Stefan
Meine akute myeloische Leukämie 26. Februar 2017

Auswirkung der Leukämie auf mein Leben

Hier beschreibe ich die Auswirkungen meiner Erkrankung an akuter myeloische Leukämie auf mich, meine Berufstätigkeit und Freizeitgestaltung.

Mein Leben

Die Diagnose Leukämie war ein Bruch in meinem Leben.

Vor der Leukämie ein normales Leben mit dem Glauben bis zum 100. Geburtstag der Rentenkasse ordentlich zur Last zu fallen und der Hoffnung genug Zeit zu haben, alle Wünsche und Träume sich erfüllen zu können.

Das Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) veröffentlichte 2013 eine Analyse basierend auf 139 PatientInnen, die zwischen 1993 und 2011 im EKN registriert wurden, bei denen sowohl für das MDS als auch die AML Diagnosedaten vorlagen. Die Erkrankung dieser Patienten entspricht meiner sekiundären akuten myeloischen Leukämie aufgrund MDS.
Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit nach Diagnose AML betrug sechs Monate, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach sechs Jahren lag bei ungefähr zehn Prozent, der letzte Patient verstarb knapp zehn Jahre nach Diagnose AML.

Nach der Diagnose gibt es das Heute und etwas Morgen; Übermorgen ist abstrakt geworden. Meine Zukunft ist heute, denn 60 Jahre alt zu werden ist zu einem ehrgeizigen Ziel geworden; 100 Jahre eine Utopie.

Berufstätigkeit

Ich habe in den letzten zwanzig Jahren ein recht abwechslungsreiches Berufsleben gehabt. Als Bankkaufmann Kundenberater in Geschäftsstellen einer Großbank, elektronic banking-Berater für ein Großbank in Nordwest Niedersachsen, Referent für Debitkarten für die Sparkassenorganisation und zum Schluss, als bewusstes Downshifting, IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter für eine mittlere Sparkasse.

Aufgrund meiner ersten Läukamie Behandlung war ich insgesamt knapp 16 Monate arbeitsunfähig. Mein Arbeitgeber hatte mir meine Stelle als IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter freigehalten, so dass ich im Januar 2011 eine Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell in meiner alten Tätigkeiten beginnen und Ostern 2011 wieder regulär als IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter in Vollzeit arbeiten konnte.

Der IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter in einer mittleren Sparkasse ist eine Einzelkämpfer, einiges an Fachwissen und einige Aufgaben kann nur der IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter selbst erledigen, und selbst Stellvertreter, weil nur Stellvertreter und normalerweise mit dem eigenen Aufgaben ausgelastet, können zwar für mehrer Tage oder Wochen den IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragter vertreten, aber nicht für mehrere Monate

Als 2013 sich meiner Werte verschlechterten bin ich aufgrund der Behandlungen mehrmals mehrere Tage arbeitsunfähig gewesen. Durch den Ausbruch der Leukämie war klar, dass ich erneut für mehr als ein Jahr arbeitsunfähig sein werde.
Daher habe ich mit Beginn der Arbeitsunfähigkeit mein Amt des IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftragten niedergelegt.

Im August 2014 begann die zweite Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell im Fachbereich IT-Management meiner Sparkasse. Aufgrund des erfolgreichen Verlaufs habe ich am 1. Dezember 2014 als Mitarbeiter im IT-Management in Vollzeit beginnen können.

Völlig überraschend brach im Januar 2015 zum dritten Mal meine Leukämie aus.
Seit dem 17. Februar 2015 bin ich auf unbestimmte Zeit arbeitsunfähig.

Freizeitgestaltung

Nach meiner Stammzellentransplantation 2010 habe ich, nachdem meine Werte wieder halbwegs normal waren und ich mich fit fühlte, ein knappes Jahr lang ein Muskelaufbau-Training bei Kieser-Training in Hannover absolviert.
Zeitgleich begann ich auch wieder mit Wanderungen im Deister und Harz zu unternehmen.

Im Januar 2011 war ich körperlich wieder soweit, um mit dem Paddeln anzufangen. Ich bin Ganzjahrespaddler und verfüge über die entsprechende Erfahrung und Ausrüstung, um auch bei Luft- und Wassertemparaturen um den Gefrierpunkt zu paddeln.
Ohne entsprechende Kälteschutzbekleidung, bei mir Trockenanzug mit wärmender Funktionsunterbekleidung plus Handschuhe und Kopfbedeckung und Schwimmweste, ist Paddeln im Winter Selbstmord. Ich paddele im Winter - sofern eisfrei - auf dem Mittellandkanal.

Seitdem versuchte ich möglichst zweimal die Woche mindestens 10 km zu paddeln.
Meine Schwerpunkt beim Kanusport ist neben dem Kanuwandern der Kanumarathon. Bevor die Leukämie im Juli 2013 erneut ausbrach, war ich mit zweimal die Woche mindestens 20 km bei einem Mindestdurchschnitt von 8,5 km/h gut im Training.
Ich hoffte nach der zweiten Bewältigung der Leukämie diesen Zustand wieder zu erreichen und an Wettkämpfen teilnehmen zu können.

Im Frühjahr 2014 konnte ich langsam wieder mit dem Kanusport beginnen und versuchte in mindestens zweimal die Woche mindestens 10 km zu paddeln und nahm an Vereinsfahrten meines neuen Vereins Kanu-Gemeinschaft Peine teilnehmen.
Auch konnte ich wieder mit meiner Frau Wanderungen im Harz, auf Rügen und in Österreich zu unternehmen.
Leider warfen mich Erkrankungen, darunter eine Thrombose im rechten Unterschenkel im August 2014, immer wieder zurück.
Durch den erneuten Ausbruch meinber Leukämie im Januar 2015 sind alle Pläne hinfällig geworden.

Anfang 2016 bin ich körperlich nichrt mal in der Lage, an einer medizinischen Rehablitationsmaßnahme teilzunehmen.
Sportliche Aktivitäten, selbst einfache Wanderung oder Tagesausflüge sind nicht möglich.

Stefan Kramer

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