werden kann.
Entlassung aus der MHH am Folgetag.
Weiterhin Behandlung mit CellCept zur Unterdrückung der Abstoßungsreaktion und Augentropfen.
Kontrolle in der MHH Augenklinik am 30. November 2018 zeigte keine Verschlechterung
Veränderung der Augentropfen Doisierung, nun häufiger Cortison. Therapeutische Kontaktlinse bleibt bis zum nächsten Termin in drei Wochen drin.
Am 6. Dezember 2018 Routine Untersuchung in der MHH KMT-Ambulanz.
Weiterhin vollständige Remission. Leberwerte und EKG in Ordnung.
Wiedervorstellung in der MHH Augenklinik am 20. Dezember 2018.
Die Kontaktlione wurde entfernt und einige Fäden gezogen. Die Hornhaut scheint sich etwas zu regenrieren. Weiterhin nur hell-dunkel mit dem linken Auge unterscheidbar.
Fortsetzung der Augentropfen und des CellCepts. Regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt bis zur nächsten Untersuchung in der Augenklinik.
Am Neujahrsabend begann das linke Auge zu Tränen. Meine Augenärztin überwies mich am Mittwoch, 2. Januar 2019 in die MHH.
Dort erfolgte die stationäre Aufnahme.
Am Folgetag knapp 45 minütige Operation unter lokaler Betäubung bei der lose Fäden enternt, zwei kleine Löcher in der Hornhaut verklebt, ein Ammion-Membran aufgenäht und eine Kontaktlinse eingesetzt wurden.
Bei der Visite am 4. Januar 2019 war das Auge stabil, so dass ich entlassen werden konnte.
Weiter CellCept und Augentropfen.
Erneute Wiedervorstellung in der MHH Augenklinik am 9. Januar 2019 zeigte keine Veränderung.
Reguläre Kontrolle am 17. Januar 2019 in der MHH KMT-Ambulanz zeigte leicht erhöhte Leber- und Nierenwerte.
Aufgrund Bluterguß im linken Auge auch gleichtägige Untersuchung in MHH Augenklinik. Ursache eventuell Bluthochdruck.
Bei der Kontrolluntersuchung am 29. Januar 2019 in der MHH Augenklinik wurden dunkle Flecken im linken Auge entdeckt. Ursache könnte eine bakterielle oder virale Infektion sein. Zur Klärung soll im Rahmen einer Operation unter mVollnarkose der Glaskörper entfernt und Proben entnommen werden und, je nachdem was bei der Operation entdeckt wird, weitere Massnahmen.
Da ich kein Fieber hatte und es sich um keinen Notfall handelte, habe ich nach längerem Überlegen auf eine sofortige stationäre Aufnahme verzichtet.
Stattdessen machte ich den längere geplanten Kurzurlaub mit meiner Frau an der Ostsee. Das Auge ist sowieso hinüber und wir beide mußten mal raus aus dem Trott. Die Ostsse bei Wismar Ende Januar war relativ einsam und sehr erholsam.
Am 4. Februar 2019 stationäre Aufnahme in der MHH und gleichtägige Operation unter Vollnarkose.
Es wurde unerwartet umfangreich. Die Entzündugen wurden entfernt und Proben entnommen, die Netzhaut wurde beschnitten und gelasert, es wurde Öl in das Auge gefüllt, ein Loch in der Hornhaut geflickt, Fäden erneuert, ein neues Membran aufgenäht und eine Kontaktlinse eingesetzt.
Das Öl muss in einigen Wochen durch eine weitere Operation entfernt eerden. Die weitere Behandlung hängt vom Ergebnis der Probenuntersuchung ab, da die Ursache der Entzündung weiterhin unklar ist.
Aufgrund einer Narbe in der Netzhaut genau im Bereich der maximalen Sehschärfe ist bestenfalls beim linken Auge eine Sehstärke von ca. 5% möglich. Ist aber unwahrscheinlich.
Hoffe, das Elend hat bald ein Ende. Alle paar Wochen Augen-OP zur Erhaltung des status quo ist keine Lösung. Dann doch lieber Glasauge.
Am 6. Februar 2019 Entlassung aus der MHH. Das Auge ist soweit stabil. Keine Schmerzen und ich kann mit dem linken Auge grob hell und dunkel erkennen. Hals schmerzt noch von Intubieren.
Die Kontrolluntersuchungen in der MHH Augenklinik und der KMT-Ambulanz am 14. Februar 2019 zeigten keine Veränderung.
Weiterhin vollständige Remission und das linke Auge ist stabil. Allerdings ist fie Hornhaut sehr dünn. Weswegen mir zu einer erneuten Transplantation geraten wurde. Diesmal jedoch mit einer besser passenden Hornhaut. Dazu ist zunävhst eine Typisierung notwendig. Bis eine entsprechende Hornhaut zur Verfügung steht, also ein Mensch mit passender Hornhaut stirbt,kann es Monat aber auch Jahre dauern.
Bei den Kontrolluntersuchungen 28. März 2019 in der MHH Augenklinik und der KMT-Ambulanz wurde im Blutbild eine Infektion festgestellt und mir Antibiotika verschrieben.
Das linke Auge ist weiterhin "stabil instabil". Die Hornhaut ist dicht aber sehr dünn und kann daher jederzeit perforieren. Sofern zu dem Zeitpunkt noch keine exakt passende Hornhaut gefunden wurde, muss ich entscheiden, ob das Auge noch erhalten oder entfernt wird. Da ich mit dem Auge nie mehr alss hell und dunkel unterschriden werden kann, tendiere ich zur Entfernung. Um mechanische Belastungen des Auges zu vermeiden, wird das Öl nicht operativ entfernt und die Fäden bis auf weiteres im Auge belassen.
Neben dem Infekt, der eine verkappte Erkältung zu sein scheint, plagt mich auch eine Verspannung im Oberkörper, die nicht nur schmerzhaft ist sondern auch das Atmen erschwert. Wärme und Massage helfen etwas.
Mein Zustand verschlechterte sich, weswegen ich am Freitag, 12. April in der MHH KMT Ambulanz vorstellig wurde. Mein Hämatologie meinte, ich sehe scheiße aus und brachte mich persönlich in die Notaufnahme. Dort wurde eine Herzschwäche und Flüssigkeitseinlagerung im Brustkorb festgestellt. Auslöser vermutlich mein Krebsmedikament. Ich wurde stationär in der kardiologischen Inntensivstation aufgenommen. Dort bekam ich einen Zentralen Venenkatheder (ZVK). Aufgrund der 24h EKG-Überwachung, der Videoüberwachung und der permanenten Verbindung zum Defibrillator konnte ich das Bett drei Tage nivht verlassen. Lediglich Sitzen auf der Bettkante und Nutzung des Toilettenstuhls direkt neben dem Bett waren möglich.
Das Krebsmedikament wurde abgesetzt, die Flüsdigkeitsansammlund medikatös abgebaut und das Herz mittels Medikamenten gestärkt.
Am Montag wurde der Zugang am linkenUnterarm entfernt, da er verrutscht war. Außerdem bekam ich einen Sender für das EKG, so dass ich nun wenigstens das Bad aufsuchen kann. Auch konnte ich nun zusammen mit einem Krankengymnsten einige Schritte auf dem Gang machen.
Am Mittwoch wurde ich innerhalb der Station in ein Zimmer mit geringer Überwachung verlegt und vom Defibrillator getrennt. Steht aber weiterhin in standby neben dem Bett.
Am Karfreitag wurde mir eine LifeVest, ein direkt am Körper zu tragender Defibrillator angepasst. Diesen werde ich für voraussichtlich drei Monate rund um die Uhr tragen müssen. Ich kann ihn lediglich zum Waschen ablegen, sollte aber in diesem Zeitraum nicht allein sein. Falls ich beim Tragen der LifeVest bewußtlos werden sollte, wird mich die Weste automatisch schocken. Danach müsste ich umgehend einen Arzt aufsuchen. Falls die Wiederbelebung misslingen sollte, bräuchte ich einen Notarzt.
Am Ostersamstag Entlassung aus der kardiologisch Intensivstation.
Engmaschige Überwachung der Blutwerte durch Hausarzt bzw. KMT Ambulanz. Nächste Kontrolle und Anpassung der Medikation in der MHH Sprechstunde für Herzrythmusstörungen für Juni geplant.
Nach acht Tagen auf der vollklimatisierter Intendivstation, beklebt von Elektroden und Kabelage, war es schön, zu Haude zu duschen und und auf dem Balkon sitzen zu können.
Das dauerhafte Tragen der LifeVest ist bescherlich. Die Weste muss stramm sitzen, damit Elektronen und Schockplatten anliegen, dass trügt, da ich dünn bin, auf die Rippen. Auch drücken die Träger der Weste auf den Schulter-/Nackenbereich. Wie auch der Gurt der Kontrolleinheit-/Stromversorgung. Am angenehmdten ist es, im Sessel mit hochgelegten Füßen zu legen. Am Tisch zu sitzen führt relativ schnell zu Schulter-/Nackenschmerzen. Im Bett stört ob nun auf dem Rücken oder auf der Seite immer Schockplatten, Elektroden und oder Kabel.
Husten habe ich immer noch, mittlerweile läuft auch die Nase.
Immerhin kann ich wieder zur manuell Therapie.
Am7. Mai 2019 nächste Kontrolle in der MHH Augenklinik und KMT Ambulanz.
Das linke Auge ist weiterhin stabil instabil. Es wird gehoft, dass die Eihaut noch vier Wochen hälr.
Aufgrund der Herzmedikamente haben sich insbesondere die Niereneerte verschlechtert. Da der nächste Termin in der MHH Kardiologie erst im Juli ist, empfiehlt mein Hämatologoe das hinzuziehen eines örtlichen Kardiologens.
Nach dem ich Mittags wieder zu Hause war, war im komplett erledigt und muss zwei Stunden schlafen.
Am Folgetag Besuch der kardiologischen Gemeinschaftspraxis in Peine. Die Kardiologin setzt einige Medikamente aus. Kontrolle Anfang Juni. Zwischendurch noch mal Kontrolle bei der Hausärztin.
Insgesamt fühle ich mich unfit und möchte den gaznen Tag schlafen. Der Husten und der nachmittäglich kalte Hände und Füsse plus leichten Schüttelfrost machen es mir schwer.
Krankenkasse hat mitgeteilt, dass sie die Kosten für die LifeVest nicht übernehmen will, da neue Behandlungsmethode. Und wieder was zu tun.Jetzt kümmert sich der Hersteller sebst um den Widerspruch.
Am Mittwoch, 5. Juni 2019, Kontrolle bei der Kardiologin. Seit Sonntag hatte ich mehrmals für knapp
5 Minuten keine Kontrolle über rechtes Bein und rechte Hand und Arm. Einmal sogar konnte ich nicht mehr verständlich Sprechen. Ultrschall ergab blockierte Venen im Hals und niedrigen Blutdruck.
Krankenwagen mit Notärztin brachte mich wegen Dringlichkeit ins nächstgelegene Krankenhaus.
Dort brachte ein CT zunächst Entwarnung.
Einen Krankenwagen brachte mich am Abend über die Notaufnahme der MHH in die stroke unit für Schlaganfälle.
Am nächsten Tag EKG des Kopfes, Ultraschall Hals und Kopf und Röntgen Thorax.
Es steht noch ein MRT aus. Danach Klärung, ob oprative Maßnahmen oder Medikamente reichen. Die blutdrucksenkende Wirkung der Herzmedikamente hat die leichten Schlaganfälle bzw. die Vorboten, zumindestens begünstigt.
Am Freitag Herz Echo. Herz leistet wieder knapp 40%. Normwert ist 55 bis 75 %.
Besuch Augenklinik nichts neues. Linkes Auge stabil instabil. Solange es so bleibt, kann ich auf neue Hornhaut warten.
Der Ganzlörperscan PET-CT am Dienstag nach Pfingsten zeigte keine Entzündungen der Gefäße.
Nach Rücksprache mit Kardiologen keine LifeVest mehr nötig.
Überwachung ebenfalls nicht mehr erforderlich. Kann mich wieder frei bewegen.
Am Mittwochabend MRT. Bedtätigumg des Verschlusses der linken Halsvene und das ich einen kleinen Schlaganfall hatte.
Am Donnerstag, 13. Juni 2019, Verlegung auf normale neurologische Station.
Freitagmorgen wurde ein 24h EKG begonnen, das Samstagmorgen zu Ende ging.
Am Wochenende auf der Station keine Visite und keine Untersuchungen.
Die Visite am Montag, 17. Juni 2019, brachte nichts neues. Am späten Nachmittag dann die Entscheidung: erneutes CTA und Ultraschall Hals um eindeutig den Zustand der Halsvenen zu klären.
Dienstagmorgen ausführliche Doppler Untersuchung von Hals und Kopf. Eine der beiden vorderen Halsvenen ist dicht und transportiert kein Blut mehr.
Am Dienstsgnachmittag Legung eines Zugangs und Kochsalz-Transfudion zum Durchspülen der Nieren. Vorsichtsmaßnahme wegen des Kontrastmittels beim CTA und meiner Niereninsuffizient.
Mittwoch,19. Juni 2019, das zweite CTA.
Dies brachte nicht die erwünscht Klarheit.
Deshallb am Freitag, 21. Juni 2019, eine Angiografie. Aufgrung der Gesamtsituation nur Untersuchung und kein setzen von Stents.
Vorteil der Angiografie ist die genauste Darstellung. Nachteil ist, das der Eingriff über die /Leiste ergolgt, und ich danach 24 h mit gestreckten rechten Bein möglichst flach im Bett liegen muss.
Am Montagnachmittag, 24 Juni 2019, die Entscheidung Eine Operation der Engstelle am rechten, vorderen Blutgefäß ist nicht möglich. Das Setzen eines Stent rechts ist gegenwärtig zu riskant, da das linke vordere Blutgefäß dicht ist. Deshalb Behandlung mit Blutverdünner. Es wird gehofft, dass sich die Engstelle wieder weitet und mehr als momentan nur 10 - 20 % Blut durchfließen. Die Hauptversorgung des Hirns erfolgt über die beiden hinteren Gefäße.
Beim Blutdruck muss ein Mittelweg gefundeb werden. Einerseits möglichst stark, um das Gefäß offenen zu halten und zu erweitern, andererseits darf das geschwächte Herz nicht zu stark belastet werden.
Dienstagmittag, 25. Juni 2019, nach vier Wochen Entlassung aus der MHH.
Die LifeVest wurde am 27. Juni 2019 abgehohlt. Ein Problem weniger.
Am 4. Juli 2019 Routine-Kontrolle in der MHH KMT-Ambulanz.
Weitehin in Remission. Auch das linke Auge ist weiterhin stanil instabil.
Leider haben mich aber Herzschwäche und der Schlaganfall zurückgeworfen bzw. geschwächt. Habe nur noch wenig Kraft in Armen und Beinen. Bin bereits nach kurzen Spaziergängen erschöpft. Mehrmals täglich will der Kreislauf nicht so recht oder rechte Hand und Fuss zucken. Audziehen eines Sweaters kann zur Herausforderung werden.
Habe mir am 8. Juli 2019 von meiner Hausärztin Massagen für den Arm- und Schulternbereich verschreiben lassen. Im Moment kann ich nur auf dem Rücken schmerzfrei schlafen. Für die schmerzenden Fingergelenke probiere ich Arnika-Creme.
Am 17. Juli 2019 Kontrolluntersuchung in Kardiologischen Ambulanz der MHH mit EKG und Herz-Echo. Herz-Leistung noch immer unter 40 %. Regenerationsfähigkeit aufgrund meines schlechten Gesamtzustand nur schlecht. Wegen Risiko eines erneuten Schlaganfalls können die Dosen der Medikamente nur gering erhöht werden.
Mittwoch, 24. Juli 2019 Kontrolluntersuchung MHH KMT-Ambulanz und Augenklinik. Blutwerte für meine Verhältnisse in Ordnung, linkes Auge soweit stabil.
Mein Physiotherapeut hat mittlerweile den zweiten Halswirbel als Ursache für meine Arm-Nacken-Hals–Problem ausgemacht.
Die aktuelle Hitzewelle setzt mir zu.
Weiterhin Aussetzer des rechten Fusses und Hand für wenige Sekunden. Häufig auch erhöhte Lichtempfindlickeitdes rechten Auges.
Und weiterhin Schmerzen beim Liegen auf der Seite und beim Kauen.
Montag, 12. August 2019 Kontrolluntersuchung MHH KMT-Ambulanz. Keine Neuigkeiten.
Die Zuvkungen und Kntrollverlust über Hände und Füsse ist jetzt auf beiden Seiten, wenn auch rechts weiterhin häugiger als links aber nun auvh mehr beidseitig. Manchmal dadurch befingt Stürze, da ich mich nicht halten kann.
Donnerstag, 15. August 2019 Kontrolle und Reinigung beim Zahnarzt. Zähne soweit in Ordnung, dass Zahnfleisch hat die Reinigung nicht so gut vertragen und schmerzte die folgenden Tage.
Bei Hitze will der Kreislauf nicht richtig und Hände und Füsse zucken mehr.
Mittwoch, 4. September 2019, Routine- Kontrolle in der MHH Augenklinik und KMT- Ambulanz.
In der Augenheilkunde wurde ein Faden und ein Knoten entfernt, die sich gelockert haben. Die anderen Fäden und das Öl wurden im linken Auge belassen. Das Auge ist soweit stabil und soll nicht weiter belastet werden. Nächste Termin MHH erst wieder Dezember. Zwischenkontrollen beim heimischen Augenarzt.
In der KMT-Ambulanz im Bezug auf
Leukämie soweit in Ordnung. Die Probleme mit den Fingergelenken, Arm- und Nackenmuskelatur sind vermutlich nicht Medikamentbedingt und ein Fall für den Orthopäden. Nächste Kontrolle im Oktober.
Am 12. September 2019 besuch örtlicher orthopäischerPraxis aufgrund der Beschwerden in den Fingergelenken. Laut Röntgenaufnahmen weder Verschleiß noch klassische Arthrose. Da Shmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit beidseitig Ursache vermutlich Nebenwirkung der Medikamente. Empfehlung Wärmebehandlung beispielsweise mit warmen Rapssamen oderTerrariensand.
Am 18. September 2019 Folgetermin beim Orthopäden. Röntgen zeigte Verkalkungen im Bereich Schulrer und Hals. Ncch keine Operation nötig. Zunächst Verschreibung von manueller Therapie.
Häusliche Bedutachtung durch MDK wegen Pflegegradeinstufung am 23. September 2019. Aufgrund Herzschwäche und Schlaganfall und Sehbehinderung und den damit verbundenen Einschränkungen hoffe ich zumindestens auf Grad 1.
Am 24. September 2019 Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung mit der Orthopädin. Rheuma ist nictht nachweisbar, Arthrose auch nicht. Also weitere Behandlung Wärme für die Fingergelenke und Manuelle Therapie bzw. Gymnastik für Schulter-Hals-Bereich.
Erstmaliger Besuch der örtliche Neurologin am
26. September 2019. Gentest auf Morbus Fabry, Verschreibung Krankengymnastik und Ergotherapie. Der Schlaganfall sei mein geringstes Problem. Der Zustand der Blutgefäße und die damit verbundenen Durchblutungsstörung sind das Hauptproblem.
Empfehlung als Vorsichtsmaßnahme Duschstuhl und Rollator. Ich fühle mich sehr alt.
Die Krankenkasse hat aufgrund des MDK Gutachtens Pflegegrad 1 anerkannt. Ich kann jetzt monatlich gegen Nachweis bis zu 40 Euro für Pflegehilfsmittel und bis zu 125 Euro für Hilfsleistungen ausgeben. Hilfreicher und wesentlich unbürokratischer wäre ein fester monatlicher Betrag.
Rollator und Duschstuhl wurden ebenfalls bewilligt.
Am 16. Oktober 2019 Kontrolluntersuchung in der MHH KMT-Ambulanz. Leukämie weiterhin in Remission. Lediglich der Nierenwert ist zu hoch.
Am 18. Oktober 2019 Kontrolluntersuchung bei örtlicher Kardiologin. Herzleistung hat sich auf 40 - 45 % verbessert und macht bis auf die Herzrückwand einen guten Eindruck. Medikation bleibt praktisch unverändert.
Am 18. November 2019 MRT des Kopfes beim örtlichen Radiologen.
Die Auswertungen Aufnahmen durch die örtliche Neurologin am 28. November 2019 ergab aufgrund der Entzündungsherde im Gehirn einen Verdacht auf Vaskulitis. Weitere Abklärung durch die MHH.
Folgeverschreibung der Ergotherapie.
Am 6. Dezember 2019 Kontrolltermin in der MHH Augenklinik und KMT Ambulanz.
Das linke Auge ist weiterhin ruhig. Vorsorglich täglich einmal täglich Cortison-haltige Augentropfen. Ende Januar soll der Graue Star im rechten Auge mittels Laser nachbehandelt werden.
Die Leukämie ist weiterhin in Remission.
Die MRT-Bilder werden an die Neurologie weitergeleitet.
Am 10. Dezember 2019 stationäre Aufnahme über die MHH Notaufnahme auf die neurologische Station auf Rat der Neurologen aufgrund des MRT.
Am Folgetag Doppler-Untersuchung. Der Ultraschall von Hals und Kopf ergab eine Verschlechterung gegenüber Juni. Das hintere rechte Blutgefäß ist leicht verengt.
12. Dezember 2019 EEG und MRT mit Kontrastmittel des Kopfes.
Nach dem Wochenende, am Momtag, den 16. Dezember 2019, endlich der Ultrschall der Nieren. Auch hier eine Verengung beider Nierenaorta. Schlechte Blutversorgung der Nieren kann zu Bluthochdruck führen.
Im Anschluss nochmals Ultraschall des Halses auf Wunsch der Chirurgen.
Am 18. Dezember 2019 ausführliches Gespräch mit dem für Stents zuständigen Arzt. Nach Abwägung der Chancen und Risiken scheint das Einsetzen eines Stents die beste Chane, die Durchblutung des Gehirns zu verbessern. Ein operativer Eingriff am Hals ist zu riskant.
Die Entwicklung der Nieren wird weiter beobachtet.
Auch die möglichen Entzündungsherde werden weiter beobachtet, da eine Biopsie als zu riskanter Eingriff eingestuft wird.
Das Einsetzen des Stents ist für Mitte Januar geplant.
Entlassung aus der MHH am späten Nachmittag.
Am Dienstag, 14. Januar 2020, planmäßige stationäre Aufnahme in die MHH Neurologie.
Am Mittwoch einsetzen zweier Stents in ein Blutgefäß am Hals unter Vollnarkose. Eingriff und Narkose ohne Komplikationen. Im Anschlusss Überwachung auf der Narkose- Intensivstation.
Am Donnerstag zurück auf die Neurologie- Station.
Am Freitag Doppler und EEG. Am Abend dann Entlassung.
Am 23. Januar 2020 Kontrolltermin MHH KMT-Ambulanz. Weiterhin Remission. Empfehlung Kardiologen und Nephrologen zu konsultieren.
DasEinsetzen der beiden Stents hat die Durchblutung des Gehirns leicht verbessert. Sehstörung haben etwas nachgelassen und weniger häufih Kontrolllverlust bei Händen und Füssen.
Am 28. Januar 2020 Laser-Behandlung in der MHH Augenklinik. Beim noch halbwegs funktionierend rechten Auge wurde die künstliche Linse von der grauen Star Operation mehr mit dem Laser beschossen und so gereinigt. Dadurvh hat sich das Sehen leicht verbessert und die Blendempfindlichkeit etwas reduziert.
Am Folgetag Kontrolle beim örtlich Augenarzt und Grippeschutzimpfung bei der Hausärztin.
Am 20. Februar 2020 Kontrolluntersuchung in der MHH KMT-Ambulanz. Leukämie weiterhin in Remission. Werte für Niere, Leber und der Entzündungswert sind erhöht. Leichte Änderung der Medikation.
Am 11. März 2020 stationärer Aufnahme in der MHH Station 32 Nephrologie.
Am Folgetag wurden unter örtlicher Betäubung über die Leiste jeweils ein 5 mm Stent eingesetzt in die beiden grpßen Blutgefäße, die die Niere versorgen.Kontrolle ambulant in drei Monaten.
Entlassung am14. März 2020.
Das Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) veröffentlichte 2013 eine Analyse basierend auf 139 PatientInnen, die zwischen 1993 und 2011 im EKN registriert wurden, bei denen sowohl für das MDS als auch die AML Diagnosedaten vorlagen. Die Erkrankung dieser Patienten entspricht meiner sekiundären akuten myeloischen Leukämie aufgrund MDS.
Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit nach Diagnose AML betrug sechs Monate, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach sechs Jahren lag bei unter zehn Prozent, der letzte Patient verstarb knapp zehn Jahre nach Diagnose AML.
Im November 2009 wurde bei mir eine Akute Myeloische Leukämie (AML) mit Vorerkrankung am Myelodysplastischem Syndrom (MDS) diagnostiziert.
Nach den Behandlungen gegen die Leukämie ist mein Körper ausgelaugt, hat keine Reserven mehr und auch die Psyche hat gelitten.
Die in Verbindung mit den im Vergleich zu den ersten beiden Behandlungen schweren Neben- /Nachwirkungen der dritten Behandlung von Mitte Februar 2015 und Juli 2016 setzen mir weiterhin schwer zu. Meine Leber wird wahrscheinlich nicht mehr vollständig regenerieren. Die medikamenten bedingte Diabetes ist zum Glück wieder weg und aber die Fatigue macht mir weiter zu schaffen.
Seit der Spender-Lymphozyten-Infusion (DLI) der Erstspenderin im August 2013 habe ich keine nutzbaren Fingernägel mehr und in der Folge der DLI vom Februar 2015 habe ich den Geruchssinn verloren und verfüge nur noch über einen eingeschränkten Geschmackssinn. Dies behindert selbst einfache alltägliche Handlungen und ist auch für mich lebensgefährlich, da ich verdorbene Lebensmittel weder am Geruch noch am Geschmack erkennen kann.
Die Rente wegen voller Erwerbsminderung wird unbefristet bis zum Eintritt in die Regelaltersrente 2035 gezahlt.
Mein Grad der Schwerbehinderung beträgt 100 %.
Ich bin schwerstkrank und knapp vor der Grenze zum Pflegefall. Das ich meine Website auch 2017, mehr als acht Jahre nach Diagnose AML, noch selbst pflegen kann ist eine Ausnahme. Das ich noch selber alleine kurze Spaziergänge machen kann und wenn auch stark eingeschränkt Teilhabe am gesellschaftlichen Leben habe ist mehr als eine Ausnahme. Der Preis dafür war und ist sehr hoch, aber er ist Wert.
Stefan Kramer
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