Stefan
Meine akute myeloische Leukämie 17. November 2018

Meine Krankengeschichte

Nebenerkrankungen

Diabetes mellitus

Aufgrund der Behandlung meiner Leber GvHD mit Steroid in Form des Wirkstoffs Prednisolon erkrankte ich an Diabetes mellitus Typ 3 in der Sonderform der Medikamenten bedingten Diabetis.

Die Schwankungen im Blutzuckerspiegel bzw. seine Höhe stand im direkten Zusammenhang zur Höhe der Prednisolon Dosis. Weswegen mein Blutzuckerspiegel aufgrund der relativ hohen Steroiddosis ebenfalls entsprechend hoch war, was eine erhöhte Gefahr für einen Zuckerschock bedeutet und auch die Diabetes bedingten möglichen Entzündungen der Füsse förderte.
Da Diabetes eine eigenständige und schwere Erkrankung ist, war ich von Mitte August 2015 bis Juni 2016 in Behandlung bei einer Diabetolgin und einer Ernährungsberaterin.

Bekannte Nebenwirkung der Diabetis, die bei mir aufgetreten waren

Auch wenn das Prednisolon Mitte Mai 2016 abgesetzt werden konnte, beeinflusst meine immer noch geschädigte Leber den Blutzuckerspiegel. Im Anschluss hatte ich zunächst zehn Tag mit dem Spritzen von Insulin ausgesetzt. Auf anraten meiner Diabetologin habe ich Ende Mai wieder mit der Einnahme von Insulin in kleinen Dosen begonnen. Nach zehn Tage ergaben meine Auswertungen, dass es die Einnahme von Insulin keinen wesentlichen Einfluß auf den Blutzuckerspiegel hat. Die Medikmenten bedingte Diabetes ist offensichtlich mit Absetzen des Prednisolons verschwunden. Daher nehme ich seit Anfang Juni 2016 kein Insulin mehr.

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Eisenüberschuss

Bevor bei mir Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Hämaglobin Wert häufig unter 13,5 g/dl (Eisenmangel), weswegen ich gelegentlich bei der Blutspende zurückgestellt wurde und häufig erst nach Einahme von Eisenpräparaten Spenden konnte.
Während der Behandlung der Leukämie erhielt ich seit 2009 einige Bluttransfusionen, die zu einen Eisenüberschuss mit einem Ferritinwert über 22.000 µg/l führten.

Durch die Bluttransfusionen im Verlauf der Behandlungen baute sich ein Eisenwert (Ferritin) von über 11.500 µg/l, der schädlich für die Leber ist und deshalb begleitend zu Behandlung der GvHD der Leber abgebaut werden muss. Da der Körper Eisen nur sehr begrenzt abbaut, erfolgt die Reduktion des Eisens durch den klassischen Aderlass. Es werden bei einem Aderlass jeweils 500 ml Blut entnommen und 500 ml NaCl intravenös zum Ausgleich gegeben, um die Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten. Nach dem ersten Aderlass Ende Juli 2015 wurde ich seit September 2015 monatlich zur Ader gelasssen. Mein Ferritinwert lag bei 3.350 µg/l im Mai 2016, der eines gesundes Mannes zwischen 16. und 50. Lebensjahr liegt bei 34 bis 310 ng/ml bzw. 0,034 bis 0,310 µg/l.

Aderlässe können aufgrund vernarbter Venen in beiden Armen seit März 2016 nicht mehr gemacht werden.Nach einigen Monaten der Einnahme von Tabletten mit dem Wirkstoff Deferasirox zum Eisenabbau hat sich der Ferritinwert auf ca. 1.000 ng/ml reduziert. Die Tabletten musste ich wegen Problemen mit der Verdauung (Durchfall) absetzen.

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Fatigue

Seit einiger Zeit fühle ich mich körperlich schwach und kraftlos und habe ein vermehrtes Schlafbedürfnis. Vermutlich bin doch noch noch an Fatigue, einer besonders ausgeprägte Form der Erschöpfung bei Krebspatienten, erkrankt.
Da die Fatigue nicht akut während der Krebstherapie aufgetreten ist, sondern erst Monate nach der Remission der AML im Mai 2015, handelt es sich wohl um eine chronischen Fatigue, die meine Lebensqualität stark einschränkt.

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Fuss- und Fingernägel

Seit der DLI mit Stammzellen der Erstspenderin im August 2013 sind in Folge einer GvHD meine Fuss- und Fingernägel geschädigt. Die Nägel sind sehr uneben und reichen nicht mehr über das Nagelbett hinaus.
Dies bedeutet, dass die Fingernägel zum Beispiel beim Hochheben von Papier oder Münzen usw. von glatten Oberflächen nicht unterstützen können.
Die Füsse und speziell die Fussnägel werden ungefähr monatlich durch einen Fusspfleger (Podologe) behandelt.
Die Fingernägel pflege ich selbst, da ich noch keine medizinische Fingernagelpflege / Maniküre gefunden habe.

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Grauer Star

Vermutlich aufgrund der Medikamenten bedingten Diabetes begannen sich im Laufe des Jahres 2017 die Augenlinsen zu trüben (Grauer Star / Katarakt).
Im Februar 2017 wurde in einer ambulanten Operation die Linse des rechten Auges mittels Ultraschall zertrümmert, abgesaugt und durch eine künstliche Linse ersetzt. Da die von mir gewählte asphärische Blaufilterlinse keine Kassenleistung ist, musste ich einen Eigenanteil von 500 € dazuzahlen.Die Operation verlief ohne Komplikationen. Der Schleier war weg und die Sehleistung hat sich verbessert. Aufgrund der Hornhautverkrümmung beim rechten Auge werde ich weiterhin eine Brille tragen müssen.
Die Katarakt-Operation am linken Auge erfolgte Anfang Mai 2018Ich konnte wesentlich klarer sehen als vorher. Ungewohnt war der Wegfall der Kurzsichtigkeit. Ich kann jetzt nur noch mit Brille lesen. Dies war mir am bereits operierten rechten Auge nicht aufgefallen, da aufgrund der dortigen Hornhautverkrümmung die Sehleistung schon immer sehr schlecht war.
Leider kam es einige Tage nach dem Eingriff am linken Auge zuerst zu einer Hornhaut-Erosion und dann zu einer Hornhat-Pefdoration. Dadurch lief die Augenflüssigkeit aus und das Auge fiel in sich zusammen. In der MHH Augenklinik wurde zunächst in einer Notoperarion die Hornhaut mit Eihaut überdeckt und das Auge mit Luft wieder aufgefüllt. Drei Tage später wurde ein Hornhaut-Transplantat eingesetzt.
Beide Operationen waren sehr aufwendig, da aufgrund der großflächigen Zerstörung der Hornhaut sowohl die Eihaut als auch das Transplantat nur sehr schwer zu befestigen war.
Die Heilung wird voraussichtllich ein Jahr dauern, sofern keine Entzündungen oder bstoßungsreaktionen auftreten. Welche Sehleistung das Auge am Ende noch haben wird ist noch offen,

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Haut GvHD

Eine GvHD der Haut gibt es fast bei jeder Stammzellenztransplantation oder Stammzellengabe. Meine Haut ist noch immer fleckig und vor allem sehr empfindlich. Möglichst wenig Kontakt mit Sonnenlicht und vor allrem wenig mechanische Kontakte, da die Haut schnell verletzt wird und wegen der Einnahme des Blutverdünners es schneller, stärker und länger bluten kann als normalerweise.

Daher möglichst geschützt nach Draussen, mindestens mit Sonnenschutz SF30 eingecremt und immer Pflaster dabei.

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Leber GvHD

Meine schwerste Nebenwirkung der Behandlung der Leukämie ist eine GvHD meiner Leber. Aufgrund der Behandlung der Hepatitis sind weitere Nebenwirkungen durch die Medikamente wie Prednisolon eingetreten, wie Diabetes und Psychosen. Die Leber wird sich wahrscheinlich nicht vollständig regenerieren. Durch das Absetzen des Prednisolons ist jedoch die Diabetes wieder verschwunden.

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Testosteronmangel

Ich hatte schon vor Ausbruch der Leukämie einen Testosteronmangel, der vom Urologen mit einer Quartalsspritze Testosteron in den Beckenknochen behandelt wurde. Durch die Behandlung der Leukämie blieb der Testosteronmangel unberührt.

Aufgrund der täglichen Einnahme eines Blutverdünners zur Behandlung und Reduzierung des Thrombose Risikos seit August 2014 ist die Testosteron Quartalsspritze nicht mehr möglich, da diese zu einem inneren Bluterguss führen könnte. Daher musste ich die Behandlung der Thrombose aussetzen. Seit Mitte August 2015 behandele ich den Testosteronmangel wesentlich umständlicher durch tägliches Eincremen mit einem Testosteron Gel. Wegen anhaltender Hautprobleme habe ich die Behandlung des Testosteronmangels Anfang 2017 bis auf weiteres eingestellt

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Thrombose

Es wurde im August 2014 eine Thombose im rechten Unterschenkel mit unbekannter Ursache diagnostiziert. Die Behandlung der Thrombose erfolgte durch Kompression des Unterschenkels mit Hilfe eines Kompressionsstrumpf, damit das Blut in den verstopften inneren, dicken Venen fließt und nicht in die dünnen, äußeren Venen ausweicht und Krampfadern bildet in Kombination der Einnahme eines Blutverdünner. Da sich der Umfang der Beine aufgrund der Behandlung der AML und der Diabetes verringert hat, verzichtete ich bis auf weiteres auf Kompressionsstrümpfe.

Da mittlerweile eine erneute Thrombose eher unwahrscheinlich ist, konnte ich im Sommer 2017 den Blutverdünner Xarelto absetzen. Statdessen nehme ich seitdem ASS zur Vorbeugung.

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Körperliche Wiederherstellung

Aufgrund der anhaltendenden Erschöpfung bin ich kaum in der Lage, geistige oder körperliche Dinge über einen längeren Zeitraum zu machen. Dösen oder gar Schlafen bringen keine wirkliche Erholung.
Ich bin nicht mal in der Lage, an einer medizinischen Rehabilitation teilzunehmen und es nicht absehbar, wann sich mein Zustand sich soweit verbessert, dass dies eine solche ReHa Massnahme möglich ist. Ich muss mich darauf konzentrieren, meine gegenwärtigen Zustand überhauopt zu halten. Training ist nur sehr eingeschränkt möglich. Eine kleine Erkältung hat mich bereits zurückgeworfen, meine Leistungsfähigkeit hat sich wieder verschlechtert. Ich bin und bleibe dicht an der Grenze zum Pflegefall.

Ich bin froh, dass ich jeden Morgen aufstehen und aufrecht gehend den Tag selbstständig gestalten und erleben kann.

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Rente aufgrund Erwerbsunfähigkeit

Trotz meiner bestehenden langfristigen Erwebsunfähigkeit besteht mein Arbeitsvertrag weiter und ich werde als passiver Mitarbeiter geführt. Falls ich wieder arbeitsfähig sein sollte, könnte ich bei meinem alten Arbeitgeber weiter arbeiten.

Die Agentur für Arbeit hatte mich im Mai aufgefordert, bei der Deutschen Rentenversicherung einen Antrag auf medizinische Rehabiliation bzw. Erwerbsunfähigkeitsrente zu stellen, da ich über den Bezugszeitraum des Arbeitslosengeldes I hinaus arbeitsunfähig sein werde.

Mitte Mai 2015 bewilligte die Rentenversicherung eine dreiwöchige medizinische Rehabilitation. Aufgrund meines derzeitigen Zustandes war ich jedoch nicht in der Lage, an einer entsprechenden Rehabilitation teilzunehmen.

Daraufhin hat mich die Rentenversicherung aufgefordert, einen Rentenantrag zu stellen, da die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit in einem absehbaren Zeitraum nicht möglich erscheint.
Zwar endet die Zahlung des einjährigen ALG I erst im März 2016, jedoch gilt rechtlich nach SGB das Datum der Antragsstellung auf medizinsche Rehabilitation MItte Mai 2015 auch als Rentenantrag.
Mein Rentenantrag ist im März 2016 aufgrund der sieben monatigen Wartefrist zwischen Eintritt der Erwerbsunfähigkeit und Beginn der Rentenzahlung rückwirkend zum 1. September 2015 mit einer Befristung bis Ende 2016 bewilligt worden.
Aufgrund meines aktuellen Zustandes und der sehr langsamen Genesung wurde die Rente aufgrund Erwerbsunfähig bis August 2018 verlängert.
Im Mai 2018 wurde meine Rente wegen voller Erwerbsminderung entfristet und wird nun bis zum Eintritt in die Regelaltersrente 2035 gezahlt.

Die Auszahlung der Rente meiner privaten Berufsunfähigkeitsversicherung wurde rückwirkend zum Dezember 2015 bewilligt, die Rente aus meine betrieblichen Rentenversicherung rückwirkend zum 1. September 2015.

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Pflegeversicherung

Ende Mai 2018 habe ich aufgrund meiner nur sehr, sehr langsam fortschreitender körperlichen Wiederherstellung und der aktuellen Probleme mit den Augen bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung - Ambulante Pflege (Pflegegrad 1) gestellt.
Nachdem ich zu Hause vom zuständigen medizinischen Dienst begutachtet wurde, hat die Krankenkasse den Antrag nicht stattgegeben. Statt mindestens 12 habe ich nur 7 Punkte laut Bewertungsskala. Sollte sich meine Sehleistung nicht wieder deutlich verbessern oder mein Gedamtzustand sich weiter verschlechtern, werde ich erneut einen Antrag stelen.

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Statistiken

Das Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) veröffentlichte 2013 eine Analyse basierend auf 139 PatientInnen, die zwischen 1993 und 2011 im EKN registriert wurden, bei denen sowohl für das MDS als auch die AML Diagnosedaten vorlagen. Die Erkrankung dieser Patienten entspricht meiner sekiundären akuten myeloischen Leukämie aufgrund MDS.
Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit nach Diagnose AML betrug sechs Monate, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach sechs Jahren lag bei unter zehn Prozent, der letzte Patient verstarb knapp zehn Jahre nach Diagnose AML.

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