Stefan
Meine akute myeloische Leukämie 17. Dezember 2017

Anregungen, Ideen...

Meine Eindrücke aus den Behandlungen, dem Krankenhausalltag und der häuslichen Regeneration und den daraus resultierenden Erkenntnissen für mein weiteres Verhalten und Handeln.

Umgang mit dem Umfeld

Meine akute myeloische Leukämie aufgrund ist ein eher seltene Erkrankung, manche wissen grob, was eine Leukämie ist, hatten aber noch nie engen Kontakt zu Leukämie-Patienten.

Deshalb haben häufig Angehörige und Bekannte keine Erfahrung oder Kenntnis, wie mit Leukämie-Patienten umzugehen ist. Dies führt häufig zur Überforderung, so mein Eindruck bei einigen Besuchern einiger meiner Mitpatienten und auch Kontakt mit eigenen Bekannten.

Nach meiner Auffassung ist der ehrliche und realistische Umgang mit Leukämie-Patienten und der Krankheit Leukämie der beste Weg.

Eine akute myeloische eukämie ist nur behandelbar, nicht heilbar.

Eine Leukämie endet immer tödlich, durch die Behandlung kann (immerhin) der Zeitpunkt des Sterbens möglichst um Jahrzehnte hinausgezögert werden.
Die Behandlung ist jeweils individuell, einzelne Behandlungsschritte dauern Wochen, die gesamte Behandlung Monate. Wobei ich mit Behandlung einen Zyklus aus mehreren Chemotherapien und der Stammzellentransplantation meine. Eine medizinsche Betreuung wird für den Rest des Lebens benötigt.

Die Leukämie wird den Erkrankten den Rest des ggf. kurzen Lebens begleiten.

Aus dem Krankenhaus entlassen bedeutet auch nicht gesund, es gibt kein gesund bei Leukämie, es gibt wenn eine beschwerdefrei Zeit ohne nachweisbare Blasten im Knochenmark und Blut.
Zu Hause wird die Behandlung mit Tabletten (ich hatte in der Zeit direkt nach der Transplantation zu Hause mehr als zwanzig Tabletten über den Tag verteilt) und regelmäßigen Untersuchung (ich war nach der Stammzellentransplantation mehrmals in der Woche in der KMT-Ambulanz) im Krankenhaus oder beim Arzt. Auch gibt es in dieser Zeit Verhaltsregeln hinsichtlich Ernährung und Umgang mit Menschen zu beachten.

Wirklich problematisch und für Aussenstehende nicht immer nachvollziehbar, ist der offene, unbestimmte Verlauf der Behandlung.
Das Konzept der Behandlung ist klar, während der Chemotherapie, der Beobachtungsphase danach und der Zeit zwischen den Chemotherapien hängt der genaue Verlauf und die Gabe von Medikamenten vom aktuellen Zustand ab. Deswegen wurde mir während der Chemo und in den Tagen danach Blut abgenommen und an Hand des Blutbildes wird die Medikation täglich nach aktuellem Bedarf festgelegt, z.B. ob eine Bluttransfusion aufgrund eines zu niedrigen Hb-Wertes notwendig ist.
Folglich können weder Arzt noch Patienten den Angehörigen sagen, was morgen oder nächste Woche tatsächlich passiert, das wissen beide nicht. Auch das die Dauer z.B. der Beobachtungsphase nach der Chemotherapie nicht ein fester Zeitraum ist, sondern die Dauer von der Wirkung der Chemotherapie abhängig ist.
Als Patient kann ich daher nicht fest planen und einfachen denken, eine Woche Chemo, zwei Wochen stationäre Beobachtung, drei Wochen Regeneration zu Hause, also kann ich in sechs Wochen in Urlaub fahren. Mitnichten, ich kann auch genauso gut wegen Komplikationen oder schlechter Werte vier Wochen auf Station bleiben und muss nach eine Woche zu Hause wieder auf Station, wenn ich überhaupt zwischendurch entlassen werde.

Aufenthalt im Krankenhaus

In der MHH erfolgen die Chemotherapien für AML-Patienten in der Regel auf Station 42. Diese Station ist speziell klimatisiert und verfügt über Ein-, Zwei- und Vierbettzimmer.
Die allogene Stammzellentransplantation erfolgt in der Station 79. Dies ist eine Isolierstation (Zugang nur durch Schleuse) mit spezieller Klimatisierung und Filterung und verfügt nur über Ein- und Zweibettzimmer.
Der Aufenthalt erstreckt sich über Wochen und ggf. Monate, allein dass ist eine psychische Herausforderung.
Dazu kommt, dass das Zimmer in der Regel nur stundenweise und die Station gar nicht verlassen werden kann;
dass die 24 Stunden eines Tages fremdbestimmt sind, da irgendwann Essen, Visite, Patientenpflege, Blutentnahme, Fusionsanhängen, -wechsel und -abhängen usw. erfolgen, manchmal halt auch Augentropfen um 2 Uhr morgens;
dass es im Zweitbettzimmer keine Privatspähre gibt und auch die Tür zur Nasszelle ein Sicht- und kein Geräuschschutz ist;
dass der Mitpatient auch krank ist und sich auch mal beim Essen übergeben kann.
Dies alles erfordert Fähigkeit zur Toleranz und auch Abgestumpftheit.

Logistik beim Krankenhausaufenthalt

Der stationäre Aufenthalt bei der Behandlung von Leukämie (ohne Regeneration zu Hause oder Reha-Maßnahmen) dauert verhältnismäßig lange. Bei einer Chemotherapie mindestens drei Wochen (meine erste Chemotherapie 2009 war eine doppelte und dauerte sieben Wochen), eine Stammzellentransplantationen mindestens vier Wochen (bei mir 2010 aufgrund von Komplikationen acht Wochen). In dieser Zeit kann das Zimmer oder die Station für Tage oder Wochen nicht verlassen werden.

Dies stellt insbesondere Alleinstehende und weit vom behandelnden Krankenhaus entfernt Wohnende vor Probleme.
Jemand muss dich um die Wohnung kümmert (Post, Pflanzen gießen, Haustiere füttern...).
Und jemand sollte regelmäßig im Krankenhaus vorbeischauen, da einerseits die Kleidung täglich gewechselt werden sollte, das Krankenhaus wenn überhaupt nur Oberbekleidung stellt (ist auf Station 79 der MHH üblich) und keine Möglichkeit zum Wäschewasche bietet. Handwäsche ist nicht so gründlich, Trocknen im Zimmer problematisch und als Patient ist man zum Waschen nicht unbedingt in der Lage.
In der MHH gibt es zwar unter der Woche einen freiwilligen Hilfsdienst älterer Damen, die Besorgungen (Tageszeitung, Getränke und Naschereien vom Kiosk) erledigten. Da der Kiosk nur eine beschränkte Auswahl und Kioskpreise hat, wäre auch hier ein "Bringdienst" hilfreich.
Ich bin froh, dass ich in der Nähe der MHH wohne und meine Frau mich in dringenden Fällen auch kurzfristig und schnell besuchen kann.

Kommunikation

Alle Zimmer auf den Station in der MHH bieten TV (kostenlos) und ein Telefon (kostenpflichtig). Die Schaltung eines kostenpflichtigen Internetzugangs ist möglch. Da jedoch im Regelfall die Nutzung von Mobiltelefon und UMTS technisch möglich und erlaubt ist, kann wer möchte auch das eigene Mobiltelefon oder Smartphone und Notebook oder Tablet mit 3G nutzen. Das Gerät sollte möglichst kompakt sein, da im Zimmer wenig Platz ist. Auch sollte es idealerweise in den Tresor im Patientenschrank passen oder ggf. anders gesichert werden können.
Mir hat mein Subnotebook und jetzt das Tablet gut durch den Krankenausaufenthalt und die Therapien gebracht, da ich stets selbstbestimmt - wenn es mir zeitlich und auch körperlich passt - mittels E-Mail mit meinem Umfeld in Kontakt bleiben konnte. Aufgrund meiner mehrmonatigen Erfahrung erscheint mir ein Tablet wie das iPad besser geeignet zu sein als ein Subnotebook, da das Tablet weniger Platz beansprucht und besser im Krankenbett liegend zu bedienen ist.

Besuch

Bei einem "normalen" Krankenhausaufenthalt - z.B. wegen Blinddarm, Mandeln usw. - gibt es einmal eine Operation, mehrere Tage Beobachtung und dann nach Hause. Während der Beobachtung hält sich der Pflegeaufwand in Grenzen und der Patient kann sich häufig frei bewegen und auch stundenlang in den Grünanlagen des Krankenhauses spazierengehen.
Bei Leukämie-Patienten ist dies leider anders. Ein stationäre Aufenthalt, insbesondere bei einer Chemotherapie, dauert nicht Tage sondern Wochen. Der Pflegeaufwand ist enorm, tägliche Blutentnahme, mehrmals täglich Transfusionen, Tabletten und weiteres nach Bedarf. Der Leukämie-Patient ist im Regelfall während der Chemotherapie an das Zimmer "gefesselt", in den ersten (mind. zwei) Wochen darf der Patient die Station aufgrund der fehlenden Abwehrkräfte nicht verlassen.
Aufgrund des erhöhten Infektionsrisiko darf die Station 42 der MHH, wo normalerweise die Chemotherapie durchgeführt wird, nicht von Kindern und kranken Menschen betreten werden. Blumen und frische, unbehandelte Lebensmittel sind tabu.
Auf Station 79 muss der Besuch zusätzlich in einer Schleuse Oberbekleidung und Schuhe gegen die MHH-Kleidung tauschen. Je nach Gesundheitszustand des Patienten muss im Krankenzimmer Mundschutz und ggf. Handschuhe und Kittel getragen werden. Falls der Patient das Zimmer verlassen kann, können die Stühle auf dem Gang oder der Besucherraum genutzt werden.
Für beide Stationen gilt die Regel, nicht mehr als zwei Besucher pro Patient auf einmal und möglichst nicht mehr als zwei Besucher gleichzeitig im Zimmer.

Jeder Besucher ist ein potentieller Keim-, Viren und Bakterienträger und stellt ein Gefahr sowohl für den immungeschwächten zu besuchenden Patienten als auch seinen immungeschwächten Mitpatienten.
Mit dem Besuch auf den Gang zu gehen bzw. als Mitpatient auf den Gang zu flüchten ist häufig nicht darstellbar, da aufgrund der Chemotherapie oder Transfusion das Verlassen des Zimmer nicht möglich ist.

Auch beginnt erst nach der Chemotherapie diese Wirkung zu zeigen mit der Folge, dass zu nächst das Immunsystem weiter abbaut, was weitere Transfusionen von Antibiotika, Blut usw. erforderlich macht. Auch fühlte ich mich erst nach einer Chemotherapie "scheiße" und war schlecht drauf.

Deshalb lass ich mich nur von meiner Frau besuchen und freue mich, wenn sich sich bei meinen Mitpatienten der Besuch in Grenzen hält. Besucher stellen eine Gefahr für meinen Behandlungserfolg, meine Gesundheit und damit mein Leben da.
Ich reduziere und vermeide jedes Risiko, denn ich will Leben.

Ernährung

Während des Krankenhausaufenthalt hat mir ergänzende Ernährung sehr geholfen.
Da es "nur" Wasser, Kaffee und Tee (außer Station 79) gibt sind Säfte, Cola usw. von zu Hause mitgebracht eine gut Ergänzung. Dabei zwei Sachen beachten,
die Flasche sollte innerhalb von 24 h geleert sein, daher eher kleine (0,3 oder 0,5 l) Flaschen
und keine frischen Getränke wie frisch gepresste Säfte oder frische Milch usw. sondern nur entsprechend behandelte Getränke (länger haltbar), um mögliche Infektionen durch Keime oder Bakterien auszuschließen.

Nach einigen Wochen Krankenhaus wurde mir speziell das Abendessen irgendwann langweilig, weil immer gleich. Sofern die Station über eine Patientenküche mit Mikrowelle verfügt, können statt des regulären Essens auch mitgebrachte Fertiggerichte ergänzend oder anstatt gegessen werden.
Auch hier gilt, nichts selbstgemachtes, nichts frisches, nur "tote" Fertiggerichte aus dem Supermarkt, um mögliche Infektionen durch Keime oder Bakterien auszuschließen.

Grundsätzlich gilt bei Patienten mir reduzierten Abwehrkräften - also allen Krebspatienten während und direkt nach der Chemotherapie - nichts frisches. Nur behandelte oder gründlich gereinigte Lebensmittel. Nüsse sind immer tabu, da nicht säuberbar, Obst muss gewaschen sein, auch die Schale bei Orange und Kiwi bevor es ins Krankenzimmer kommt und möglichst ein Dritter und nicht der Patient sollten es schälen. Unkritisch ist industrielle Nahrung wie Tafelschokolade, abgepacktes Eis (Magnum usw.) aus der Tiefkühltruhe usw.. Mögliche Infekte verlängern den Krankenhausaufenthalt und können tödlich enden. Daher auch keine Blumen, besser ist das.

Patientenvollmacht und Testament

Häufig kommt eine schwere Erkrankung unerwartet und um Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Testament usw. wurden sich noch keine Gedanken gemacht.
Mir wurde bei der während der Behandlung in der MHH beim Verdacht auf Herzinfarkt bewusst, das Handlungsbedarf besteht. Notgedrungen musste der Notar an meinem Krankenbett Patientenverfüung, Vorsorgevollmacht und Testament verlesen und rechtskräftig unterzeichnen lassen.
Für die Angehöigen, die ggf. im Rahmen der Patientenvollmacht für mich handeln müssen, ist es hilfreich, wenn wesentlich Unterlagen zu Hause leicht auffindbar und - digitales Zeitalter - Zugangsdaten für E-Mail usw. dokumentiert sind.

Rehabilitation, Sport

Meine erste Leukämie Behandlung 2009 mit vier Chemotherapien und der Stammzellengabe dauert sechs Monate, wovon ich insgesamt fü Monate in der MHH verbrachte. Aufgrund der Bewegungsarmut hatte ich einen massiven Muskelabbau, der auch Krankengymnastik im und am Bett und umherlaufen im Zimmer nicht annähernd kompensiert werden konnte.

Nach meiner Stammzellentransplantation 2010 habe ich, nachdem meine Werte wieder halbwegs normal waren und ich mich fit fühlte, ein knappes Jahr lang ein Muskelaufbau-Training bei Kieser-Training in Hannover absolviert.
Zeitgleich begann ich auch wieder Wanderungen im Deister und Harz zu unternehmen.

Im Januar 2011 war ich körperlich wieder soweit, mit dem Paddeln anzufangen. Ich bin Ganzjahrespaddler und verfüge über die entsprechende Erfahrung und Ausrüstung, um auch bei Luft- und Wassertemparaturen um den Gefrierpunkt zu paddeln.
Ohne entsprechende Kälteschutzbekleidung, bei mir Trockenanzug mit wärmender Funktionsunterbekleidung plus Handschuhe und Kopfbedeckung und Schwimmweste, ist Paddeln im Winter Selbstmord. Ich paddele im Winter - sofern eisfrei - auf dem Mittellandkanal ab meinem damaligen Kanuverein.

Seitdem versuchte ich möglichst zweimal die Woche mindestens 10 km zu paddeln.
Meine Schwerpunkt beim Kanusport ist neben dem Kanuwandern der Kanumarathon. Bevor die Leukämie im Juli 2013 erneut ausbrach, war ich mit zweimal die Woche mindestens 20 km bei einem Mindestdurchschnitt von 8,5 km/h gut im Training.

Auf eine mehrwöchige ReHa-Massnahme an ein m schönen Ort habe ich bewusst verzichtet, da ich nach fünf Monaten Krankenhaus wieder zu Hause bei meiner Frau sein wollte. Auch traute ich mir als Sportler eine selbstständige, auf mich zugeschnittende ReHa zu. Dies scheint im Rückblick die für mich richtige Entscheiding gewesen zu sein.

Nach der zweiten Stammzellentransplantation ist mir eine entsprechende Regenration nicht mehr gelungen und konnte meine alte Leistungsfähigkeit nicht mehr erlangen.

Durch den dritten Ausbruch meiner akuten myeloischen Leukämie im Januar 2015 und der im Februar 2015 begonnene Behandlung sind alle Pläne hinfällig geworden.

Trotz Remission meiner AML im Mai 2015 bin ich aufgrund der Folgen der der Behandlung Anfang 2016 nicht mal in der Lage an einer medizinischen Rehabilitationsmassnahme teilzunehmen.

Berufstätigkeit

Zum Zeitpunkt der Diagnose und des Behandlungsbeginns meiner Leukämie im November 2009 arbeitete in Vollzeit als IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftrager der Kreissparkasse meiner Heimatstadt.

Seitdem bin ich schwerbehindert mit einem Grad der Behinderung von 100 %.

Nach sechs Wochen Lohnfortzahlung im Krankheitsfall hat meine gesetzliche Krankenkasse fast die gesamten maximalen 78 Wochen Krankengeld gezahlt, bis ich nach der Eingliederung nach dem Hamburger Modell Ostern 2011 wieder in Vollzeit als IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftrager der Kreissparkasse arbeiten konnte.

Aufgrund des erneuten Ausbruch meiner Leukämie und Beginn der Behandlung im Juli 2013 begann erneut eine langanhaltende Arbeitsunfähigkeit. Da ich aufgrund der Behandlungen gegen die Leukämie vor Beginn der stationären Behandlung mit Chemotherapien bereits mehr als sechs Wochen arbeitsunfähig war. Hatte die Krankenkasse direkt mit stationänren Behandlungsbeginn mit der Zahlung des Krankengeldes begonnen.

Die Krankenkasse hat bis zum Abschluss der Wiedereingliederung Ende November 2014 das Krankengeld gezahlt. Ab Dezember 2014 habe ich wieder inmeiner Kreissparkasse in Vollzeit gearbeitet.
Da ich den Anforderungen als IT-Sicherheits- und Datenschutzbeauftrager in Vollzeit nicht mehr gewachsen war habe ich als Sachbearbeiter im IT-Management in Vollzeit gearbeitet. Einer im Gegensatz zur Beauftragten Tätigkeit teamorientierten Arbeit.
Allerdings merkte ich, dass ich den körperlichen Anforderungen an einer 39 Stunden Woche nicht gewachsen war.

Anfang 2015 brach meine Leukämie zum dritten Mal aus.

Seit Beginn der Behandlung Mitte Februar 2015 bin ich arbeitsunfähig.
Die Verpflichtung der Kreissparkasse zur Lohnfortzahlung endete Ende März 2015.
Da der erneute Ausbruch meiner Leukämie innerhalb der dreijährigen Karrenzzeit erfolgte und bereits die vollen 78 Wochen gezahlt wurde, Bestand keine Zahlungsverpfichtung für die Krankenkasse.
Daher beziehe ich seit Ende März 2015 Arbeitslosengeld I - ALG I -?aufgrund von Arbeitsunfähigkeit von der Argentur für Arbeit.
Das Arbeitsverhältnis mit der Kreissparkasse besteht weiterhin. Ich bin passiver Mitarbeiter.
Das Arbeitslosengeld I wurde mir für die vollen 12 Monate bewilligt.
Aufgrund der laufenden Behandlung und der Nebenwirkungen wird die Arbeitsunfähigkeit sehr wahrscheinlich über diesen Zeitraum hinaus bestehen bleiben.
Normalerweise folgt auf ALG I Arbeitslosengeld II (Hartz IV).
Da ich aber voraussichtlich arbeitsunfähig sein werde, werde ich due Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Nach dem Sozialgesetzbuch (SGB) Zwölftes Buch (XII) obliegt es bei krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit dem zuständigen Entscheidungsträger auf Basis ärztlicher Gutachten zu entscheiden, ob die Arbeitsunfähigkeit zeitlich befristet ist, ich also vor Eintritt des Rentenalters irgendeiner (!) Tätigkeit von mindestens drei Stunden am Tag nachgehen kann, oder ob dies ausgeschlossen werden kann. Besteht für den Entscheidungsträger die Hoffnung, dass ich wieder arbeiten könnte, würde die Erwerbunfähigkeitsrente nur befristet gezahlt. Hält der Entscheidungsträger die Erlangung der (eingeschränkten) Arbeitsfähigkeit bis zum Renteneintrittsalter für nicht gegeben, so kann die dauerhafte Erwerbsunfähigkeitsrente bis zum Beginn der Rente (mit 67) bewilligt werden.
Sollte ich irgendwann wieder arbeitsfähig sein, kann ich weiter bei der Kreissparkasse arbeiten.

Grundsätzlich ist meine finanzielle Versorgung auch bei längerer oder dauerhaften Arbeitsunfähigkeit geregelt.

Stefan Kramer

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